Hallo, ich schreibe das erste Mal in das Forum, also bei Fehlern bitte ich schon vor ab um Entschuldigung.
Zunächst kurz zu uns bevor ich unsere aktulle Problemfrage stelle.
Unsere Tochter Marie (geboren 24.04 20) hat eine Gaumenspalte harter und weicher Gaumen und eine Mikrognathie, also Pierre-Robin-Sequenz.
Nach Entbindung bekam sie sofort eine Magensonde, nach ein paar Tagen haben wir mit Fingerfeeding und dann,nach einsetzen der Gaumenplatte ,mit dem Habermanm begonnen. In der ersten Woche noch 20ml konnte Marie schon nach 2 Wochen 70ml selbstständig trinken, sodass wir die Sonde zu Hause bald ziehen konnten.
Ihre Tagesmenge hatte sie dann ohne Probleme geschafft. Marie liebt saugen! :)
Vor ca. zwei Wochen dann der Einbruch. Sie hat nur noch kleine Mengen am Stück getrunken und dann immer herzzerreißend das weinen angefangen...teilweise mit plötzlichen Atembeschwerden,fast als würde sie ersticken....für uns sieht es eindeutig nach Schmerzen aus.
Also musste die Sonde wieder her.
Nach Gang zur MKG, Anpassung neuer Platte, Gang zum Kinderarzt, sogar kurzem Aufenthalt im Krankenhaus hat Marie jetzt Omeprazol gegen Reflux und AR Nahrung., das ist nun die Vermutung, dass ihr das Schmerzen gemacht hat. Schreien und weinen tut sie aber nach wir vor, selbst wenn wir nur sondieren, bei fast jeder Nahrungsaufnahme...sind dahingegen auch recht ratlos was dahinter steckt und wie man ihr helfen kann... :(
Jetzt versuchen wir ihr seid ein paar Tagen neben dem sondieren auch langsam wieder die Flasche anzubieten und stellen aber fest, dass Marie nuckelt und tut und macht und kaum etwas rausbekommt...
Ich denke es liegt an der angedickten AR Nahrung...durch die es für Marie noch schwerer wird etwas aus dem Habermanm Sauger zu bekommen...
Hat jemand dazu Erfahrungen, Ideen???
Wir würden Marie so gerne ermöglichen wieder selbständig trinken zu können... und das auch ohne Schmerzen...
Hoffe das war jetzt nicht zu lang und ausschweifend und freue mich über Antworten
.Simone
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