LKGS und andere Behinderungen

[Stephie]

Hallo,
ich habe mal eine Frage an alle.
Carolina war bei einem Gutachter, weil die Mutter ja das Krankenhaus verklagt wegen der Spalterkrankung von Carol.
Die Mutter hat ja eine Lippenspalte, liess ein Feinultraschall machen, um eine Erkrankung ihres Babys auszuschliessen und der Arzt "uebersah" diese Fehlbildung (auch die Spalte der Mutter sah er angeblich nicht).
Nun sagte ihr dieser Gutachter, dass Carolina wohl die schwerste Form der LKGS hat, die ein Kind haben kann.
Doppelseitige Lippenspalte, doppelseitige, grossflaechige Gaumenspalte.

Nun der Hammer:
er sagte, dass bei diesem Grad der Missbildung zwingend ein weiterer Gendefekt vorhanden sein muss, der einfach noch nicht aufgefallen ist.
Entweder eine Herzinsuffiziens oder ein Nierenschaden oder ein Defekt am Knochengeruest des Kindes.
Jetzt ist die arme Frau total von der Rolle.
Ich bin sicher, man wird ihr die Bedenken nehmen im Krankenhaus in Krefeld, wollte aber mal vorab fragen: hat von Euch jemand schon mal das Gleiche gehoert????
Danke jedenfalls schonmal fuer jede Antwort.
Stephie

[Petra und Emelie]

Hallo Stephie,
ja, es kann schon sein, daß Kinder mit LKGS auch an Herzinsuffiziens, Nierenschaden etc. erkranken. Es soll recht häufig der Fall sein. Aber ehrlich gesagt, keine ich keinen solchen Fall. Die Kinder hier sind soweit ich weiß alle o.k.. In unserer Elterngruppe sind die Kidis auch alle fit. Wie gesagt, es kann sein, muß aber nicht.
Die o.g. Erkrankungen machen sich in der Regel auch schon im Säuglingsalter bemerkbar.
Also keine Angst, ich denke, daß Carolina außer ihrer Spalte fit ist.
Aber das wird ja sicher auch in Krefeld abgescheckt..

[Nicole und Julia]

Hallo Steff...

also bei Julia war ja ne Zyste im Gehirn gewachsen, und dann sah man die Spalte... darum meint der Arzt damals es könnte sein das sie noch weitere Fehlbildungen habe, und hat ne FruchtWasser Unters. gemacht. Da stellte sich dann raus das nix weiteres ist und die Zyste ging auch wieder zurück bis zur Geburt. Die anderen Sachen wo du schreibst sind mir im Bekanntenkreis mit Spalte im Zusammenhang auch noch nicht oft vorgekommen.

Julia hat auch für ihre Art eine schlimme Spaltart, obwohl die Spalte nicht bis in die Nase reinging aber der Gaumen Komplett auf ist bis hinten durch.

Denke Herzfehler oder so was hätte man doch schon bei Geburt sofort gemerkt oder??? Auch Nierenleiden oder so was wäre doch bei den U Untersuchungen aufgefallen, oder gibt es die bei Euch in dem Maße gar nicht???

Schweinerei das sie das der Mutter jetzt so sagen, obwohl doch dem Anschein nach alles OK ist. Das macht doch nur noch mehr Angst. Auch das die Mutter eine LS hatte hätte der Fachmann doch sehen müssen. Aber wenn beim Ultraschall nix gefunden wird, das hat noch nichts zu sagen weil die Kinder sich ja so drehen können das man leider den Mund nicht so richtig sehen kann.... so ging es ja vielen vom Forum, die auch erst bei Geburt von der Spalte überrascht wurden...

[Gabi und Lukas]

Hallo Stephie!
Es kommt tatsächlich vor, dass ein Kind mit Spalte noch zusätzlich einen Herzfehler oder einen Gendefekt hat. Ich kenne ein Mädchen, das zusätzlich zur Spalte weitere Behinderungen hat. Aber ich kenne sehr viele Spaltkinder, die keinerlei weitere Behinderung haben.
Bei Lukas wurde während der U1, also noch im Kreißsaal, als die Gaumenspalte entdeckt wurde, das Herz besonders sorgfältig abgehört, um einen Herzfehler auszuschließen.
Du kannst die Mutter von Caroline beruhigen, der Gutachter hatte nicht viel Ahnung, wenn er behauptet, dass eine Spalte immer weitere Behinderungen bedeutet. Auch seine Einschätzung, die Spalte sei besonders schlimm gewesen, scheint mir übertrieben. Doppelte Spalten sehen zunächst immer "schlimm" aus, aber soweit ich es auf den Fotos erkennen kann, ist es auch nicht "schlimmer" als bei anderen.
Wenn bei Caroline eine weitere Behinderung vorliegen sollte, hätte man es sicherlich schon festgestellt. Das einzige, was ich mir vorstellen könnte, wäre eine leichte Mittelohrschwerhörigkeit, weil das bei unoperierten Gaumenspalten sehr häufig vorkommt. Das würde auch erklären, warum sie noch nicht spricht.
Liebe Grüße von Gabi

[Tina & Andy]

Hi
Naja mir hat ne Krankenschwester kurz nach der Geburt vom Andy gesagt das Spaltkinder oft noch andere Sachen(Behindungen)hätte.Nach 4 ängstlichen Tagen(er ist in der Nacht zum Karfreitag geboren)ist dann ein Feinultraschall gemacht worden.Wo alles gründlich untersucht wurde.Und er ist vollkommen gesund.Okay er hat diesen Schiefhals aber ob das mit der Spalte zusammenhängt?Das glaub ich nicht.Also es kann sein das Spaltkinder andere Behindungen haben aber es ist sehr selten.Also die Mama von Carol soll sich nicht verrückt machen lassen.Was ich noch fragen wollte.Carols Mama hatte auch ne Spalte?Wie ist die denn verschlossen.Sieht das gut aus?Bei ihrer Tochter ja nicht.Von daher würde mich das mal interessiern wo sie Operiert worden ist.
Ganz Liebe Grüße
Tina mit Andy

[Andrea und Lukas]

Hallo Stephie,

ich kann mich nur den anderen soweit anschliessen. Es gibt LKGS mit Mehrfachbehinderung aber das ist nicht die Regel/ selten. Wir haben z.B. bei Lukas ein Neugeborenenscreening machen lassen um Stoffwechsel erkrankungen auszuschliessen,der Test war negativ weil man sonst von der Gesundheitbehörde bescheid bekommen wurde. Herzfehler wäre auch spätertenst bei der U3 Aufgefallen so war es bei meiner ersten Tochter die keine Spalte hat. Mein Sohn Lukas kam mit einer doppelseitigen durchgehenden LKGS zu Welt und jetzt bei der U5 am Montag war alles O.K.
Wenn bei Carol in Spanien annähernt solche Untersuchungen gemacht werden wie bei uns in Deutschland wäre ein Herzfehler oder Ähnliches sicher aufgefallen.

Druck die Mama der kleinen von mir ganz lieb und wünsche ihr von mir Kopf hoch und viel Kraft für die Reise und der OP.

Liebe Grüße

Andrea

[Doreen mit Elisei]

Hallo Stephie, bei uns wurde ja auch ein gendefekt vermutet, der sich aber bei der Geburt in Luft aufgelöst hat. Laut unserer Ärztin haben 95% der Kinder mit Spalte nichts anderes. Der Gutachter ist also auf dem Holzweg. Und wenn die Kleine was hätte, wäre das garantiert schon bemerkt worden.
Ach so, unser Elisei hat die gleiche Spalte wie die kleine Carolina, doppelt und von vorn bis hinten alles durch.

[Peter Ecker]

Hallo,
im Web habe ich folgendes gefunden:
"Assoziierte Anomalien bei Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalten: Bei 33% der Spaltträger zeigten sich assoziierte Anomalien, von denen 48% bekannten Syndromen zugeordnet werden konnten. Patienten mit isolierten Gaumenspalten (45,6%) und mit doppelseitiger LKG-Spalte (35,3%) waren besonders häufig von zusätzlichen Fehlbildungen betroffen. Hohe Manifestationsraten ergaben sich hierbei für zerebrale Störungen (16%), zusätzliche Gesichtsfehlbildungen (14%), Herzfehler (13%), Extremitätenfehlbildungen (9%) und urogenitale Anomalien (8%). Stoffwechselerkrankungen traten hingegen selten auf (0,5%)"
http://makeashorterlink.com/?N14B22E59

Es besteht also eine erhöhte Wahrscheinlichkeit für zusätzliche Anomalien bei doppelseitigen Spalten. Zwingend ist das aber nicht. Wenn da noch was wäre bei Carolina, hätte man das bestimmt längst bemerkt. Der Gutachter hat also offenbar keine Ahnung, was ihn nicht von seinen herzlosen Bemerkungen abgehalten hat.

Viele Grüsse,
Peter

[Gigi und Leon]

Hallo!
Also unser Leon mit seiner doppelseitigen LKGS- Spalte ist ansonsten ja auch kerngesund, GsD . Er wurde nach der Geburt auch genau durchgecheckt.
Ich kenne allerdings zwei Mädchen, die noch weitere Probleme haben. Die eine, einseitige Spalte, hatte Speiseröhre und Luftröhre miteinander kombiniert und einen Herzfehler dazu, ist aber jetzt fit wie ein Turnschuh und die Zweite hatte noch eine Gesichtsspalte dazu, das eine Auge ist blind und mit dem anderen sieht nur sehr wenig, ich glaub die Ohren waren auch betroffen, aber das weiß ich nicht mehr.
und einen Jungen mit einseitiger Spalte fällt mir noch ein, der einen sechsten Finger hatte, der aber direkt nach der Geburt abgebunden wurde und da fällt jetzt nichts mehr auf.
Ich denke, wenn die Kleine ersteinmal in Deutschland ist, kann das alles abgeklärt werden. Die
Mami soll sich damit nicht zu sehr belasten. Ich geh davon aus, dass da alles gut ist.
Mit liebem Gruß Gigi

[bettina u paul]

Ich hab auch schon gehört, dass es neben der LKG-Spalte eine Komorbidität (gemeinsames Auftreten) mit anderen Fehlbildungen gibt.
Was mich aber mehr erschrocken hat, war ein Bild im Embryologie-Buch einer Freundin, bei dem das Baby eigentlich eine Trisomie 13 hatte. Diese geht einher u.a. mit einer LKGS, sowie angeborenen Herzfehler,....