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Thema: Trinkplatte bei beidseitiger LKGS - Entscheidungshilfe

  1. #1

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    Frage Trinkplatte bei beidseitiger LKGS - Entscheidungshilfe

    Hallo Zusammen,

    bisher habe, wir das Forum nur lesend verfolgt. Unser Kleiner wird im April mit einer beidseitigen LKGS zur Welt kommen. Da wir aus Thüringen kommen, haben wir uns zunächst die Uni-Klinik in Jena angesehen. Sehr modern, hat auch einen sehr guten Eindruck hinterlassen. Nun waren wir diesen Mittwoch in Berlin und haben mit Frau Löffler gesprochen. Wir sind hin und her gerissen und möchten nochmals mit unserer Ärztin sprechen. Wo wir hingehen werden kann uns aber sicher keiner abnehmen.
    In Berlin sagte man uns, dass Sie derzeit ein eigenes Patent auf eine neue Trinkplatte entwickelt haben. Diese solle neben den bekannten Vorteilen auch die Nasenscheidewand korrigieren, das hatten wir so zuvor noch nicht gehört. Die neue Platte hat wohl auch nicht mehr diese Stäbchen rechts und links, mit denen die Nase korrigiert werden sollte. Diese Platte muss allerdings jede Woche ausgetauscht werden. Man bekommt zwar immer ein paar Platten mit, wenn das aber nicht funktioniert, muss man regelmäßig wieder hin.
    In Jena wurde uns gesagt, dass die Platten dort längere Zeit verwendet werden können, da diese mit Schrauben regelmäßig nachgestellt wird (täglich eine halbe Drehung). Primär zielt das wohl darauf ab, den freien Kiefer der Schneidezähne wieder in Form zu bringen. Die Nasenscheidewand wird dort vermutlich nicht korrigiert.

    Welche Erfahrung habt ihr in den Einrichtungen bzw. mit den Platten gemacht. Im speziellen würden uns natürlich die Erfahrungen mit beidseitigen Spalten interessieren.

    Weiterhin würden wir uns über eure Erfahrung mit der Reihenfolge der OP's freuen:
    - Jena verschließt erst die Lippe mit ca. 5kg und nach einem knappen Jahr wird der Gaumen verschlossen (von außen nach innen)
    - Berlin macht das ganze wohl umgekehrt, erst der Gaumen mit einem provisorischen Verschluss der Lippe und anschließend die Lippe (von innen nach außen)
    Wir war das bei euch, was ist sinnvoller?

    Sicher gibt es bereits Berichte in denen diese oder Ähnliche Fragen schon gestellt wurden. In diesem Fall würden wir uns auch Über den Link freuen.

    Vielen Dank vorab, vielleicht könnt ihr ja bei unserer Entscheidungsfindung beitragen
    Gruß Norman
    Geändert von Norman (24.01.2020 um 00:28 Uhr)

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Norman, wir sind seit vielen Jahren in Berlin bei Frau Schmidt. Mein Sohn hatte auch eie beidseitige LKGS und bekam mit 6 Wochen die sogenannte Latham-Apparatur. Das ist wahrscheinlich die, die jetzt noch in Jena verwendet wird. Wir musste während 6 Wochen ein- bis zweimal pro Woche nach berlin, um die Gummibänder regulieren zu lassen. Diese zeihen den Zwischenkiefer nach innen. An der Schraube haben wir selbst regelmäßig gedreht, was dafür sorgte, dass die seitlichen Kieferteile nach außen gedrückt wurden. Eine anstengende Zeit, aber die Platte war sehr effektiv, so dass relativ schnell ein Kieferbogen entstand. Wenn nun so viele Jahre später, sogar die Nasenscheidewand mit begradigt werden kann, ohne dass die Platte direkt im Kiefer verschraubt werden mus, klingt das in meinen Augen schonender fürs Kind. Unser Kleiner war die 6 Wochen sehr unleidlich und ich war froh, als es überstanden war.
    Entscheiden müsst ihr aber tatsächlich selbst. Alles Gute.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3

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    Hallo Zusammen.

    Vielen Dank für deine Antwort Doreen. Wenn nichts dazwischen kommt werden wir wohl auch den Weg auf uns nehmen und nach Berlin fahren. Die Gummibänder gibt's jetzt wohl nicht mehr, weshalb wir hoffen, nicht so oft hin zu müssen.
    1,5 Monate haben wir nun noch bis der Kleine da ist, wenn er nicht wie seine große Schwester früher ausziehen will
    Wir halten euch auf den laufenden.

    Liebe Grüße

  4. #4
    Avatar von Annchen
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    Hallo Norman,

    Ronja hatte auch eine beidseitige Spalte. Ihre Behandlung in der DRK-Kinderklinik ist der von Elisei sehr ähnlich. Ronjas Lippe und Zahnbogen ist super geformt, die Latham-Apparatur, mit der ich mich seinerzeit nur sehr schwer anfreunden konnte, hat uns auf dem Weg mit der Zahnklammer sehr viel Zeit und Zahnklammern erspart.

    Ich bin fest davon überzeugt, dass es sehr sinnvoll war, zuerst den Gaumen und dann die Lippe zu verschließen. Ronjas sehr gutes OP-Ergebnis spricht auch sehr dafür.

    Wie oft oder wie selten ihr tatsächlich zu einer der beiden Kliniken fahren müsst, hängt vermutlich noch von mehr Faktoren ab, als Ihr heute vielleicht abseht. Ronjas erste Gaumenplatte wurde nicht in Siegen angefertigt (wir haben Siegen erst nach der Geburt entdeckt) und ich war in Ronjas erster Lebenswoche dreimal mit ihr auf der Autobahn, weil sie so starke Druckstellen von der Gaumenplatte hatte.

    Viel Glück für den gemeinsamen Start :-)
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  5. #5
    Avatar von Simone mit Mia
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    Hallo,

    meine Tochter Mia ist jetzt bereits fast 8 Jahre alt und ich bin auch davon überzeugt das es Ihr und auch uns viel geholfen hat erst den Gaumen und dann erst die Lippe zuschliessen. Ich denke das es ein großer Vorteil ist für die Sprachentwicklung.
    Bei uns wurde die Lippe bei der ersten OP nur zusammen geheftet und der Gaumen vollständig verschlossen. Erst mit der zweien OP wurde die Lippe dann "schön" verschlossen... und ich finde das es auch gut gelungen ist.
    Mia hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
    1te OP September 2012 -Weichegaumen, Nasenboden, Nasenflügel hoch gestellt,Lippe angeheftet
    2te OP Januar 2013 - Harter Gaumen geschlossen und die Lippe verschlossen
    3te OP April 2013 Paukenröhrchen entfernt
    4te OP September 2013 neue Goldröhrchen eingesetzt
    5te OP Februar 2014 noch ein mal dauerröhrchen einsetzten lassen
    April 2015 Start beim Logo
    6te OP Juni 2016 Paukenröhrchen entfernt und ein neues eingesetzt


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