Ergebnis 1 bis 9 von 9

Thema: Hilfe! Ist hier eine Spalte zu erkennen?

  1. #1

    Registriert seit
    11.03.2018
    Ort
    Hannover
    Beiträge
    4

    Standard Hilfe! Ist hier eine Spalte zu erkennen?

    Hallo!

    Am Mittwoch hatten wir die Feindiagnostik. Nun sind wir total verunsichert da uns der Arzt mit einer Diagnose überraschte von der wir nicht einmal wussten das es sie gibt. Klar hat man mal davon gehört, aber Betroffene kennen wir im näheren Umkreis nicht.

    Eigentlich sollte es nur eine Routine Untersuchung sein, da ich eine obernre Norm von Fruchtwasser habe und seit 2 Wochen wissen wir auch das ich einen leichten Gestationsdiabetis habe.

    Leider haben wir nur ein Bild von der Seite bekommen und da sollte es schon zu sehen sein. Es ging alles viel zu schnell. Er war sich selber gar nicht sicher und wir sollen in 3 -4 Wochen nochmal wieder kommen.

    Wir haben schon eine Tochter und die ist kerngesund.

    Vielleicht könnt ihr uns ja weiter helfen!?

    Viele Grüße 7178E605-E620-466D-870B-E9C59B3E87AD.jpg

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von maria
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    St. Pölten/Österreich
    Beiträge
    2.545

    Standard

    Hallo Jessica.
    Erstmal herzlich Willkommen hier bei uns.
    Ich kann dir da leider gar nicht weiterhelfen, finde es vom Diagnosiker etwas unverschämt euch zuerst die Diagnose Lkgs zu nennen und dann zu sagen, dass er sich nicht sicher ist.
    Ich würde mir ganz schnell eine 2. Meinung einholen, unser Schall beim 1. Sohn (beids. Lkgs) hat fast eine halbe Stunde gedauert, beim 2. Sohn ebenfalls.
    Alles Liebe

    Maria und Florian
    11 Jahre, beids. Lippen Kiefer Gaumenspalte
    Niklas 6 Jahre
    Florians Steckbrief
    Unsere Gallerie

  3. #3

    Registriert seit
    11.03.2018
    Ort
    Hannover
    Beiträge
    4

    Standard

    Hallo Maria!

    Erst mal vielen Dank für deine Antwort.
    Wir haben uns schon eine zweiten Termin in einer Klinik besorgt, die darauf auch spezialisiert sind. Außerdem haben wir einen 3 d Ultraschall bei meiner Gynäkologin gemacht. Um wirklich sicher zu gehen.
    Irgendwie hat man sich jetzt mit dem Thema auseinander gesetzt und wenn es nun mal so ist, dan ist es so. Ich denke es gibt weitaus schlimmere Fehlbildungen und diese ist operabel. Aber Sorgen und Äbgste bleiben nicht aus.

    viele Grüße

  4. #4
    Avatar von Mogli
    Registriert seit
    26.08.2014
    Ort
    Rhein Neckar Kreis
    Beiträge
    32

    Standard

    Hallo!

    Finde das auch ein sehr unglückliches Vorgehen des Arztes. Allerdings habe ich damals beim Pränatologen selbst die Erfahrung gemacht, dass man Sachen gesagt bekommt, die man hätte vielleicht noch zurückhalten können. Gerade, wenn man sich nicht sicher ist oder es in anderen Fällen eine Momentaufnahme sein kann. Wir bekamen damals auch etwas von Softmarkern erzählt, die auf das Golfballsyndrom hindeuten können. Letzten Endes hat sich das nicht bestätigt. Aber ich bzw. wir als Eltern können deshalb nachfühlen, wie es einem nach solchen Aussagen erstmal geht.

    Auf alle Fälle der richtige Weg eine Zweitmeinung einzuholen!

    Liebe Grüße & alles Gute

    Gesendet von meinem KFDOWI mit Tapatalk

  5. #5

    Registriert seit
    11.03.2018
    Ort
    Hannover
    Beiträge
    4

    Standard

    Hallo!

    Wir sind einfach wirklich verunsichert. Jeder behauptet etwas anderes und ich finde wenn man als Arzt nicht zu 100% sicher sagen kann, das mit dem Baby etwas nicht stimmt, sollte man in solch einer Situation die Eltern beruhigen und nicht innerhalb von Sekunden so etwas beurteilen.
    Kann denn einer von Euch irgend etwas verdächtiges erkennen? Für mich sieht es ganz normal aus. Von vorne haben wir auch nichts sehen können.

    Ich hatte kurz einen weißen Schatten über der Lippe gesehen und da meinte er das es genau die Stellen sind die Auffällig seinen. Aber es hätte eigentlich alles sein können oder nicht?
    Wie sehen denn Lippen bzw. Kieferspalten auf ein 2d Ultraschall aus?

    Wahrscheinlich kann man nur abwarten und hoffen das alles ok ist. Ich weis gar nicht was diese Diagnose für uns bedeutet!
    Ist es nur für das Baby ein schwerer Start ins Leben oder ist das ganze Leben des Babys beeinträchtigt?

    Ich bzw. wir sind sehr dankbar über Informationen was uns evt. erwartet.

    Viele Grüße

  6. #6

    Registriert seit
    25.01.2018
    Ort
    Leipzig
    Beiträge
    2

    Standard

    Hallo Jessica,

    hattet ihr mittlerweile den Ultraschall in der Klinik?
    Also die Spalte wurde bei unserem Sohn in der Feindiagnostik festgestellt. Es war auch ein 2d Bild aber, da hat der Arzt extra nach dem Kieferknochen geschaut und da hat man eine deutliche Lücke gesehen. Allerdings war das auch noch frontal geschallt und nicht seitlich. Ich bin kein Experte aber ich wage zu bezweifeln das man in einem seitlichen 2d überhaupt eine Spalte richtig erkennt vor allem die Lippenspalte, die hat man bei uns erst richtig im 3D gesehen. Also ich würde bei dem Verdacht mir eine Überweisung zur Feindiagnostik geben lassen bzw. den Kliniktermin abwarten.
    Es ist wirklich ganz schön frech so einen Verdacht einfach in den Raum zu werfen und dann nicht die nötig Schritte zur Abklärung zu mindest vorzuschlagen.

    LG Maria

  7. #7

    Registriert seit
    11.03.2018
    Ort
    Hannover
    Beiträge
    4

    Standard

    Hallo Maria,

    wir hatten gestern den Termin zur Feindiagnostik in der MHH. Zusätzlich haben wir nach dem ersten Verdacht einen Termin bei der Frauenärztin zum 3D Ultraschall gemacht.
    Beide Termine sind so ausgefallen, dass es sich bestätigt hat.
    Die Diagnose ist fest und lautet LK Spalte bds. 3mm ist die größere.
    Es ist für uns ein Schock! Ich habe in dieser Schwangerschaft keine zusätzlichen Test machen lassen. Es war für mich ganz sicher das auch unser 2. Kind ganz gesund ist.
    Trotz allem habe ich mich durchs Internet gelesen , bevor überhaupt die Diagnose feststand.

    Der Arzt meinte das es eher winzige, kleine Spalten sind. Die nicht durchgängig bis zur Nase gehen. So konnte ich es auch sehen im 3 d Ultraschall.
    Wir wissen gerade nicht wie wir uns das vorstellen sollen. Ob der Gaumen betroffen ist konnte er nicht feststellen. Wie kann ich mir solch eine Diagnose denn vorstellen?
    Wird der Kleine es schwer haben zu trinken und wie viele Op‘s muss er über sich ergehen lassen?

    Müssen wir definitiv auch dort entbinden oder darf in einem ganz normalen Krankenhaus entbinden?

    Ich bin einfach völlig ratlos! Nächste Woche haben wir den Termin beim Mund-Kiefer Chirurgen. Die klären den Ablauf nach der Geburt mit uns.

    Ich wäre euch wirklich dankbar mir etwas die Angst und Sorgen zu nehmen. Wie erklärt man es dem Geschwisterkind? Sie ist jetzt 3 einhalb und freut sich so sehr auf ihren Bruder.

    Entschuldigt die vielen Fragen , aber im Moment steh ich total nebenmir.

    Lg Jessica

  8. #8
    Avatar von Martina mit Laura
    Registriert seit
    27.03.2018
    Ort
    Bayreuth
    Beiträge
    4

    Standard

    Hallo Jessica,

    meine große Tochter war vier und auch völlig gesund, als unsere kleine Laura zur Welt kam. Anders als bei dir, wurde bei uns erst bei der U1 im Kreißsaal festgestellt, dass Laura eine Gaumenspalte hat. (Da ich Polydaktyli habe, waren wir ebenfalls zum 3D-Ultraschall und auch da wurde nichts erkannt.) Wir konnten uns darauf also gar nicht vorbereiten und haben uns erst nach der Entbindung mit dem Thema befassen können.

    Laura wurde vom Kreißsaal direkt in die Kinderklinik verlegt, die sich am anderen Ende des Krankenhauses befindet. Das war eigentlich das schlimmste für mich. Nach wenigen Tagen fand ich aber heraus, dass es sogar absolut übertrieben und überflüssig war. Das lag allerdings an der Klinik, in der ich entbunden habe. Ich könnte ein Buch darüber schreiben, wie unfähig die dort sind.

    Obwohl Laura eine Spalte hat, habe ich sie bis heute (fast acht Monate später) nie als "krank" betrachtet. Ja, stillen konnte ich sie nicht, aber ich habe sechs Monate voll abgepumpt (8 - 10 mal täglich), damit ich sie ausschließlich von Muttermilch ernähren konnte. Das war anstrengend und ist bei der heutigen industiellen Milchnahrung auch nicht unbedingt notwendig, aber ich habe es gerne gemacht für die kleine lustige Maus.

    Mein Tipp an dich ist; such dir einen guten Arzt und eine Klinik, die sich mit Spaltbabies auskennt und nutze den Vorteil, dass du vor der Geburt Bescheid weißt. Warte dann entspannt die Geburt ab und sieh erstmal, ob dein Zwerg mit dem Trinken zurecht kommt, oder ob Fachleute Hilfsmittel wie z.B. eine maßgefertigte Trinkplatte, Habermann-Sauger ect. empfehlen.

    In unserer Kieferklinik in Erlangen wird sehr entspannt mit der Sache umgegangen und das tue ich auch. Ich habe Fotos von operierten Kindern gesehen, die hängen dort im Flur. Das wird da mittlerweile so toll gemacht, dass man später kaum noch etwas von der Lippenspalte sieht.

    Offenbar hast du schon ein Kind halbwegs "groß" bekommen. Lass dich deshalb von der Diagnose nicht so sehr verunsichern. Verrückt machen lohnt sich nicht, das bekommt ihr mit fachmännischer Unterstützung auf jeden Fall auch do hin.

    Liebe Grüße

  9. #9

    Registriert seit
    12.01.2017
    Ort
    Willendorf
    Beiträge
    17

    Standard

    Hallo Jessica!

    ich kann mich noch gut an die erste Zeit bei uns nach der Diagnose erinnern....tausend Gedanken und Bilder im Kopf...

    Wir haben ja zwei Spalten-Kinder...
    bei unserem großen Sohn war während der Ss auch nicht klar ob der Gaumen auch betroffen ist und zum Glück hat sich nach der Geburt herausgestellt dass er nur eine LK-Spalte hat. Ich hab ihn problemlos stillen können und außer der Lippen-op mit 5 Monaten war die Spalte nie wirklich Thema für uns. Letzte Woche hatte er seine Kieferosteoplastik und dadurch ist alles wieder präsenter geworden.
    bei unserem jüngsten war es schon um einiges aufwändiger und schwieriger, er ist aber auch zu früh und sehr zart und klein auf die Welt gekommen. Er hat die ersten Wochen eine magensonde gehabt und dann mit dem habermann-Sauger getrunken. Ich habe 7 Monate abgepumpt und dann auf Milchpulver gewechselt weil es für mich nicht mehr schaffbar war im Alltag.

    bei unserem jüngsten war ich um einiges gefasster und "routinierter". Am wichtigsten finde ich dass man sich eine spaltenzentrum sucht wo man sich 100%ig wohl fühlt....nicht nur fachlich sondern auch menschlich. Man hat über Jahre hinweg so regelmäßig Kontakt und es tut einfach gut, wenn man so persönlich behandelt wird.

    unsere 3 großen Kinder haben gewusst dass der kleine Bruder im Gesicht anders ausschauen wird. Wir haben immer offen mit Ihnen darüber gesprochen, für die kleine hat die Erklärung "die Lippe ist nicht zusammengewachsen im Bauch aber der Herr Doktor richtet das wieder" gereicht. Sie haben ihn vom ersten Moment an geliebt wie er war und nie ein Wort darüber verloren. Auch nach außen hin sind sie so natürlich mit ihm umgegangen und haben ihn nie verstecken wollen. Wir selber auch nicht, im Ort hat bei uns jeder Bescheid gewusst.

    lasst euch die Freude auf euer Baby nicht nehmen.... Er ist perfekt so wie er ist und ihr werdet ihn nicht anders haben wollen! Und man wächst mit seinen Aufgaben.... Was jetzt so außerordentlich schwierig klingt wird dann einfach euer weg sein den ihr mit eurem Kind geht!

    Du du kannst dich gerne auch per pn bei mir melden!
    Lg und alles gute!
    Florian September 2008 - einseitige Lippen-Kiefer-Spalte

    Anna Juni 2010

    Julia Jänner 2014

    Felix April 2017 - doppelseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •