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Teilnehmer
245. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen
  • Wenn man in der Schwangerschaft schon erfährt das das Kind eine Spalte haben wird

    208 84,90%
  • Oder wenn man von der Spalte überrascht wird!

    37 15,10%
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Thema: Von der Spalte gewußt - Gedanken in der Schwangerschaft.....

  1. #1
    Avatar von Nicole und Julia
    Registriert seit
    08.07.2004
    Ort
    Dillingen an der Donau
    Beiträge
    2.054

    Standard Von der Spalte gewußt - Gedanken in der Schwangerschaft.....

    Hallo... hier ein Posting für Tina, eine meiner Besten INternetFreundinnen....

    Also die Frage ist wie haben sich die Mamas gefühlt die schon in der Schwangerschaft wußten das ihr Kind diese Fehlbildung haben wird.


    Bei mir war es so das auch erst ne Welt zusammenbrach. Ich war so verzweifelt und hab nur noch geweint, war gerezit und hab dauernd nach Fehlern bei mir oder Umständen gesucht die diese Spalte hätten entstehen lassen können.

    Hab die ersten Tage im Internet alles aufgesaugt, war aber auch manchmal zu feige um weiterzulesen, da standen teilweise Sachen drin die einem die Haare zu Berge stehen ließen.

    Hab mich dann an die WRG gewandt, aber das war erst kurz vor der Geburt. Vorher war ich nur auf deren Forum, habe gelesen was alles passieren kann und damals war dort auch noch nicht echt viel los. Sie hatten es wohl gerade eröffnet.

    Dann kam die Phase wo ich genießen wollte. Das Leben zu viert ohne das neue Baby, denn kommen würde es sowieso und nun war noch Zeit zum Ausschlafen und zum Gemeinsam weggehen (mit Babysitter für Floh und Cecile) Wer wußte wann ich das dann nach Jules Geburt wieder machen würde.

    Ich wollte gar nix mehr über die Spalte wissen, hab es aber jedem erzählt und bekam auch nur aufmunternde Worte und Tröstungen.

    Kurz vor der Geburt kam es wieder hoch , die Angst wie Jule aussieht und das sich sie nicht annehmen kann und ein Prob mit ihr haben werde. Mein Mann hat mir in dieser Zeit sehr beigestanden und auch oft den "kopf gewaschen"... er würde sie lieben egal wie sie ausschaut. Da hab ich mich dann wieder geschämt. Aber meine Gedanken gingen auch um die Umwelt, wie würde die auf Jule reagieren und wie würden meine Bekannten auf die Kleine Sehen. Mein Vater... all das beschäftigte mich enorm.

    Zum Glück ist alles nach der Geburt super verlaufen, und wegen der Möglichkeit mich informieren zu können und dann doch keine schlechte SS gehabt zu haben kann ich im Nachhinein nur Froh sein es vorher gewußt zu haben....

    ( wieder mal länger geworden!)
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  2. #2
    Tina & Andy
    Gast

    Standard Re: Von der Spalte gewußt - Gedanken in der Schwangerschaft.

    Hallo meine Liebe Nicole
    Danke dir für diesen Posting.
    Ja ich denke auch das es auf einer Art nicht schlecht für dich.(Und alle die es vorher wußten/wissen)Aber es ist auch ne komische sache.Weil einen nur fragen durch den Kopf gehen.Wie sieht das Mäusel aus und so weiter.
    Danke für deine Erfahrung erstmal.Wird ja sicher auch für die Corinna und für den Franz interessant sein.Oder????
    Lg Tina mit Andy

  3. #3
    Anonymous
    Gast

    Standard

    Hallo ihr beiden,

    da kann ich doch auch mitschreiben!
    als ich erfahren habe, das ich zu viel Fruchtwasser habe, machte ich mir keine großen Gedanken und ging zum Fetalen Screening.
    Nach zwei Studen Schallen, Flo wollte sich nicht zeigen, kam dann der Primar und meinte, ja ihr Sohn (hatte ich vorher noch nicht gewusst) hat eine beids. Spalte. Ich aha... was ist das jetzt??? Ich kannte schon eine LKGS, aber ich wusste gar nichts darüber.
    Ja, es war ein riesengroßer Schock und ich war sicher für eine halbe Stunde weggetreten, bekam gar nicht mit, das mit uns eine Psychologin sprach und das ich eine Broschüre in die Hand gedrückt bekommen habe.
    Zu Hause war ich dann nur am Heulen und alle anderen in der Familie heutlen mit mir mit!
    Als es mir nach zwei drei Tagen dann besser ging, setzte mich vor dem Computer und sog alles in mich rein, was ich nur finden konnte..
    So habe ich auch dann Nicole kennen gelernt, die mir sehr viel Mut gemacht hat!
    Ja, die restliche Schwangerschaft war dann schon schön, aber ich glaube es war schon eine schwere Belastung.
    Ich musste vor allem alle drei Wochen zum Screening und zur Untersuchung wegen dem Fruchtwasser. Also Bilder hab ich jede Menge!
    Wir machten dann auch noch den 3D US, aber Flo wollte sich wie immer nicht zeigen!
    Als dann der Termin näher rückte, habe ich mich entschlossen nicht bei uns im Krankenhaus, sondern gleich dort zu entbinden, wo Florian auch Operiert werden sollte.
    Dann als die Wehen einsetzten, dachte ich nicht mehr an die Spalte, und auch nicht direkt bie Flos Geburt, mich hat nur brennend interessiert, ob er viel Haare hat, denn ich hatte immer extremes Sodbrennen!
    Annehmen konnte ich ihn sofort, es war auch gar kein großer Schock, denn ich hatte mich auf die schlimmste Spalte eingestellt und dachte mir wenns so ist, ist es ok, und wenn es besser ist, dann nur gut!
    Wir sind dann ziemlich schnell nach Hause, weil ich erstens das Krankenhaus satt hatte, und meine Mutter und die Eltern meines Mannes Flo ja noch nicht kannten. Sie waren eigentlich auch nicht geschockt, ausser mein Schwiegervater hatte sehr damit zu kämpfen und fing immer zu weinen an, als er ihn auf den Arm genommen hat.
    Fazit meiner Schwangerschaft:
    Ich war heil froh, das ich von der Spalte wusste, und sie war auch schön, aber sie hätte glaub ich schöner sein können!

    lg
    maria

  4. #4
    Corinna und Krümelchen
    Gast

    Standard

    Ich weiß es ja auch schon, dass unsere Kleine eine Spalte haben wird. Bin froh, dass wir es wissen. Meine Schwester wusste es bei ihrem Sohn nicht, sie war total geschockt und das Chaos im Kreissaal war auch nicht besser. Letzten Endes wurde der Kleine gleich nach der Geburt in ein anderes Krankenhaus verlegt und die beiden waren getrennt voneinander. Ich kann mir das alles sparen. Ich war natürlich auch erstmal geschockt, als wir es erfuhren, viel geweint . Naja man gewohnt sich an den Gedanken. Irgendwie wird man es schon schaffen. Immerhin, es gibt schlimmeres

  5. #5

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    227

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    Obwohl ich erst sehr spät von Pauls LGKS erfahren habe, bin ich froh, dass ich noch genügend Zeit hatte, mich zumindest etwas darauf vorzubereiten.
    Vergessen werde ich aber nie die erste Frage- "Lässt sich alles in einer OP korrigieren?" Der Schock und die Trauer darüber, dass Paul nicht ganz gesund geboren werden würde, sass nicht lang. Ich habe mir noch vor der Geburt genug Fotos aus dem Internet angesehen und war bei der Geburt auf das schlimmste gefasst. Es hieß ja- beidseitig Lippenspalte.
    Letztendlich hatte er eine einseitige, sehr breite LGKS-Spalte und war vom ersten Augenblick an, das Schönste was wir nur je bekommen konnten.

    LG
    Bettina

  6. #6

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    Hallo ihr Lieben,
    hier also meine Meinung zum Thema. Sollt ich mal schwanger sein, wollt ich es auf jeden Fall ob das Baby ein Spalte hat. So kann man sich schon mal ein wenig drauf einstellen. Wobei die Frage ist was mit drauf einstellen gemeint ist. Wirklich auseinandersetzen kann man sich bestimmt eh erst wenn das Baby auf der Welt ist.
    Bei mir sieht die ganze Thematik ja ganz anders aus als bei Nichtbetroffenen. Ich hätte ein furchtbare Angst das ich dem Kind die Fehlbildung vererbe. Das find ich belastend. Die Vorwürfe die sich eine nichtbetroffene Eltern machen sind ja riesig, aber wie wäre das ganze erst bei meinem Baby? Ich weiß es nicht!
    Ich will nicht, dass das Baby das selbe hat wie ich! Ich würde sehen wie das Kind die selben Probleme hat, es muss die ganzen Ops durchstehen und ich stünde da mit meinen Vorwürfen und könnte nichts machen. Ich weiß ja wie es mir in der Pubertät ging und ich will nicht das mein Kind so was auch durchleben müsste. Ok, jeder hatte es schwer in der Pubertät, aber für mich hat die Spalte das ganze noch verstärkt. Andererseits reift man durch die ganze Problematik, so geht es mir zumindest. Es klingt so altklug das zu sagen, aber so kommts mir eben vor. Irgendjemand hatte einmal geschrieben das Menschen mit einer Spalte emotional feinfühliger sind. Dem kann ich nur zustimmen! Jetzt bin ich ein wenig vom eigentlichen Thema abgedriftet, aber was soll’s...
    Liebe Grüße von Laura!

  7. #7

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    Jetzt probier ich mal, meine wirren Gedankengänge in Worte zu fassen:
    Ich habe von Lukas`Spalte nichts gewusst, weil nur der weiche Gaumen betroffen war, das konnte man gar nicht sehen.
    Hätte ich es gewusst, hätte ich mich schon vorher informieren können, v.a. über die Frage der Ernährung. Da ich keine Ahnung hatte, musste der arme Lukas in seinen ersten Wochen leider ziemlich hungern. Bei "Nur"_Gaumenspalten ist es auch so, dass man in den Entbindungskliniken noch weniger Bescheid weiß oder es einfach nicht für nötig hält, die Mütter zu informieren. Viele Monate später habe ich erfahren, dass es in meiner Entbindungsklinik eine Mappe von Frau Bischoff von der WRG gibt, die Eltern von Spaltkindern gegeben werden soll, mit vielen Informationen. Leider habe ich diese Mappe nie gesehen, offensichtlich hat das Personal nicht kapiert, dass eine Gaumenspalte auch eine Spaltform ist...
    Hätte ich es also vorher gewusst, wäre Lukas und mir zu Beginn viel Stress erspart geblieben.
    Trotzdem habe ich bei der Umfrage geantwortet, dass ich es besser finde, nicht Bescheid zu wissen, einfach, weil ich die Schwangerschaft sonst nicht hätte genießen können. Ich habe mich so schon vor Lukis OP total verrückt gemacht, so hätte das schon ein paar Monate früher angefangen.
    Bei uns ist ja die Familienplanung abgeschlossen, aber wenn ich vorhätte, nochmal schwanger zu werden, würde ich meinem Frauenarzt sagen, er soll gar nicht nachschauen, ob eine Spalte da ist.
    Ist aber alles mehr gefühlsmäßig beantwortet, mag sein, dass es deswegen nicht gerade vernünftig klingt. Und natürlich ist der Schock nach der Geburt nicht so groß, wenn nur der Gaumen betroffen ist, das ist mir schon klar.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  8. #8
    Antje mit Nils
    Gast

    Standard

    Hallo,

    Ich war vor drei Jahren schon einmal Schwanger. Irgendwann stellte der Arzt fest, dass etwas nicht "ok" ist. Danach kam dann die Fruchtwasseruntersuchung. In der 22. SSW dann Geburtseinleitung wegen mehrere Fehlbildungen(keine Überlebenschance). Ich war also schon "Vorbelastet" als ich mit Nils überraschend schwanger wurde. Ich hatte dann schon sehr früh Blutungen und andere Probleme. Ich hatte die ganze Zeit Angst, dass mir gesagt wird, ich könne mein Baby wieder nicht austragen. Dann kam die Frage ob ich wieder eine Fruchtwasseruntersuchung machen möchte. Ich wollte nicht. Aber in der 22. SSW (ausgerechnet da!) hab ich dann die Ultraschalluntersuchung machen lassen. Der Arzt war die ganze Zeit ganz ruhig und begann nach der U. mit den Worten.."ich sag es Ihnen jetzt knallhart vor den Kopf..." in dem Moment brach ich innerlich zusammen weil ich genau davor Angst hatte. Als er dann von der Spalte erzählte wurde ich wieder ruhiger. Ich hab zwar auf dem Weg zum Auto geweint. Aber mehr vor Erleichterung, dass nicht mehr ist. Die Spalte hat mir die ganze Zeit ansich nichts ausgemacht, nur die Tatsache, dass so ein kleiner Mensch schon operiert werden muss!!!! Ich hatte nur Angst, dass evt. mehr seine könnte. Ich konnte die SS auch nicht richtig genießen wegen der riesigen Angst ihn zu verlieren...Ich war überglücklich als er endlich auf der Welt war!!!!

    LG
    Antje+Nils

  9. #9
    Gigi und Leon
    Gast

    Standard

    Hallo!
    Wir haben es mitten in der Schwangerschaft erfahren und hab etwa 4 Wochen gebraucht die Nachricht zu "verdauen". Danach wurden Bücher gewälzt, wir haben eine Selbsthilfegruppe besucht , das KH genau ausgewählt etc.
    Im KH wußten alle bescheid, dass Leon nun endlich kommen sollte.
    Als ich ihn dann sah, war mein allererster Gedanke, dass es soooo schlimm ja nun auch wieder nicht ist.
    ich hab ihn von Anfang an geliebt und war mir sicher, dass wir alles schon irgendwie hinkriegen werden.
    Verzweiflung - ja-direkt nach der Nachricht.
    Enttäuschung/Wut - nein-wieso auch, sollte ich enttäuscht/wütend sein, dass er nicht perfekt ist? Er ist und bleibt mein Sohn!
    ich bin froh, dass ich es vorher wusste, so konnte ich mich gut vorbereiten und ihm von der ersten minute meine Liebe und Hilfe zukommen lassen. Es wäre sicher schwerer alles gewesen für mich, wenn wir erst nach der Geburt von der Spalte erfahren hätten.
    Gigi

  10. #10
    Avatar von Carmen und Fabian
    Registriert seit
    28.09.2004
    Ort
    Sauerland
    Beiträge
    2.620

    Standard

    Hallo Nicole!

    Ich weiß es auch seit der 22. SSW (Geburtstermin Ende Jan. 05) und habe mich anfangs gefragt, was habe ich nun davon, dass ich es weiß, denn ändern kann ich es nicht mehr. Aber nach ca. 1 Woche Recherche im Internet, Kontakt zur Selbsthilfegruppe, sowie Kontakt zu diesem Forum, habe ich ganz schnell gelernt, damit umzugehen. Wir wissen schon, wo unser Sohn später operiert werden soll und wie der ganze Ablauf zukünftig so sein wird. Ich bin - wie alle anderen auch, die es wußten - auf das Schlimmste gefasst und kann aufatmen, wenn es evtl. auch nicht ganz so schlimm wird.

    Ich kann immer nur sagen, dass der Kontakt zu diesem Forum das Beste ist, was mir überhaupt passieren konnte. Es tut gut, so viele Leute zu kennen, denen es ähnlich geht oder ging. Es gibt Mut und Kraft.

    Liebe Grüsse
    Carmen

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