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Thema: LKGS links - Tipps welche Klinik ?

  1. #1

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    Standard LKGS links - Tipps welche Klinik ?

    Hallo Zusammen!

    Wir haben vor zwei Tagen leider die Diagnose LKGS linksseitig für unseren Kleinen erhalten. Ich bin nun in SSW 35+0 und hatte nicht gedacht, dass Richtung Ende der SS noch so eine Diagnose kommt. Selten hat der Kleine sein Gesicht vernünftig gezeigt.
    Nun sind wir natürlich sehr traurig und schockiert, aber wissen auch dass es schöne OP-Ergebnisse geben kann. Wir stehen nun vor der Frage für welches Spaltzentrum wir uns entscheiden sollen. Habt Ihr Empfehlungen??
    Sicherlich ist das Ausmaß erst beurteilter wenn der Kleine da ist und das ist eine Situation die ich sehr schwer finde. Die Tatsache, dass ich nicht weiss "wie schlimm" es ist. Habt Ihr dazu Tipps/Erfahrungen?

    Was kann ich dem Kleinen sonst noch gutes tun/worauf sollten wir achten?
    Ich habe bereits vor der Geburt einen Termin mit einer Stillberaterin um die Milchproduktion vorab in Gang zu bringen.
    Wir leben in HH > würden aber überall hinreisen für die beste Versorgung. Die Entbindung ist im UKE geplant.

    Ich freue mich über Eure Antworten und auch Bilder von Euren Kleinen um alles besser einschätzen zu können!

    Liebe Grüße

  2. #2

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    Hallo Kristina,

    Wir kommen auch aus Hamburg, unser Sohn ist 1 Jahr alt. Wir waren bereits zur Entbindung im Krankenhaus in Heidberg, da wir auch schon vorher von der Spalte wussten. Das war eine super Entscheidung, wir sind mit der MKG Abteilung mehr als zufrieden und hätten nie gedacht, wie gut alles werden kann. Er wurde sofort mit der Trinkplatte versorgt, trank aber auch schon ohne. Die Operationen bisher (Lippenverschluss mit 3 Monaten und Verschluss des weichen Gaumens mit 9 Monaten sind super verlaufen, das Ergebnis übertrifft alle unsere Erwartungen. Die Menschen auf der Station sind zugewandt und freundlich, es herrscht eine grosse Normalität, die wahnsinnig guttut, nicht nur direkt nach der Geburt. Es steht nun ein Wechsel in der Leitung an, so dass wir abwarten, wie es wird. Wir bleiben aber auf jeden Fall zunächst dort.
    Ich kann nach einem Jahr nur sagen, dass alles nicht mal nur halb so schlimm ist. Nie hätte ich das so erwartet und geglaubt und die Spalte meines Sohnes war groß und betraf Lippe, Kiefer und den kompletten Gaumen. Eine Stillberaterin hatte ich auch, aus dem MVZ Nord. Sie ist spezialisiert auf Babys mit Spalte und hat auch einen guten Draht nach Heidberg. Sie hat mir sehr geholfen.

    Weiteres gern per Privatnachricht.

    Ganz herzliche Grüße & alles Liebe!

  3. #3

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    Hallo!
    Wir waren auch in Heidberg. Die Entbindung war super, die Station kann ich sehr empfehlen, alles andere danach - die OP, die Unterbringung mit kranken, fiebernden und/oder deutlich älteren, lärmenden Kindern, das mittelmäßige Ergebnis der OP - wirft nach wie vor Fragen auf, obwohl seitdem bereits drei Jahre vergangen sind.
    Berlin soll gut sein. Wir hätten lieber nach Berlin oder sogar nach Moskau gehen sollen(( - die OP-Ergebnisse sind dort richtig toll! Auch die Unterbringung auf einer Kinderstation scheint dort nicht so unterirdisch zu sein wie hier in Deutschland.
    Sich die Bilder anzusehen, bingt nicht viel: Die Bilder entsprechen selten der Realität, die Narben sind bei günstigem Licht auf dem Bild kaum zu sehen.
    Alles Gute für euch und viel Kraft!

  4. #4

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    Hallo Maja,

    das mit Heidberg kann ich verstehen. Prof Bschorer ist in Schwerin Helios, er behandelt LKG Spalten selber.
    Versucht es doch mal dort. Zu Berlin kann ich nur sagen, zwar super, aber die Ärztin Dr Gül Schmidt ist auch
    nicht mehr die jüngst, ihr müsst warten, das geht in Schwerin schneller. Und was machen die Berliner wenn
    sie in den Ruhestand geht.

  5. #5

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    Hallo Kristina
    ich habe 2016 auch im Heidberg entbunden und die Erstversorgung mit Trinkplatte und Stillberatung dort machen lassen.
    Als unsere Tochter 3 Wochen alt war, sind wir nach Siegen zu Dr. Koch gewechselt. Es ist aus Hamburg zwar immer ein recht weiter Weg, der sich für uns aber mehr als gelohnt hat! Unsere Tochter hatte eine beidseitig durchgehende LKGS, die phantastisch gut von Dr. Koch operiert wurde. Optisch, aber auch funktional.
    Vielleicht macht ihr einfach einmal in Berlin und Siegen einen Termin und sprecht mit den Ärzten über das Therapiekonzept. Uns wurde damals nach dem Gespräch mit Dr. Koch sehr schnell klar, er ist der Richtige. Bei den anderen Zentren, in denen wir davor waren, waren wir uns nie so sicher...was ich damit sagen will, beim direkten Gespräch mit dem Arzt merkt man sehr schnell ob es der richtige Weg ist. So war es zumindest bei uns..
    Geändert von Frauke (13.01.2020 um 09:39 Uhr)

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo, also zu Schwerin würde ich mal gar nicht raten. Viel zu wenige Patienten, um auf dem Gebiet wirklich gut zu sein.
    Berlin ist nach wie vor eine der besten Kliniken, was die Behandlung von LKGS angeht. Natürlich muss man sich evtl auf eine längere Wartezeit einrichten, weil es sein kann, dass die Ärzte zum Zeitpunkt der Sprechstunde noch im OP stehen, aber wenn dafür das eigene Kind optimal behandelt wird, kann ich das verschmerzen.
    Frau Schmidt ist noch ein paar Jahre da und sie lernt natürlich ihre Nachfolger an, so dass mit sehr guter Qualität weiter operiert werden wird. Und für die Primär-OPs ist da noch genug Zeit. Ich kann dir sehr empfehlen dort einen Vorstellungstermin zu machen. Es gibt vor Ort auch eine sehr gute Stillberaterin und die Logopädin, Frau Hunn-Stohwasser, ist ne Perle. Das Team dort begleitet uns nun schon mehr als 16 Jahre und sie haben einen großen Anteil daran, dass es meinem Sohn über die Jahre immer gut ging, dass er normal spricht und nie gehänselt wurde. Es sind nicht nur die Operationen, sondern auch die Betreuung drumrum, die dort stimmen.
    Geändert von Doreen mit Elisei (16.01.2020 um 20:20 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7

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    Kann mich Doreen nur anschließen!!!!

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