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Thema: Pierre,-robin-syndrom

  1. #1

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    Cool Pierre,-robin-syndrom

    Hallo,
    Ich möchte nun einen Teil unserer Geschichte erzählen,
    Unser Felix kam am 30.01.2020 per Kaiserschnitt auf die Welt.
    Die Schwangerschaft lief komplikationslos somit traf uns der Schock um so mehr als es dann hieß Verdacht auf pierre-robin-syndrom.
    Der erste Gedanke war, was ist das Überhaupt noch nie davon gehört. Naja okay wir werden das schon schaffen.
    Als der Kieferchirurg dann kam und uns aufklärte was das ist, war das noch der viel größere Schock und wie soll ich das alles schaffen mit noch einer 1 jährigen Tochter.
    Felix kann also nicht selbstständig trinken aber mit einer so genannten
    Trinkplatte und Training sollte er normal trinken können.
    Nun sind 4 wochen vergangen wir durften mit Heimmonitor und Magensonde nachhause, Felix trinkt an guten Tagen höchsten 50ml hat eine Magensonde und seitdem er zuhause ist, wird sehr viel wieder ausgekotzt.
    Meine Große ist nur noch bei Oma (was meinem Mutterherz einen Stich versetzt) da wir zum Essen fast 1,5 std brauchen und Sie nur noch an den Kabel zieht und total eifersüchtig ist.
    Naja ich steh kurz vor einem Nervenzusammenbruch und weiß auch nicht mehr wie ich mit all dem umgehen soll ich versuche mir zwar immer wieder positiv zu zu reden aber heute ist wieder so ein Tag )-:
    Vll kann mir ja jemand ein paar aufmunternde Worte mitteilen das alles irgendwann besser wird??
    Geändert von alex (04.03.2020 um 19:24 Uhr)

  2. #2
    Avatar von NewZealand
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    Hallo,

    habt ihr Pfelegegeld beantragt?
    Damit könnte man zB eine Haushaltshilfe finanzieren, die auch mal bei euch zu Hause mit der Großen spielt (sodass ihr wenigstens räumlich beieinader seid) oder sich um den Kleinen kümmert damit du Zeit mit deiner Tochter allein hast (wenn auch nur eine halbe Stunde oder so).

    Eine Pierre Robin Sequenz hat/te meiner nicht aber meine Große war bei Geburt auch "erst" 21 Monate alt und mein Mann in der Ausbildung.
    Das war mit Abpumpen, Platte wechseln und den Klinik Terminen schon auch echt heftig.
    Ich habe manchmal z.B. während dem Abpumpen mit dem Fuß die Wippe (mit dem Kleinen) in Bewegung gehalten, mit einer Hand die Große in der Schaukel angeschuckt und mit der anderen Hand (+ Arm) diese Abpumptrichter festgehalten ...
    Wir hatten zum Glück damals die Oma direkt unter uns wohnen.
    Die Große ist dann mit knapp über zwei Jahren in den Kiga gegangen (halbtags).

    Mein Sohn hatte das erste Jahr über Untergewicht.
    Er ist auch heute noch sehr schlank obwohl er mittlerweile wirklich viel isst aber das hat er wohl vom Papa, der war anfangs sogar für die Bundeswehr zu leicht.
    Die ersten 14 Monate hat er nichts außer Milch akzeptiert. Waren u. A. desewgen zum Schlucktraining bei einer Logopädin.
    Inzwischen isst er zwar nicht so viel wie seine Schwester aber doch das Meiste, z.B. auch Spinat und Brokkoli sehr gern ;-)
    Seid ihr in logopädischer Behandlung, idealerweise mit Castillo Morales Zusatzausbildung?

    Also das mit dem Essen wird defintiv besser werden mit der Zeit und dadurch auch die zeitliche Belastung abnehmen.

    Ich würde schauen, dass du mehr Unterstützung bekommst.
    Es bring ja niemand etwas wenn du total fertig mit der Welt bist und dann zusammen brichst.
    Vllt kann die Hebamme, Caritas oder der Kinderarzt jemand vermitteln, nur so als Beispiel. Oder ProFamilia .... Keine Ahnung was es da bei euch in der Nähe gibt.
    Ich denke es ist auch einfach mal jemand zum Zuhören wichtig.
    Wenn er dann noch ein bisschen im Haushalt hiflt, mit der Gr0ßen ein Buch anschaut und mit dem Kleinen mal ne Runde mit dem Kinderwagen dreht, wäre doch super.

    Vllt kann auch die Oma mehr bei euch daheim auf die kleine Große schauen, sodass du sie öfter in deiner Nähe hast.
    Ich fand es auch schrecklich als der Kleine auf der Neonatologie lag und ich entweder nur beim Einen oder Anderen Kind sein konnte. Sie war zu dem Zeitpunkt totales Mamakind und der Papa durft nicht mal wickeln. Vom einen auf den anderen Tag war Mama dann plötzlich mit dem kleinen Bruder ständig weg


    Es wird besser werden!
    Geändert von NewZealand (03.03.2020 um 20:14 Uhr)
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
    und ihrem Ehemann ;-)

  3. #3

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    Hallo Mami86,
    es tut mir leid zu hören, wie fertig du bist! Auch unser zweites Kind ist mit Pierre Robin Syndrom auf die Welt gekommen. Hanna wurde Ende August 2019 geboren und auch für uns war das ein großer Schock. Auch wir haben die ersten Wochen nur funktioniert und oft lagen die Nerven einfach nur blank... Hanna kam auch mit Heimmonitor nach Hause. Ihre Magensonde brauchte sie 4 Monate lang. Mittlerweile ist sie 6 Monate alt, trinkt ihre 170ml pro Mahlzeit, braucht dafür aber oft auch noch rund eine Stunde. Geholfen hat uns in der schweren Anfangszeit eine Nachsorge Kinderkrankenschwester, die uns die Intensivstation organisiert hat. Die hat uns wertvolle Tipps gegeben, weitere Kontakte vermittelt (z.B. an eine Expertin für Trinkschwierigkeiten) und ist auch zu Arztterminen mitgekommen. Auch wenn du es dir jetzt noch nicht vorstellen kannst, es wird auf jeden Fall besser!!!

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