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Thema: 22.SSw und Diagnose isolierte LkGS rechtsseitig völlig aufgelöst

  1. #1

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    Standard 22.SSw und Diagnose isolierte LkGS rechtsseitig völlig aufgelöst

    HALLO, ICH HABE VOR CA EINER WOCHE DIE DIAGNOSE BEKOMMEN UND WAR TOTAL AUFGELÖST UND HATTE EHRLICH GESAGT SCHON ÜBER EINEN ABBRUCH NACHGEDACHT WEIL ICH ANGST VOR DEN BEVORSTEHENDEN MONATEN Jahren habe. Ich habe eine 10 monatige Tochter die kerngesund ist. Jetzt bin ich bin der Diagnose völlig überfordert. Schlafe nicht mehr richtig. Es ist die Rede von einer isolierten Lippen Kiefer Gaumenspalte rechtsseitig. Lippe und Kiefer sind eindeutig betroffen und Gaumen sind sich Die Ärzte nicht sicher. Drei Ärtte drei Meinungen (ja nein vielleicht).Kann mir jemand sagen was bedeutet überhaupt isoliert? Ist das schlimmer? Ich habe auch so Angst wie es wohl aussehen wird. Hat vielleicht jemand Bilder wie so was bei der Geburt aussah und wie es nach der op aussieht. Die Ärzte reden immer davon es ist nicht schlimm es ist nur eine kosmetische Gecshichte da wohl Herz Niere Magen Gehirn alles soweit in Ordnung aussieht. Aber ich hab trotzdem Angst das da noch viel mehr dran hängt was man nicht sehen kann
    Habe viel von Entwicklungsverzögerung usw gelesen. Wie sieht das bei euren Kindern aus. Merkt man da was? Haben die sonst noch irgendwelche Probleme oder waren die mit der op behoben? Wie läuft es mit der Gaumenplatte habe Angst das ich das alles nicht schaffe.. sorry für die vielen Fragen aber weiss gar nicht wo mir der Kopf steht und mach mich total verrückt was ich weiss ja eigentlich dem baby zu liebe nicht machen sollte aber kann es leider nicht abstellen wäre für Hilfe dankbar

  2. #2
    Avatar von Sanne mit Lena
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    Liebe Tuerlich,
    es tut mir leid, dass Du so lange auf eine Antwort warten musstest. Hier im Forum ist leider seit einiger Zeit nicht mehr so viel los, obwohl der Austausch hier mir auch schon oft sehr weitergeholfen hat.

    Ich kann Dir empfehlen, Dich mit allen Deinen Ängsten und Sorgen und auch im Hinblick auf alles was im Hinblick auf OPs und Ernährung und Gaumenplatten etc. betrifft an die Selbsthilfevereinigung Wolfgang Rosenthal Gesellschaft zu wenden. Die Website findest Du unter www.lkg-selbsthilfe.de. Unter der Nummer 06441 / 8973285 findest Du dort telefonische Beratung, Du bekommst Infomaterial zugesandt und wenn Du möchtest, wird für Dich der Kontakt zu einer betroffenen Familie in Deiner Nähe hergestellt.

    Eine "isolierte" Lippen- Kiefer- Spalte oder eine "isolierte" Lippen-Kiefer-Gaumenspalte bedeutet, dass die Ärzte davon ausgehen, dass die Fehlbildung nicht im Rahmen eines Syndroms entstanden ist. Also geht man davon aus, dass Dein Baby ansonsten völlig gesund ist!! Eine Spalte ist, wenn sie isoliert auftritt, auch nicht mit einer Entwicklungsverzögerung verbunden.
    Manche Babies brauchen eine Zeit lang, bis sie sich von OPs erholen, aber das ist nicht anders als wenn sie zum Beispiel einen Infekt durchgemacht hätten und die Kleinen holen das dann ganz schnell wieder auf.
    Viele Kinder mit einer Spalte, brauchen Logopädie, um die Sprache gut zu fördern. Aber das ist ja auch bei sehr vielen Kindern ohne Spalte der Fall.
    Ab und an gibt es Probleme mit den Mittelohrentzündungen, die aber meist gut in den Griff zu bekommen sind.

    Falls der Gaumen nicht betroffen ist, braucht Dein Baby gar keine Gaumenplatte. Bei einer Gaumenspalte hilft eine Gaumenplatte, dass die Spalte vor der OP möglichst klein wird. Viele Kinder können damit auch besser trinken. Das Handling ist nicht schwierig und man gewöhnt sich eigentlich sehr schnell daran.

    Hier im Forum findest Du viele Vorher und Nachher Bilder und ich glaube, einige posten auch fleißig auf Facebook.

    Du hast jetzt vor der Geburt noch etwas Zeit und kannst Dich in Ruhe nach einer guten Geburtsklinik umschauen und auch schon frühzeitig Kontakt zu einem Mund-, Kiefer- Gesichts- Chirurgen aufnehmen. Dann wird man Dir auch hier bestimmt einige Befürchtungen nehmen können und Du wirst besser schlafen, wenn Du genauer weißt, was auf Dich zukommt.

    Hab nur Mut, Dich auf Dein kleines Baby zu freuen!! Ich wünsche Dir und Deinen beiden Kleinen alles Gute!!

    Liebe Grüße
    Sanne

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