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Thema: Sättigungsabfälle PRS

  1. #1

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    Standard Sättigungsabfälle PRS

    Hallo aus Niederösterreich!

    Ich habe mir jetzt schon zigmal das Form durchgelesen, konnte aber noch zuwenig dazu finden.

    Victoria wurde am 18.06.2020 geboren, sie weist die klassische PRS Trias auf.

    Wir wurden am 01.07.2020 aus dem KH mitsamt Monitor (ohne Sättigung) entlassen. Da sich unsere Kleine die Magensonde gezupft hat, wollten wir diese am 13.07.2020 neuerlich im KH einsetzen lassen. Im Zuge der Autofahrt verschlechtere sich die Herzfrequenz auf 80-100, von der Farbe her war sie aber in Ordnung. Als meine Frau dann auf der Kinderabteilung eintraf, wurde Victoria Blut abgenommen, sie fing zu weinen an und fiel dann auch mit der Sättigungstark ab (50-60%) – hatten wir vorher noch nicht. Die Ärzte beschlossen sie auf Grund dessen im KH zu behalten. Auf Grund ihres Schupfens und der dadurch verschleimten Lungewaren wir der Meinung, dass dies der Grund für die Abfälle sein müsse, auch die Ärzte sahen das so. Am Dienstagabend bzw mittwochs waren sie dann der Meinung,dass die Abfälle ein manuelles Problem seien. Der Schnupfen war zu diesem Ztpkt schon weg, die Lunge ws nicht mehr verschleimt. Auf Grund dessen wurden wir nach Rsp mit dem Spaltzentrum im SMZ-Ost in dasselbe aufgenommen. Dort wurde ein Us vom Hirn, ein Röntgen der Lunge & Schluckakt dgf, keine Auffälligkeiten vorhanden. Nun wollen sie eine Bronchoskopie durchführen, da die Abfälle evtl durch ein zusammenfallender Luftröhre verursacht werden könnte (Tracheomalazie). Ich bin der Ansicht, dass das nicht notwendig ist, da die Sättigungsabfälle sind mit Sauerstoffversorgung immer nur ganz kurz (unter 5 Sekunden, treten eher selten auf). Selbst am Rücken sättigt sie grds auf 100 %. Ärgert sie sich ohne Sauerstoff am Rücken, dann fällt sie natürlich ab – soweit ich mich jetzt erinnere war das die letzten Tage nie unter 75%. Ich bin der laienhaften Meinung, dass solche Abfälle bei PRS Kindern „normal“ sind und sich das mit dem Auswachsen des UK und der Gaumenspalten-OP (Feb 2021) geben sollte.Kann uns irgendwer dazu seine Erfahrungen bzw Tipps mitteilen.

    Danke!

    Lg Armin
    Geändert von Armin (17.07.2020 um 21:32 Uhr)

  2. #2

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    Hallo Armin,
    dass Kinder mit PRS Sättigungsabfälle haben ist tatsächlich leider "normal". Das kommt allerdings daher, dass die Zunge der Kleinen nach hinten fällt und somit die Luftzufuhr abdrückt. Durch den nicht komplett ausgebildeten Unterkiefer liegt leider die Zunge zu weit hinten. Daher ist es auch sehr verwunderlich, dass ihr ohne Sättigung entlassen wurdet, da dies ja die Problematik ist und in erster Linie nicht die Herzfrequenz.
    Seid ihr denn inzwischen aus dem Krankenhaus entlassen worden? Ihr solltet euch da unbedingt die Sättigung einstellen lassen, damit ihr Victoria überwachen könnt.
    Wir haben unseren Arthur zu Anfang auch nur auf die Seite gelegt, da dadurch die Zunge nicht so leicht nach hinten fallen konnte. Schließlich mussten wir aber nach Tübingen zur Behandlung.
    Prinzipiell hast du Recht, dass mit der Ausbildung des Unterkiefers das Problem immer kleiner wird - man muss halt sehen, ob das auch ohne eine sogenannte Tübinger Platte (hast du bestimmt schon gelesen) oder eine andere Behandlung funktioniert.
    Ich wünsch euch alles Gute! Bei weiteren Fragen kannst du dich gerne (auch per PN) bei mir melden.

    LG Marlene

  3. #3

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    Hallo, ich bin der gleichen Meinung. Wir haben auch einen Sohn (geboren im Juli 2020) mit isolierter Gaumenspalte. Bei uns lief es zum Glück ohne weitere Probleme (Trinkprobleme mit Gaumenplatte und Habermann gelöst) aber wir bekamen vom AKH Wien einen Monitor mit, um die Sauerstoffsättigung (+Herzschlag und Atembewgung) in der Nacht zu kontrollieren. Zum Glück keine Abfälle und jetzt ist es mehr oder weniger normal bis zur OP im Jänner/Februar 2020.
    Im Gespräch mit Prof. Nkenke war es klar, dass Sättigungsabfälle vom Zurückfallen der Zunge kommen. Hätten wir Sättigungsabfälle, dann hätten wir eine Gaumenplatte mit "Dorn" (ähnlich der Tübinger Platte) bekommen, welcher die Zunge immer nach vorne drückt, damit das nicht passieren kann. Zusätzlich begünstigt die Platte mit Dorn auch das Unterkieferwachstum, weil die Zunge auf den Unterkiefer drückt und den Kiefer stimuliert.
    Da es bei uns nicht der Fall ist, reicht eine normale Gaumenplatte.

    Hier auch ein schöner Erfahrungsbericht, den ich persönlich super finde.
    http://www.lkg-ade.ch/

    Mir kommt vor, dass viele Krankenhäuser mit PRS oder LKGS nicht viel anfangen können und falsch handeln. Bei uns wurde die Gaumenspalte erst am nächsten Tag zufällig erkannt, da er die ganze Nacht nichts trinken konnte. Die Schwestern waren überfordert (die meisten hatten sowas noch nie gesehen) und ohne unsere Hebamme hätten wir vermutlich auch erst viel später den passenden Habermann Sauger bekommen. Im AKH Wien fühlen wir uns hingegen super aufgehoben!
    Geändert von hoggy (23.09.2020 um 17:35 Uhr)

  4. #4

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    Noch ein Hinweis zum Monitor mit Sättigung. Den Hinweis mit dem Ärgern habe ich erst jetzt verstanden.

    Bei der Sättigung (vermutlich den Sensor am Fuß) ist es so, dass es zu einer Fehlmessung kommt wenn das Baby viel mit dem Fuß strampelt (z.B. wenn es sich ärgert :). Das sind Fehlalarme und überhaupt kein Problem - die Sättigung ist dann weiterhin in Wirklichkeit bei 100%. Die Atemfrequenz wird ja auch überwacht und wenn die normal ist,ist alles in Ordnung.
    Es nervt nur etwas weil man entweder den Monitor kurz ausmachen muss oder ständig diesen Alarm-Mute-Button klicken muss.

  5. #5

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    Hallo,

    das Problem ist mittlerweile behoben, da wir das Krankenhaus gewechselt haben und nun in Salzburg eine Platte mit Sporn bekommen haben. Leider waren die Ärzte (Kieferchirurgie) des SMZ-Ost nicht kompetent genug. Wir hätten uns bei bessere Behandlung viele Mühen erspart. Kann mich nur vielen Postern aus Ö hier im Forum anschließen und Salzburg sehr loben.

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