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Thema: Diagnose einseitige Lkgs

  1. #1

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    Standard Diagnose einseitige Lkgs

    Liebes Forum,

    letzte Woche haben wir bei der Feindiagnostik die Diagnose einseitige Lkgs erhalten. Es ist unser zweites Kind. Unsere erste Tochter ist kerngesund, aber ich selber habe eine doppelseitige Lgks.
    Nun sind wir natürlich total durcheinander. Denn sie haben noch gesagt, dass die Nierenbecken erweitert wären. Aber da es ein Junge ist, kann das schon mal vorkommen. Außerdem war der Magen wohl nicht ausreichend gefüllt. Das kann ein Zeichen sein, dass die Speiseröhre nicht komplett vorhanden ist. Wir hatten vor drei Wochen schon mal eine Feindiagknostik. Da war der Magen normal gefüllt, der kleine Mann hat nur sein Gesicht nicht zeigen wollen.
    Durch die ganzen Unstimmigkeiten ist natürlich die Wahrscheinlichkeit für Trisonomie auf 1:30 gestiegen.
    Jetzt sind wir total verunsichert und wissen gar nicht mehr, was wir denken sollen. Außer wir möchten selbstverständlich dieses Kind. Könnte uns jemand aufmunternde Worte senden? Ich habe auch mal die Bilder, die die Spalte zeigen, angehangen.

    Ich wünsche euch eine schöne kühle Woche.
    Liebe Grüße Julia
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  2. #2
    Avatar von Simone mit Mia
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    Hallo liebe Julia,
    ich kann mich schon vorstellen das es jetzt alles anders ist als du dir das erwünscht hast...... aber in der heutigen Zeit können die Ärtze echt schon viel. Da du ja auch eine LKGS hat weisst du ja das man mit dieser Diagnose wirklich gut leben kann. Es ist bestimmt der erste schock !
    Meine Tochter ist auch ein LKGS Kind aber das ich so ein freundliches und aufgeschlossenes Kind und auch sie lebt mit der LKGS super.
    Also Kopf hoch Brust raus und freut euch auf ein "besondres" Kind.
    Mia hat eine Lippen-Kiefer-Gaumenspalte
    1te OP September 2012 -Weichegaumen, Nasenboden, Nasenflügel hoch gestellt,Lippe angeheftet
    2te OP Januar 2013 - Harter Gaumen geschlossen und die Lippe verschlossen
    3te OP April 2013 Paukenröhrchen entfernt
    4te OP September 2013 neue Goldröhrchen eingesetzt
    5te OP Februar 2014 noch ein mal dauerröhrchen einsetzten lassen
    April 2015 Start beim Logo
    6te OP Juni 2016 Paukenröhrchen entfernt und ein neues eingesetzt


  3. #3
    Avatar von uhem
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    Hallo Julia,

    den Schock nach der Diagnose (mein Paul hatte eine breite LKGS links) werde ich wohl nie vergessen. Für mich wars allerdings gut, bereits in der Schwangerschaft zu wissen, was auf uns zukommt. Als Paul dann auf der Welt war, war recht rasch klar, dass er mit seiner Besonderheit gut zurecht kommt und wir mit ihm. Paul wird demnächst 9, die Spalte spielt natürlich bis zu einem gewissen Grad eine Rolle in seinem Leben und wird es voraussichtlich weiter tun (was OPs, Kieferorthopädie, Logopädie betrifft), aber es ist tatsächlich keine Beeinträchtigung, er nimmt alles so wie es ist, ist sehr selbstbewusst, hat sozial keinerlei Probleme. Seine behandelnden Ärzte, seine Logopädin liebt er heiß, immer wieder denke ich mir - so komisch das auch irgendwie ist - dass es in unserem Leben durchaus einiges an Positivem aufgrund von Pauls Spalte gab (Begegnungen, Auseinandersetzung mit Themen, die wir sonst nicht gehabt hätten, Wertschätzung davon, dass wir alle gesund sind - denn als Krankheit seh ich es nicht).

    Ich kann Dir nur die Daumen halten, dass es "nur" eine Spalte ist und die anderen Befürchtungen entschärft werden können - und dann viel Vertrauen in Euch und Euer Kind. Ihr werdet sicher gute Wege finden, das zu bewältigen!

    Ulli

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