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Thema: Gaumenspaltenverschluss mit 3 Jahre

  1. #1

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    Unglücklich Gaumenspaltenverschluss mit 3 Jahre

    Hallo zusammen

    Meine Tochter ist mit PRS auf die Welt gekommen. Da sie zusätzlich aber auch einen Herzfehler hat, wurde die OP für die Gaumenspalte nach hinten verlegt. Da sie jetzt soweit kardiologisch durch ist, steht wohl in nächster Zeit der Gaumenspalteverschluss an. Leider hab ich bis jetzt immer nur von Eltern gelesen, bei denen die OP der Kinder schon im Babyalter statt fand. Gibt es zufällig auch jemand, der Erfahrung mit der OP hat, bei der das Kind schon älter war (+/- 3 Jahre)?!??

    - wie haben die Kinder das weggesteckt?
    - wie verlief der Heilungsprozess?
    - wie Bzw. was haben die Kinder nach der OP gegessen und wann haben sie wieder „normal“ gegessen?!
    - wie war die Sprachentwicklung davor und danach?
    etc. Etc. Etc.

    Es wäre wirklich toll, wenn mir jemand ein wenig meine Ängste nehmen könnte...
    hab seit ich das mit der OP weiß, wieder sehr viele schlaflose Nächte

    Viele Grüße
    Tanja

  2. #2

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    Hallo Tanja, ich antworte mal von gaaanz früher, als die Kinderchirurgie und die Narkosen noch in den Kinderschuhen steckten und es noch keine Mikrochirurgie gab. Da wurde erst ab 4 bis 5 Jahren operiert. Da war die Sprachentwicklung schon abgeschlossen und die Kinder sprachen immer mit Nasallaut. Ich wurde mit 1 1/2 Jahren operiert (Gaumenspalte) und habe keinen Nasallaut. Sprachtraining, professionell gab es auch noch nicht, aber die Oma mühte sich täglich: Sag mal so, sag mal nochmal... Es klappte gut.

    Um die OP, Heilung etc. würd ich mir weniger den Kopf machen. Die moderne Chirurgie macht vieles möglich. Man sollte den Gaumen verschliessen, so bald wie möglich, ein Leben mit offener Spalte ist nicht so schön.
    Ich wünsch Euch Erfolg und Kraft!
    Viele Grüsse Gertrud
    Geändert von Gertrud (12.08.2019 um 03:49 Uhr)

  3. #3
    Avatar von Louis2013
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    Hallo Tanja!

    Louis hat im Alter von 4Jahren seine erneute Gaumenop bei Dr. Koch gehabt. Du kannst den Bericht unter meinem Profil finden.
    Ich habe die OP und vor allem die Zeit danach als einfacher empfunden im Vergleich zur OP im Babyalter.
    Die Zwerge können schon leicht verstehen was gemacht wird, können Bedürfnisse, Schmerzen o. Ä. äußern und auch leichter Beschäftigt werden.

    Alles Gute für euch!

  4. #4

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    Hallo zusammen,

    erst mal: Vielen Dank für die Antworten!
    Zu Louis: Wie hat er sich in der Zeit nach der OP ernährt? Hatte er zu der Zeit noch einen Schnuller? Ist Louis in logopädischer Behandlung?
    Ich hab schon Horrorvorstellungen, dass mein Kind verhungern wird...

    Viele Grüße und nochmals: Danke

  5. #5
    Avatar von Annchen
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    Hallo Tanja,

    ich hatte bei Ronja auch immer Angst um die Ernährungssituation nach den OPs. Daher kann ich Deine Gefühle gut nachvollziehen. Lena isst aber doch vermutlich schon relativ normal, oder? Es gibt viele Dinge, auch ohne Fruchtsäuren etc., die Du sehr gut pürieren kannst. Wir haben hier mal irgendwann im Kontext Kieferosteoplastik Gerichte gesammelt, die gut gehen nach den OPs.

    Ronja war bei der Kieferosteoplastik 6 Jahre alt. Im Krankenhaus haben sie ihr damals z.B. zum Frühstück Toast mit Leberwurst und Milch püriert. Da saß sie weinend vor dem Teller und hätte das keinesfalls mehrere Tage essen können. Wir haben ihr dann Toast mit Mandelmus und Milch püriert. Das hat sie geliebt.

    Bei dem Gaumenverschluss war Ronja etwa 10 Monate und durfte danach auch keine Flasche. Es ging letztlich sehr gut und viel besser, als es in meiner Phantasie möglich war. Statt eines Schnullers hatte sie immer einen Zipfel von einem Stofftier im Mund. Das ging auch sehr gut. Mit 3 wird sie auch eher verstehen, dass sie keine Wahl hat und dass der Schnuller weg ist.

    Alles Gute für die OP
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  6. #6

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    Frage

    Hallo Anna,

    vielen Dank für deine Nachricht! Wie lange musste sich deine Tochter so ernähren? Meine Lena ist leider EXTREM „schleckig“... ich hoffe, dass sie was findet, wo sie essen darf und möchte... wären auch z. B. Sternchen-Buchstaben-etc.-Nudelsuppen gegangen?! Das würde sie immer hin essen

    das mit dem Schnulli wird bestimmt noch ein Kampf... je mehr ich Versuch, ihr den Schnulli abzugewöhnen, desto mehr will sie ihn... ich werde wohl spätestens im Oktober die „Schnullerfee“ kommen lassen müssen...
    hab nämlich heute erfahren, dass Lenas voraussichtlicher OP-Termin der 29.11. sein wird...
    wie lange musstet ihr im Krankenhaus bleiben? Und wie lange hatten eure Kinder danach noch Probleme und /oder Schmerzen?

    tut mir leid wegen den vielen Fragen mir spukt einfach so viel im Kopf rum...

    danke schon mal!!
    Liebe Grüße

  7. #7

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    Bei allen OPs heilen die Schleimhäute am schnellsten. Lass Dir einen Zahn ziehen, dann sagt Dir der Zahnarzt: Heute dürfen sie nicht mehr rauchen. Aber morgen, da geht das. Da hat sich schon eine dünne Haut unten im Loch gebildet. Und dann heilt es sehr schnell, nach zwei Tagen kann man schon recht gut weiches Kauen... Die operierten Kinder merken sehr schnell: Etwas ist schon viel besser geworden.
    Schnullerfee war bei mir zwecklos. Mit 1 1/2 Jahren operiert und ich hab zur Einschulung noch am Daumen gelutscht.
    LG Gertrud

  8. #8
    Avatar von Annchen
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    Hallo Tanja,

    Ronja durfte nach der Kieferosteoplastik einige Wochen keine Fruchtsäuren etc. essen. Aber das ist in jeder Klinik ein wenig anders. Ob Nudelsuppe gegangen wäre, kann ich gar nicht mehr sagen. Am besten fragst Du frühzeitig, nach der Dauer und Art der Ernährungseinschränkung und fängst dann mal an, verschiedene Dinge bei Lena unauffällig zu testen.

    Vielleicht mag Lena ja die Schnullerfee :-). Ronja hatte keinen Schnuller und hat lange an Tüchern genuckelt, vielleicht ist das ja für Lena eine Alternative. Die Tücher durfte sie auch nach den OPs haben. Ich weiß, dass manche Kinder nach den OPs freiwillig auf den Schnuller verzichtet haben.

    Ronja war für die Gaumen-OP eine Woche im Krankenhaus.

    Alles Gute
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


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  9. #9

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    Hallo zusammen!

    Nochmal: Vielen Dank für die Antworten!
    Ich hab gestern mit unserem Chirurgen geschrieben, er meinte, dass Lena ihren Schnuller behalten kann, auch nach der OP. Ich bin jetzt erst mal erleichtert! Wenn er bis dahin abgewöhnt ist oder Lena ihn nach der OP gar nicht mehr möchte, ist das natürlich besser. Aber immerhin hab ich die Möglichkeit, dass sie ihren Schnuller haben kann!!

    Wie war es bei euren Kids mit den Schmerzen? Haben sie viele und lange Schmerzmittel gebraucht? Wann habt ihr gemerkt: Ok, jetzt ist alles wieder "normal"?
    Hatten eure Kinder Probleme das alles zu verarbeiten?

    Ich wünsche Euch allen noch eine schöne Woche

  10. #10

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    Hallo, mit den Schmerzen ist das ähnlich schnell weg wie beim Zahnarzt, der gibt ein paar Tabletten mit nach Haus. Hm, was ist normal? Spalte ist anders als normal. Aber nach der OP wird es schnell viel besser als vor der OP. Ja, ich hatte Probleme das alles zu verarbeiten. Ich wurde als geheilt entlassen, alles war gut. So behandelte mich meine Familie dann als normal, geheilt. Ich hätte mir gewünscht, dass in der Familie öfter mit mir über die Spalte geredet worden wäre, über das Sprechen lernen, über den Umgang mit fremden Kindern, Schüchternheit usw. Ich wurde sehr viel ermahnt, aber dies allein half mir wenig.
    Viele Grüsse Gertrud

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