Hallo,
mein Sohn Eivin ist am 25.09.2017 mit einer doppelseitigen Lippen-Kiefer-Spalte geboren. Im Februar 2018 wurde er das erste mal im UKM in Münster (Dr. Kleinheinz) operiert, bei dieser OP wurde provisorisch die Lippe verschlossen. Der "Rest" sollte ein Jahr später erfolgen, da man erst ein Jahr abwarten wolle, dass der Zwischenkiefer durch den Druck von den Lippen zurück gedrängt werden sollte, da er sehr weit vorstand. Das ist leider nie passiert, der Zwischenkiefer steht weiterhin ca 1cm vor und steht deutlich zu weit unten (s. Foto). Gott sei Dank sind wir jetzt nach Siegen zu Dr. Koch gewechselt. Dieser hat im Februar 2019 in eine OP den Nasenboden und den Mundinnenraum rekonstruiert. Laut seiner Aussage weiß Dr. Koch nicht, "was die Kollegen in Münster damals verscuht haben".
Nun stehen wir vor dem großen Problem, dass unser 1,5 jährige Sohn immer noch einen vorstehenden Zwischenkiefer hat, da Dr. Koch diesesn nicht zurücksetzen konnte, ohne ihn ein Stück zu verkürzen. Das hätte zur Folge, dass der Bereich sehr instabil wird und zu brechen droht, falls Eivin mal drauf fällt. Im nächsten Schritt wird dann im Mai 2019 Eivins Lippen-OP stattfinden. Dann will Dr. Koch einen Abdruck nehmen und versuchen ihm eine Schiene anzufertigen, die Druck auf seinen Zwischenkiefer ausübt, damit der an seine richtige Position wandert. Aber das is auch eher ein Notbehelf, da dieses Problem anscheinend sonst so gut wie nicht auftritt ( da die Kinder ja eigentlch schon im Babyalter dementsprechend operiert werden- außer in Münster wie wir nun leider feststellen mussten).
Nun meine Frage: Kennt jemand unser Problem und hat einen Rat, an wen wir uns noch wenden können?
Danke und Liebe Grüße
Verena, Flo und EivinIMG_20190220_093811.jpg