Umfrageergebnis anzeigen: Was findet ihr besser??

Teilnehmer
245. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen
  • Wenn man in der Schwangerschaft schon erfährt das das Kind eine Spalte haben wird

    208 84,90%
  • Oder wenn man von der Spalte überrascht wird!

    37 15,10%
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Ergebnis 21 bis 30 von 60

Thema: Von der Spalte gewußt - Gedanken in der Schwangerschaft.....

  1. #21
    Marialuna
    Gast

    Standard

    Auch wir haben wie viele von Euch in der 22SSW erfahren das unsere Kleine ein LKGS re. geboren werden würde.
    Für uns fiel eine Welt ins uns ein. Auch die Fruchtwasserpunktion die wir nie durchführen lassen wollten, haben wir dann doch machen lassen. Der Grund: Ich hatte (er starb mit 18.) einen Cousin mit LKGS und weiteren Fehlbildung.
    Der Vorteil war wir konnten uns gut informieren, über Ernährung, Stillen, OP-Methoden u.sw. wir konnten uns auch die KLinik selber aussuchen ohne Zeitdruck.
    Davon haben wir alle profitiert, am meisten die Kleine.

  2. #22
    Avatar von Nicole und Julia
    Registriert seit
    08.07.2004
    Ort
    Dillingen an der Donau
    Beiträge
    2.054

    Standard

    Hi Meli...

    dann hattest du die gleiche Laufbahn wie ich mit Julia, nur das meine FA die Spalte selber erst nach dem Spezialisten gesehen hat, sie schickte mich nach Ulm zum USchall-Spezialisten wegen der Zyste ... der habe bessere Geräte !
    Er fand die Spalte dann auch gleich und schallte auch sehr ausgiebig weiter aber sonst war alles ok. Dennoch haben wir ja den FU Test machen lassen und bekamen nach 2 Tagen das Ergebnis das alles was dort getestet wird bei Julia nicht zutraf !Oh was für ein Brocken der vom Herzen fiehl!

    Nun die Zyste ging kurz vor der Geburt weg, machte mir aber in der SS noch öfter Sorgen da sie mitzuwachsen schien!!!!

    Aber jetzt ist ja alles gut, Jule ist fit und hat keine Gehirnschäden davon getragen.
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  3. #23
    Anonymous
    Gast

    Standard lippenspalte

    hallo.
    mein sohn wurde am 17.12.2003 geboren wir wussten auch nicht das er eine lippenspalte hatte obwohl wir bei einem spezialiesten waren.
    wo er 4 monate alt war wurde er op es ist alles gut verlaufen.wenn ihr fragen habt könnt ihr mir gern schreiben.
    e- mail adresse ist

    petra_wawra@web.de :lol:

  4. #24
    lolli
    Gast

    Standard

    Hallo,wir haben auch erst nach der Geburt erfahren das Lia eine Gaumenspalte hat und wir hatten keine Ahnung was das ist.Ich glaube das es besser ist in der Schwangerschaft zu erfahren ob ein Kind eine Spalte hat dann kann man schon vorher Infos sammeln.LG.

  5. #25
    Bennet
    Gast

    Standard

    lang ist ´s her mit der eigentlich gestellten Frage-

    Wir mussten in der 22 .SSW ein große Sono machen ,hatte auffälligen AFP-Wert( verdacht auf Spina- Bifida( offener Rücken)). Aber zum Glück ist der Verdacht nicht bestätigt worden, aber eben auch nicht die Lippen-Kiefer-Spalte gesehen worden. Der Lütte hat am Daumen genuckelt:
    Auch bei der folgenden Kontrolle ca. 4 Wochen später wollte er sich nicht zeigen.D.h. dass er ein männlein war hat er schon sehr deutlich gezeigt, aber sein Gesicht hat er vergraben, und ich muss sagen :auch wenn es ein großer Schock war( wir konnten ja eigentlich wirklich alles ausschliessen durch diese Untersuchungen) find ich es besser das wir es nicht wussten! 18 Wochen darüber grübenln wie schlimm es wird wäre für mich eine Qual und ich denke die SSW verläuft nicht mehr so komplikationslos.


    Liebe Grüße

    Tanja

  6. #26
    Avatar von Anna und Jan
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    22.03.2006
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    Braunschweig
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    157

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    Hallo zusammen,

    Habe gerade bei der Umfrage für "Wenn man in der Schwangerschaft schon erfährt das das Kind eine Spalte haben wird" gestimmt.
    Als ich mit dem ersten Kind schwanger war, hatte ich zwar selber große Angst, dass mein Kind eine Spalte haben könnte. Die habe ich ja auch. Meine damalige Ärztin dagegen hat aber keine zusätzliche Untersuchungen durchgeführt, nur eben mir Folsäure verschrieben. Bis zum letzten Moment wusste ich nicht, wie es wird, und es war eine riesige Erleichterung, als ich ein gesundes Mädchen bekommen habe!

    Als ich wieder schwanger wurde, hatte ich wesentlich weniger Bedenken. Ich hatte aber auch den Frauenarzt gewechselt, und die neue Ärztin hat aber gleich gesagt, dass wenn ich in der 20. Woche bin, sollte ich in die Uniklinik nach Würzburg zum 3-D Ultraschall, um zu klären, ob das Kind eine Spalte hat. Bis zu diesem Termin war ich mir aber sicher, da kann nichts passieren!

    Ja... Es war auf jeden Fall ein Schock! Gleich danach hatte ich auch die Fruchtwasseruntersuchung machen lassen, um weitere Behinderungen (wie Down-Syndrom) auszuschließen.
    Eine Woche später, wusste ich, dass ich einen Sohn bekomme, und dass die Untersuchung sonst nichts auffälliges ergeben hat...
    Es folgten noch einige sehr schwere Wochen. Es gab auch Momente, wo ich sterben wollte. Ich kam mit vorzeitigen Wehen für 2 Wochen ins Krankenhaus, und insgeheim habe ich mir die Fehlgeburt gewünscht... Es war einfach sehr belastend!
    Später habe ich oft geträumt, dass er geboren wird, und hat nichts, die Ärzte haben sich geirrt...

    So im Nachhinein denke ich, es war gut, dass ich vor der Geburt wusste, was mich erwartet, bis dahinn konnte ich damit schon umgehen, und konnte mein Kind so annehmen! Ich war nicht mehr traurig, und wusste, was ich jetzt zu tun habe. Denn die Trauerphase kommt so oder so. Und in dem Fall hatte ich die schon hinter mir.

    LG, Anna

  7. #27
    Andrea + Max
    Gast

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    Hallo,

    ich bin froh, dass ich es noch während meiner Schwangerschaft erfahren habe. Das war in der 23. SSW, ich war zur Feindiagnostik und wollte eigentlich nur erfahren ob es ein Mädchen oder ein Junge wird.

    Der Arzt hat ziemlich lange im Gesichtsbereich hin und her geschaut. Bevor der Arzt mir sagte, dass er eine Spalte hat, habe ich es schon gesehen. Das komische war, am Tag vor der Feindiagnostik, bin ich in Rostock mit der Straßenbahn gefahren. Mir gegenüber saß eine junge Frau mit einer doppelseitigen LKGS. Deswegen habe ich es wahrscheinlich gleich gesehen. Das ist Schicksal.

    Wir waren am Boden zerstört. Wir habe es als Ungerechtigkeit empfunden. Ich hatte doch alles richtig gemacht. Nicht getrunken, geraucht.... ich habe doch so gesund gelebt. Im Anschluss habe ich mich an den PC gesetzt und sämtliche Beiträge gelesen... ich wußte alles darüber.

    Dann folgten diverse Untersuchungen, Fruchtwasseruntersuchung, Nabelschnurpunktion und Blut vom Kind aus der Ferse. Nun mussten wir auf das Ergebnis warten. Das waren lange 2 Wochen. Aber die Erleichterung war groß. Es war keine genetische Fehlbildung, sondern nur eine spontan auftretene Fehlbildung bedingt durch exogene Faktoren.

    Heute weiß ich natürlich, ich habe nichts falsches getan... es liegt nicht an uns. Mein Mann und ich waren von Anfang an positiv auf Max eingestellt. Ob Fehlbildung oder nicht, das ist unser kleiner Sonnenschein.

    Nun studiere ich EW mit Spezialisierung Sonderpädagogik/Sprachbehindertenpädagogik und wenn alles glatt geht werde ich mit einer betroffenen aus Rostock eine LKGS Selbsthilfegruppe gründen.

  8. #28
    Avatar von Taz
    Registriert seit
    20.05.2006
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    Hanstedt
    Beiträge
    112

    Standard

    wir haben in der 28 ssw erfahren,das unser sohn eine lkgs haben wird. allerdings sind die ärzte von einer einseitigen ausgegangen. wir sind mit dieser diagnose völlig allein gelassen wurden, ich konnte mich nicht daran erinnern jeh einen menschen mit lkgs gesehen zu haben, (was natürlich quatsch ist, aber in diesem moment...) da ich nichts von dieser fehlbildung wußte, dachte ich an behinderungen wie das down-syndrom.
    wir sind nach der diagnose zu meinen eltern, ich brach weinend zusammen und stoterte nur das ich ein behindertes kind bekommen würde, denn was anderes wurde uns nicht erzählt, meine eltern reagierten total super, trösteten und sprachen uns mut zu.
    nach einer woche delerieum, machte ich mich im internet auf die suche, nachdem ich viel gelesen habe, wurde mein gefühlsleben wieder normal und ich konnte die schwangerschaft wieder in vollen zügen genießen.
    ich habe mich natürlich gefragt wie mein baby aussehen würde, hatte aber keine angst davor.
    während der geburt mussten wir uns von der diensthabenden ärztin anhören, nachdem wir ihr erklärten das unser sohn eine spalte haben wird, "und dann bekommen sie dieses kind", ich war zu geschockt um zu reagieren, zwei monate später sind wir deswegen zum chefarzt, dieser hat der besagten ärztin eine abmahnung gegeben. dieser satz beschäftigt mich allerdings noch bis heute...
    als sie mir dann meinen kleinen janis auf den bauch gelegt haben, war ich so glücklich, das ich seine spalte gar nicht gesehen habe, ich musste meinen mann fragen, der bei der u1 dabei war, ob er denn nun überhaupt eine spalte hat.

    ich bin froh darüber das ich in der schwangerschaft von der spalte unseres sohnes erfahren habe, so konnte ich mich informieren und mich mit mir selbst auseinander setzen.
    allerdings würde ich heute vieles anders machen!

    liebe grüße
    felicitas

  9. #29
    Kathleen & Sebastian
    Gast

    Standard

    Wir haben es in der 27. SSW erfahren. Klar waren wir auch sehr geschockt, aber die Ärztin hat uns sehr gut darauf vorbereitet und ich konnte sie zu jeder Zeit und Stunde anrufen, wenn ich Fragen hatte. Wir wurden auch gleich zu einem Prof. nach Berlin geschickt, zur Prä.diagnostik. Dieser hat uns dann die Charité empfohlen und wir kamen auch gleich an die richtige Adresse. Die Ärzte haben uns schon während der Schwangerschaft aufgebaut, Mut gemacht und uns bis hin zur Geburt begleitet. Nach dem wir erfahren haben, dass Sebastian eine LKGS hat sind die Gefühle für ihn noch stärker, noch intensiver geworden. Ich liebe mein Baby über alles und würde alles nochmal so machen.
    Ich war froh, dass ich es während der Schwangerschaft erfahren habe, so hatten wir Zeit, uns darauf vorzubereiten und die richtige Klinik auszusuchen.
    Gruß an alle
    Kathleen

  10. #30
    Michaela mit Kevin
    Gast

    Standard

    Hallo ich habe in der 29 SSW von der Spalte erfahren. War anfangs sehr geschockt und machte mir vorwürfe jedoch nach ein paar recherchen war mir klar das man keinen einfluss darauf hat und ich nicht daran Schuld war. Nach dieser Diagnose wurde eine Nabelschnurpunktion durchgeführt mit der diagnose fehler im cromosom 22q11 anschliesend stellte sich noch das DiGeorge Syndrom fest und ein Herzfehler. In der 31 SSW wurde uns geraten die Schwangerschafft abzubrechen. Dies lehnten wir ab. die Spalte rückte bei uns somit etwas in den Hintergrund. Wir bekamen jedoch dann Bilder vom 3D Ultraschall wo man die Spalte gut sah. Somit konnten wir uns, und unsere Familienmitglieder gut darauf vorbereiten. Als er dann zur Welt kam sahen wir die Spalte zwar aber wir nahmen es nicht richtig war es gehört einfach zu unserem Sohn. Für uns war es gut im vorhinein davon zu wissen!

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