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Thema: Probleme beim Atmen

  1. #1
    Sylvia
    Gast

    Standard Probleme beim Atmen

    Ich möchte uns nun endlich richtig vorstellen.
    Mein Sohn Leander wurde im Juni u.a. mit einer großen Gaumenspalte und Verdacht auf Pierre-Robin-Syndrom geboren. Der erste Schock ist längst verwunden, unser Baby wird jeden Tag schöner.
    Heute haben wir ihn vom Routine-Check in der Klinik abgeholt und es ergeben sich einige neue Aspekte. Im Schlaflabor wurden längere Atempausen festgestellt, sogenannte obstruktive Apnoen. Verbunden mit einer Überweisung nach Tübingen, wo er mit einer anderen Trinkplatte versorgt werden soll- mit Dorn, damit die Zunge nicht mehr zurückfallen kann. Daraufhin habe ich heute mit dem Virchow-Klinikum Berlin telefoniert, ob man diese Platten auch dort machen könne. Die Ärzte dort raten ab, stattdessen sollte evtl. der weiche Gaumen sehr bald verschlossen werden, damit sich das Problem erledigt.
    Wir sind in einer gewaltigen Zwickmühle: jeder rät einem anders, jeder weiß etwas anderes, dennoch müssen wir eine weitreichende Entscheidung treffen. Zu ergänzen wäre noch, dass wir bislang am Cottbuser Carl-Thiem-Klinikum betreut werden und dort sehr zufrieden sind. Hier aber wird erst mit anderthalb Jahren operiert.
    Hat jemand hier Erfahrungen mit der Tübinger Platte? Was tun??
    Viele Grüße von
    Sylvia

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    06.07.2004
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    Cottbus/Brandenburg
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    7.785

    Standard

    Mensch Sylvia, (ich bleibe jetzt einfach mal beim "Du", auch wenn wir mündlich noch nicht so weit waren ). Gut, dass Ihr im Schlaflabor wart. So wisst ihr jetzt, auf was zu achten ist. Soweit ich weiß, kommt es häufiger vor, dass Kinder mit PRS Atemprobleme haben. Hoffentlich kann dem Kleinen da bald geholfen werden. Aber der Weg nach Tübingen ist ja echt ein Hammer. Was für ein Aufwand für diese Platte! :( Ist das wirklich die einzige Adresse, wo ihr hinkönnt? Wahnsinn...
    Was machen denn die Ohren? Habt Ihr da endlich mal ein Ergebnis? Und wie geht es Leander überhaupt? Trinkt er gut und nimmt anständig zu?
    Hier im Forum sind ja noch mehr Kinder mit PRS. Mal sehen was noch für Antworten kommen. Hoffentlich hilft es Euch weiter.
    manchmal denke ich, es gibt soviele meinungen, wie es Ärzte gibt zum Thema LKGS. Vieles wird so unterschiedlich gehandhabt, das glaubt man gar nicht. Hört Euch einfach ein paar Meinungen an ( es gibt ja noch etliche andere Spaltzentren, wo ihr mal nachfragen könnt) und horcht dann auf Euren Bauch. Ich wünsch Euch alles Gute und dass ihr die richtigen Entscheidungen trefft (wird nicht die Letzte sein).
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Nicole und Julia
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    08.07.2004
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    2.054

    Standard

    Hallo Silvia... erst mal herzlich Willkommen. Schön das man was von dir nun hört.....

    ich bin in Tübingen in der Zahnklink mit Julia in Behandlung. Habe aber kein PRS Kind. Habe schon viel von diesen Platten mit Spron gehört und kann dir da aber leider auch nicht so richtig weiterhelfen. Ich weiß nur das die in Tübingen echt ihr Fach verstehen und schon viele Neuerungen aus den USA übernommen haben. So auch Jules Platte mit dem Nasenprong der die leicht schiefe Spaltnase was aufgerichtet hat.

    Wenn ihr aber so weit anreisen müßt, dann ist es ja wirklich vielleicht einfacher für Euch wenn die OP des weichen Gaumens so schnell es der kleine mit Gewicht etc zuläßt zu machen. Habt ihr ihn an der Überwachungsmaschine angeschlossen. So was bekommen manche PRS Kinder doch mit nach Hause. Solche Aussetzer der Atmung sind ja auch nicht gerade beruhigend.

    Nun vielleicht kann Petra oder Gerda dir da besser helfen... hoffe sie haben eine gute Antwort für dich Parat
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  4. #4
    Sylvia
    Gast

    Standard

    Liebe Doreen, liebe Nicole,

    Ihr seid ja schnell!!
    Leander geht es ansonsten prima. Am Anfang haben wir ihn ja kaum satt gekriegt, aber das klappt jetzt mit Habermann-Sauger und Geduld (und leider immer noch bis zu 10 Mahlzeiten...). Inzwischen wiegt er 6000 g, mehr schaffen andere Kinder auch nicht. Das Ergebnis der 2. Bera haben wir natürlich noch nicht, das dauert hier arg lange. Wir werden sehen, vielleicht ist alles gar nicht so schlimm. Gut ist auch, dass sich seine Herzscheidewand offenbar spontan geschlossen hat. Zumindest war heute im Herzecho nichts mehr zu sehen.
    Alles wird gut?!
    Schlaft schön,
    Sylvia

  5. #5
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Hallo Sylvia,
    herzlichen Glückwunsch zu Eurem Leander (ist zwar etwas spät, kommt aber von Herzen :-) )
    Schade, daß wir uns jetzt erst "kennenlernen". Vom 10.-12- September war ein Selbsthilfe-Seminar von Pierre-Robin-Eltern. Es war super, allein schon sich auszutauschen. . . .das hätte ich gern in den ersten Monaten gehabt.
    Jaaaa, lange Rede kurzer Sinn, auf diesem Seminar waren Teilnehmer, die Platten aus Tübingen hatten und unheimlich begeistert waren, sie durften bei der endoscopischen Kontrolle dabeisein und konnten selbst sehen, die die Zunge ohne Platte den Atemweg blockiert hat und wie diese Platte das verhindert hat.
    Das war allerdings nur eine Schilderung.
    Unsere Zwillis sind in der Uni Düsseldorf geboren. Mit der Frauenklinik war ich nicht sehr zufrieden, aber die Kinderklinik war einfach Spitze.
    Bereits am Tag nach der Geburt kam der Kieferortho (Oberarzt) zum Abdrucknehmen und wenige Tage dannach wurde die Platte eingesetzt. Luca´s Platte hatte einen kurzen Sporn und nach einigem Üben konnte er auch trinken.
    Er ist nach 5 1/2 Wochen mit Magensonde nach Hause gekommen und hat gekämpft um dieses Teil loszuwerden. Nachdem er 3 Wochen zuhause war konnte die Sonde entfernt werden.
    Jaaa, mit dem "Luft-bekommen" ist es wirklich ein Thema. Die ersten Monate haben wir darauf geachtet wie er am besten atmen konnte und ihn entsprechend gelagert. Beim Füttern war es auch so, daß die Kinderschwestern mir gezeigt haben, wie ich ihn halten sollte. SO hat er sich ständig verschluckt. Ich habe ihm gesagt er sollte mir doch zeigen wie er liegen wolle und er (damals knapp 7 Wochen) als hat sich auf meinem Schoß hin und her gewunden bis es "seine" Haltung hatte und hat den Kopf zur Seite gedreht. Von da an habe ich ihn so gehalten und er konnte "große" Mengen trinken OHNE sich zu verschlucken.
    . . . .aber das habt ihr sicherlich hinter Euch.
    Achja, was bei uns praktisch ein Wunder bewirkt hat, war die Castillo-Morales Therapie. Als wir damit angefangen sind, konnte Luca 400 ml/Tag trinken. Gleich am ersten Tag hat er 530 ml weggeschnuckelt und ist in der gesammten Fläschchenzeit keine 5 Mal mehr unter 500 gefallen.

    Hm, was kann ich Dir raten ?! Castillo Morales ? Logisch !! Außerdem solltest Du vielleicht im Forum der Rosenthal-Stifung nachfragen, denn dort sind einige PRS-Leute und auch einige, die in Tübingen sind/waren.
    (http://www.lkg-selbsthilfe.de/index2.html) um ins Forum zu können muß man allerdings Mitglied sein.

    Wenn Du irgendwelche Fragen hast, frag !! :-)

    Viele Grüße
    Gerda

    PS: Hast Du einen Monitor für Leander ? Notfalls verschreibenlassen. Es gibt zwar ab und an Fehlalarme, aber es beruhigt ungemein so ein Gerät zu haben

  6. #6
    Babette und Laurin
    Gast

    Standard

    Hallo Sylvia,
    unser Sohn (10/03) hat zwar kein PRS, hatte aber auch wegen seiner LKGS Atemschwierigkeiten. Er ist öft blau geworden und war einmal sogar mit Atemstillstand und Notarzt im KH. Wir hatten dann Dank unseres Kinderarztes einen Monitor für ihn. Das hat uns sehr erleichtert und beruhigt. Wir hatten auch fast keine Fehlalarme.
    Bei Laurin war das Problem sofort behoben, als er am Gaumen operiert war. Da war er 4 Monate alt. Ich kann aus unserer Erfahrung nur zum schnellen Gaumenverschluss raten, habe allerdings keine Erfahrung mit PRS und dieser Trinkplatte mit Sporn. Ich hoffe ihr findet eine Klinik/Arzt die das so handhaben, das ihr euch damit wohlfühlt.

  7. #7
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    06.07.2004
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    Kirchhatten/Oldenburg/Niedersachsen
    Beiträge
    805

    Standard

    Hallo Sylvia!
    Herzlich willkommen hier im Forum. Auch meine Tochter wurde am 23.11.02 mit PRS geboren. Gott sei Dank hat Emelie kaum Probleme mit der Atmung oder mit dem Trinken gehabt. Klar, sie hat sich bis zur Weichgaumen-OP ständig verschluckt, aber richtig problematisch war es eigentlich nicht.
    Ich würde mich wahrscheinlich für eine vorgezogene OP entscheiden. Erstens muß er sowieso irgendwann operiert werden, 2. hat er mit 6000gr. ja auch schon ein ordentliches Gewicht und letztendlich ist das Problem mit der Atmung dann ja auch behoben.
    Welche Argumente sprechen laut Ärzte für die neue Platte?
    Leander muß doch eh in den OP, warum sollte man es länger hinausschieben. Wenn die Berliner Ärzte meinen, eine Op ist jetzt o.K., warum nicht?
    Der Weg nach Tübingen ist natürlich arg weit. Wie Doreen schon sagte, ist ein gewaltiger Aufwand für ne Platte.
    Ich persönlich war froh, als Emelies weicher Gaumen endlich verschlossen war, es hat mir doch mehr Sicherheit gegeben.
    Ihr werdet schon die richtige Entscheidung treffen, da bin ich mir sicher.
    Bis dahin erstmal alles Gute.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

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