Umfrageergebnis anzeigen: Was findet ihr besser??

Teilnehmer
244. Sie dürfen bei dieser Umfrage nicht abstimmen
  • Wenn man in der Schwangerschaft schon erfährt das das Kind eine Spalte haben wird

    207 84,84%
  • Oder wenn man von der Spalte überrascht wird!

    37 15,16%
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Ergebnis 31 bis 40 von 60

Thema: Von der Spalte gewußt - Gedanken in der Schwangerschaft.....

  1. #31
    dijana
    Gast

    Blinzeln

    hallo ich wusste es auch in der schwangerschaft, und ich bin meinen doc super dankbar das er mir/uns es gesagt hat. es gibt nahmlich Ärzte die es nicht sagen, es ist besser wenn man es weiß dann kann man sich endsprechend informieren und in der schwangerschaft schon lernen damit einiger maßen umzugehen.

  2. #32
    Avatar von Nina mit Leonie
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    Hamburg
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    2.450

    Standard

    [
    . es gibt nahmlich Ärzte die es nicht sagen,
    Wo gibt es denn sowas???
    Grüße aus Hamburg
    Nina mit Leonie (1. Juli 2005 subcutane Lippenspalte, Kieferspalte, verdeckte Weichgaumenspalte)

    mit 2 großen Schwestern (Nov. 96 und Dez. 00) und 1 kleinen Bruder (Sept. 16), alle ohne Spalte




  3. #33
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Cottbus/Brandenburg
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    7.780

    Standard

    Hallo Nina, da muß ich Dijana Recht geben. Es kommt einem zumindest manchmal der Verdacht auf, dass manche Ärzte die Spalte gar nicht sehen wollen und wenn sie sie doch erblickt haben, halten sie ihren Mund.
    Wir haben eine Familie in Cottbus, wo dieser Verdacht sehr Nahe liegt, aber beweisen kann man natürlich nichts.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #34
    Avatar von astrid&dana
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    Wimpassing
    Beiträge
    200

    Standard bin froh es zu wissen

    Hallo!

    Ich bin sehr froh, dass ich bereits jetzt (in der 25.SSW) weiss, dass unser Mädchen eine LKGS hat. Im ersten Moment brach natürlich eine Welt für mich zusammen, leider war ich diesesmal alleine bei der Untersuchung. Auch für meinen Mann und meine Eltern war es sehr schwer, v.a. aber für meine Tante, da sie selbst betroffen ist.
    Mittlerweile habe ich unsere Dana so akzeptiert wie sie ist und bin heilfroh, dass sie nichts Schlimmeres hat. Ausserdem können wir uns vorbereiten, einlesen, mit Ärzten sprechen, Erfahrungen austauschen,...
    Ich bin mir sicher, dass wenn ich erst im Kreissaal davon erfahren hätte, dass der Schock viel grösser wäre. Ausserdem hätte ich in einer Klinik entbunden, wo es keine Kinderstation gibt - die ist jetzt natürlich hinfällig.

    lG

  5. #35
    Wiebke und Karl Gustav
    Gast

    Standard

    Hallo,
    ich würde sagen es ist gut gewesen das wir es vorher wussten, so konnten wir uns damit befassen, obwohl ich mir viel zu sehr Sorgen und Gedanken gemacht habe, die sich sofort nach der Geburt in Luft aufgelöst haben!

    Das das alles soweit gut gelaufen ist, haben wir aber auch dem Prof.Bollmann an der Charite´ zu verdanken, der uns gleich an das MKG verwiesen hat! Nach dem ersten Gespräch mit Frau Dr. Lauster hätte ich die ganze Welt umarmen können, dann wurden die Fragen und Sorgen doch um einiges geringer. Wir habe dann alle weiteren Untersuchungen in der Charite´ ausfallen lassen, wir wussten das alle anderen Organe iO waren, das hat uns genügt, obwohl uns der Prof doch gern noch einige Male gesehen hätte, den Stress haben wir uns dann nicht mehr gegeben, ich wollte nicht meine ganze Zeit mit Arztbesuchen ausfüllen! Ich finde da wird dann auch ein wenig Panik gemacht, hier noch ein Untersuchung und da noch eine, wenn weiter kein Verdacht ist sollte man die Schwangeren doch einfach in Ruhe lassen, beim Arzt sind sie dann noch genug.

    Ich habe meine Schwangerschaft genossen, mit jedem Tritt mich gefreut, das es ihm gut geht in meinem Bauch und auch bei der Entbindung war alles so schön, der Oberarzt der Geburtsstation war super nett und auch mit der Hebamme hatte ich Glück, die kannte ich schon von der Akkupunktur und von vor 3 Jahren bei meiner Tochter, die Schwester sind auch alle super damit umgegangen, nur halt diese bekl......Kinderärztin nicht....Egal!Als er da war habe ich ihn sofort geliebt und auch keinen Gedanken mehr daran verschwendet was andere denken, er ist einfach so süß mit seinen großen Kulleraugen, denn kann man nur gerne haben, ich habe auch noch nicht einmal eine andere Bemerkung gehört oder gesehen!!!!
    Jetzt sind unsere Sorgen um den Kleinen fast verflogen und er ist der Stolz der ganzen Familie und vor allem von der großen Schwester!

    liebe grüße Wiebke

  6. #36
    Mary1977
    Gast

    Standard

    Wir haben es in der 20. SSW erfahren. Ich bin sehr froh, es vorher gewusst zu haben, so hatte ich Zeit mich etwas zu erkundingen. Ich muss sagen, das ich jedoch bis zum Schluß Angst hatte, ob wirklich alles weitere in Ordnung ist. Als Noah dann geboren wurde und er mir das erste mal gezeigt wurde, habe ich nicht in sein Gesicht geschaut, sondern die Zehen gezählt. Von der Spalte habe ich ja gewußt. Und es war mir egal, wie sie aussah. Er ist mein Kind und deshalb wunderschön.
    Und als uns dann am 5. Tag gesagt wurde, das der Gaumen nicht betroffen ist, war für mich alles in Ordnung. Natürlich würde ich ihm gerne alles ersparen, aber es hätte schlimmer kommen können. Man hat sich sehr viele Gedanken gemacht, aber man war darauf vorbereitet. Und vieles hat sich auch in Luft aufgelöst. In der SS habe ich mir gedanken gemacht, ob ich mich traue mit ihm raus zu gehen. Nach der Geburt war/bin ich soweit, das ich sogar ganz stolz Fotos von ihm zeige. Ich möchte ihn nicht missen und liebe ihn über alles.

    Die SS war voller Sorgen und Gedanken, aber ich denke für mich war es besser so.

  7. #37
    Enisa und Edin
    Gast

    Standard

    Weil bei uns der weiche und der harte Gaumen betroffen sind, hat man wohl bei dem normalen Ultraschall nichts erkennen können, eine Feindiagnostik war den Umständen entsprechen nicht notwendig, daher wussten wir nichts von der Spalte an Edins Gaumen.

    Ich hätte gerne vorher davon gewusst, denn so fühlte ich mich ins kalte Wasser geschmissen. Ich habe mich bis dahin auch nie mit Spalten beschäftigt. Obwohl ich in einer Kinderarztpraxis gelernt habe, habe ich während meiner drei jährigen Ausbildung noch kein einziges Kind mit Spalte gesehen!!! Das ist mir erst so richtig bewusst geworden, als nun Edin auf die Welt kam. Hätte ich früher davon erfahren, hätte ich mir mehr Informationen einholen können, aber so...

    Meine SS verlief in den ersten drei Monaten leider nicht so toll, ich litt stark an Schwangerschaftsübelkeit so dass ich wirklich nichts bei mir behalten konnte, ich war so ausgetrocknet, dass ich 1-2 Tage überhaupt nicht piseln konnte, ich kam ins Krankenhaus und bekam Infusionen. Nach drei Tagen ging es mir wieder besser und ich durfte nach Hause, 1 Tag zu Hause und ich durfte mich wieder im KH melden, denn es fing alles wieder von vorne an. Dazu kam eine schlimme Nierenbeckenentzündung und ich musste mit Medikamenten behandelt werden, dann auch noch 2 Tage Blutungen, ich dachte ich würde das Kind verlieren, normal konnte ja sowas nicht sein, laut Arzt, war aber GOTT sei DANK, alles in Ordnung, er entwickelte sich von Woche zu Woche ganz normal!

    Da Edin ein ganz schöner "Brocken" war und schon eine Woche über dem errechneten Termin lag, leiteten die Ärzte die Geburt ein. Ich freute mich sehr meinen Wonneproppen endlich in die Arme schliessen zu dürfen, zumal wir auch nicht wussten, ob es ein Junge oder Mädchen werden würde! Ich habe schon eine Tochter mit 4 Jahren, so dass ich mir doch heimlich einen Jungen wünschte.

    Als Edin dann endlich das Licht der Welt erblickte, sagte mein Mann auch gleich voller Freude, dass es ein Junge wäre und ich weinte vor Glück. Da es bei meiner Tochter mit dem Stillen nicht recht klappte, wollte ich diesmal alles richtig machen und sie legten mir Edin gleich an die Brust. Er suchte auch schon selbst und schnappte richtig, doch Edin zog nicht an der Brust er schmatzte nur. Ich dachte mir er müsse es vielleicht noch lernen , aber es kam ganz anders... irgend wann später nahm ihn die Hebamme und machte die erste Vorsorgeuntersuchung. Ich sah sie an, sie war gerade mit dem Finger in Edins Mund, nickte und sagte nur "aha". Sie erklärte mir Edin hätte ein Loch am Gaumen, einen sogenannten "Wolfsrachen", genau so nannte sie das und ihr könnt euch denken wie schnell meine Freude in den Keller sank! Wolfsrachen?! Was für ein Ausdruck-ich war geschockt! In dem KH in dem ich entbunden hatte, hatten sie keinen blassen schimmer von Spalten! Mein Kind röchelte, er konnte nicht an die Brust, er atmete schwer, produzierte viel Speichel, ich wusste nicht mehr weiter und es wurde auch kein Kinderarzt hinzu gezogen! Sie liessen mich allein mit ihm-es war ein Freitag. Die Hebamme meinte am Montag würde der Ki-Arzt kommen-bis Montag warten!!!? Am Samstag morgen teilte ich meiner Hebamme meine Sorgen mit und sie meinte sie würde mit dem FA reden und schauen was sie machen sollten. Der FA rief diverse Kinderkliniken an, schliesslich sollten wir nach Tübingen. Der Arzt meinte wir könnten gleich kommen oder am Montag-klar das wir gleich kamen. Da unser FA uns nicht als Notfall sah, musste mein Mann seiner Arbeit fern bleiben und uns nach Tübingen fahren, für einen Kranken wagen waren wir nicht "Notfall" genug *stinkesauerbin*!!!!!!!!!!!! Ich konnte nicht mal recht sitzen im Auto durch einen Scheiden- und Labienriss, Edin schrie die ganze Autofahrt und wurde vom schreien richtig blaurot, ich hatte Schmerzen und ohne Ende Angst um mein Kind und da war ja auch noch meine Grosse, wohin mit ihr??? Ich hätte nur heulen können, aber nicht einmal dazu hatte ich Zeit!

    Ich hätte schon gerne vorher gewusst, was mit Edin los war, dann wären wir vielleicht viel gelassener an die Sache rangegangen, aber so artete alles in Panik, Stress, Angst etc. aus!!!

    Dennoch sind wir froh, dass wir in Tübingen gelandet sind, denn seit unserer Ankunft dort, hatte wir wirklich das Gefühl, in guten Händen zu sein!

  8. #38
    Kenneth
    Gast

    Standard Vorher Wissen?

    Wir haben in der 24 SW von Julian Herzfehler und Spalte erfahren. Hatten damals hauptsächlich Angst davor, dass noch mehr "unsichtbare" Defekte da sind und wollten noch eine Fruchtwasseruntersuchung machen lassen. Der Arzt war super geduldig und wir sind nach 2 Stunden Beratungsgespräch ohne Untersuchung wieder gegangen, da wir für uns beschlossen hatten ihn auf jeden Fall bekommen zu wollen.
    Meine Frau bekam dann kurz darauf vorzeitige Wehen und musste im Krankenhaus liegen. Dort wurde nochmals untersucht und der Herzfehler noch einiges schwerer eingestuft. Zitat "das verschlechtert seine Chancen drastisch, aber machen sie sich mal keine Gedanken...". An dem Tag wollte eigentlich die Ärztin sie zur Spalte beraten/informieren. Chris war aber so fertig, dass Sie sie raus geworfen hat ) (danach war Sie zumindest an der Uniklinik bekannt)

    Die Wochen vor der Geburt waren ziemlich belastend. Zu der Zeit hatte ich das "vorher Wissen" verflucht. Anderseits war dann die Geburt super vorbereitet. Ärzteteam für Julian stand direkt neben dem OP für Chris Kaiserschnitt bereit. Dafür hat sich das "davor wissen und bibbern" dann gelohnt.

    Also ja, vorher wissen ist sicherer und dann allen gute Nerven!

    Gruß
    Kenneth

  9. #39
    LiSi
    Gast

    Standard

    Hallo!

    Also ich hätte es auch lieber früher gewusst als erst nach der Geburt. Dann hätte ich mich vorher schon informieren können und hätte gewusst, dass es den "Habi" gibt, den die Schwestern und Ärzte im KH nämlich gar nicht kannten und mein Kleiner hätte nicht so Schwierigkeiten beim Trinken gehabt.
    Ausserdem kann man sich dann schon weitestgehends mit den Op- Methoden auseinandersetzen und man weiss, was auf einen zukommt, was passieren kann und so.

    LG, Denise

  10. #40
    Caroline und Leon
    Gast

    Standard

    Also wir haben in der 32 SSW von der Spalte erfahren und waren zunächst absolut fertig.

    Aber jetzt im nachhinein find ich es gut so, denn so hatten wir zeit uns damit in ruhe zu beschäftigen, uns zu informieren und vor allem zunächst mal damit klar zu kommen.

    Zwar waren die letzten SSWn dann nicht mehr ganz so schön und entspannt wie die vorherigen da ich eigentlich bis dahin eine absolute bilderbuchschwangerschaft hatte. weil man sich viele gedanken gemacht hat und natürlich auch angst hatte ( vor allem vor weiteren fehlbildungen oder erkrankungen) und wir hatten noch ne menge rennerei, da ich andauernd zum Ultraschall und zur Feindiagnostik musste. außerdem haben wir uns schon im Vorfeld ne menge Ärzte und Kliniken mit verschiedenen Behandlungskonzepten angesehen um für unseren kleinen die (unserer Meinung nach) bestmögliche Behandlung und Ärzte zu finden.


    Doch so waren wir bestens vorbereitet und informiert und konnten das alles ganz locker angehen, wir wussten ungefähr was uns erwartet und hatten zeit uns darauf einzustellen.

    Ich denke das ist auch für das kind von vorteil, denn so kann man eine klinik suchen für die entbindung die erfahrung mit spaltkindern hat. dann klappt vieles gleich besser, und das kind ist nicht so viel stress ausgesetzt.
    Man hört ja immer wieder, wenn eltern das nicht gewusst haben, das sie in kliniken landen die sich garnicht auskennen und dann wird mit den kindern dort erst ewig rumprobiert (vor allem in sachen ernährung)bis sie es zugeben und dann mutter und kind verlegen. ( wenn man schon allein hier den bericht von enisa und edin liest)

    das alles bedeutet jede menge stress für mutter und kind. hinzu kommt, dass die meisten eltern fast nichts über spalten wissen, und wenn man dann noch in einer solchen klinik betreut wird, wo man nach der geburt nicht ausreichend informiert werden kann, und das kind nicht richtig betreut wird, verunsichert das die eltern.



    Ich bin so froh, dass wir es wussten, und bin meiner FA superdankbar dass sie es gesehen hat und mich zur feindiagnostik in die klinik überwiesen hat.
    Selbst die haben da gesagt, dass es bei unserem kleinen mehr vermutung als diagnose sei, da man fast nie seinen kleinen mund zu sehen bekam, er hatte immer seine hand davor.

    hat er übrigens heute immer noch, er nuckelt an seinem zeigefinger und so ist der ganze mund verdeckt.

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