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Thema: Franz, Stephanie mit Nuna

  1. #1
    Anonymous
    Gast

    Standard Franz, Stephanie mit Nuna

    Hallo,
    obwohl diese Seite für werdende Muttis angeküdigt ist möchte ich mich als werdender Papi an Euch wenden. Wir haben vor 10 Tagen erfahren, das unser Kind ( 32. Woche ), eine Spalte haben wird. Am selben Tag sind wir nach Bielefeld zu einer ausführliche Ultraschalluntersuchung gefahren. Der Arzt dort sah eine Lippenspalte, den Gaumen konnte er nicht beurteilen, er meinte allerdings wegen der Form des Kiefers sei eine Gaumenspalte eher auszuschließen. Wie dem auch sei, bisher ist die Schwangerschaft traumhaft verlaufen und wir sehnten uns zusammen mit unserer 3 1/2 jährigen Tochter der Geburt entgegen. An Komplikationen, Fehlbildungen oder ähnliches haben wir nicht im Traum gedacht. Mit Mühe sind wir dabei die Nachricht zu verarbeiten. Wobei wir allerhand überwiegend " technische" Informationen bekommen haben: wann die erste OP sein soll, was es mit einen Gaumenplatte auf sich hat, welcher Grad der Behinderung unserem Baby zusteht u.s.w..Das ist sicher alles sehr wichtig und daraus ergeben sich z.T. auch neue Fragen.Aber ich weigere mich mein kleines Töchterchen auf den Defekt, der nur einen Bruchteil eines sonst offensichtlich intakten Körpers ist, zu reduzieren. Ist das blauäugig? Wie sehr behindert die Spalte die Beziehung zwischen Eltern und Kind? Wie können wir uns auf die Problematik vorbereiten?Gibt es Eltern, Berater oder Beratungsstellen die weiterhelfen können? Wie bereiten wir unsere größere Tochter die sich riesig auf Ihr Schwesterchen freut auf den Lippenspalt von Nuna vor?
    Ich glaube mir einwenig Glück bekommen wir es medizinisch auf die Reihe , ich möchte aber ahnlich wie beim ersten Kind dem Baby auch psychisch alles geben was es brauch. Und da habe ich das Gefühl , daß wir erst einmal eine angemessene Einstellung zu Nunas Lippe bekommen müssen. Vielleicht hat jemand Erfahrungen und möchte uns weiterhelfen. Schon jetzt herzliche Dank.
    Franz

  2. #2
    Avatar von Andrea und Lukas
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    20.08.2004
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    Oberbayern
    Beiträge
    751

    Standard Freude und Verwirrung

    Hallo Franz mit Familie,

    erstmal Glückwunsch zu eurem kommenden Nachwuchs! Wenn du nicht weisst ob Ihr in eurer Nähe ein Spaltzentrum habt oder eine Kiefer- Gesichtsklinik könnt ihr das über die Rosenthal Gesellschaft www.lkg-selbsthilfe.de oder email: wrg-huettenberg@t-online.de nachfragen,dort könnt ihr euch auch eine Infomappe anfordern. In den Spaltzentren werden häufig Sprechstunden angeboten ,bei denen man sich über die Spalte des Kindes informieren kann. Das zum Medizinischen Teil deiner Frage. Mein Sohn Lukas hat eine doppelte Lippen Kiefer Gaumen-Spalte und ich kann nur sagen, man liebt sein Kind genauso wie jedes andere Kind. Und die liebe wird von dem Kleinen genauso erwiedert. Ansonsten entwickeln sich die Spaltkinder wie jedes andere Kind. Man ist als Elternteil immer bemüht seinem Kind alles zu bieten und ich kann euch nur einladen hier bei dieser Seite zu bleiben,da ihr auch viel über den "normalen Alltag" eines Spaltkindes und dessen Familie erfahren könnt. Wie in jeder neue Aufgabe muss man sich auch in die eines neuen Erdenburger zurecht finden und dazu wünsche ich euch alles Gute.

    Gruß Andrea und Lukas
    Liebe Grüße von Andrea und Lukas


    Unser Steckbrief

  3. #3
    Avatar von Nicole und Julia
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    08.07.2004
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    Dillingen an der Donau
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    2.054

    Standard

    Ups... Hallo Franz...WIllkommen auf unserem LKGS Forum

    natürlich ist die Seite auch für werdende Papis (werde das gleich noch ändern) und ich freue mich das du bei uns so frei bist und eine Frage stellst, da sich Gäste doch vorwiegend lesend hier aufhalten.

    Herzlichen Glückwunsch zur baldigen Doppelvaterschaft, dauert ja nun nicht mehr so lange und ich kann euch nur eines Raten. Macht euch so lang Baby noch wohlbehütet im Bauch ist im Internet über alles Kundig wo nur geht, schaut euch auch Bilder von Betroffenen an, es gibt da Seiten die viele Bilder parat haben, auch wie die Kinder nach den OPs aussahen. So hab ich es gemacht, ich hatte so schlimme Bilder vor Augen das ich meine kleine Tochter mit denn glücklicherweise einer MiniSpalte nur noch niedlich fand und sie sofort prima annehmen konnte und nie ein Prob mit der Spalte hatte. Das war einige Tage vor der Geburt noch ganz anders und ich habe auch viel !!!

    Ich glaube wenn man sich vorher drauf einstimmen kann und weiß was der Kleinen fehlt, hat man es leichter später mit der "Fehlbildung" fertig zu werden und kann das Baby auch ohne viele Probleme annehmen. Klar ist man auch manchmal traurig, "warum gerade mein Kind" aber das Kind entschädigt durch vieles, weil es sich wahrscheinlich genauso wie die erste Tochter auch, völlig normal entwickeln wird und alles lernt und macht das einen sehr stolz werden läßt. Vielleicht sogar noch mehr wie sonst , eben weil sie dieses kleine Manko bei Geburt hatte!

    Wir haben eine damals 4 bzw dann 5 jährige Tochter. Auch hier habe ich bald von der Spalte des Babys erzählt. Wir haben ihr erklärt das Jule nicht ganz gesund ist und das Ihre Lippe nicht zusammen gewachsen ist, das es Julia aber nicht weh tun wird und bald vom Arzt im KH gerichtet wird, so das man kaum mehr was sehen kann (hofften wir stark) Später ihr dann auch Bilder von Spalten gezeigt (aus dem Internet geladen), weiß nicht ob Eure dafür noch zu klein ist? Cecile fand es schrecklich, und wollte Julia erst nach den OPs ansehen. (- aber Franz du hast Recht, auf diese Fehlbildung brauchst du deine zweite Tochter keines wegs zu reduzieren!!!! Das wäre ein fataler Fehler, lass sie so weit es geht ganz normal mit Euch aufwachsen und macht kein besonderes Thema aus der Spalte)

    Als Julia dann auf die Welt kam sah meine große sie einmal an ... und dann meinte sie "ach , die ist aber niedlich , und so klein" das wars dann. Sie wollte Julia vor allen Freunden die dumm über sie sprechen würden beschützen und hatte sie gleich lieb. Mein Kleiner Sohn damals 16 Monate hatte erst recht kein Problem und ich denke auch eure Tochter wird das Baby so nehmen wie es ist und nach einigen Wochen gar nicht mehr dran denken das da was nicht stimmt! Man gewöhnt sich so schnell daran!

    Die Wolfgang Rosenthal Gesallschaft ist eine sehr große Selbsthilfevereinigung die für Betroffene viele Informationen bereit hält. Man kann dort Mitglied werden und bekommt regelmäßig die Zeitschrift "Gesichter" zugeschickt, aber die Infomateriealien die man zu erst bekommt sind auch schon sehr hilfreich. WIr haben hier im Forum auch viele Links und Dokumente zum Thema zusammengestellt, die kann man als Gast leider nicht alle einsehen.

    nun ja das war nun sehr viel... bestimmt schreiben dir auch noch andere...ich hoffe, ich konnte dir etwas Angst vor dem ganzen nehmen...
    Viele liebe Grüße von Nicole mit den 3 Kids:
    Cécile (2/98 ), Florian (12/01) und Julia (4/03) mit Lippen- Kiefer- Gaumen-Segelspalte (links)
    *Für Julias OP Berichte und Fotoalbenlink klickt hier*





  4. #4
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Hallo Franz,

    herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft.

    Ich kann mich meinen "Vorschreiberinnen" nur anschließen., egal was mit dem Kind ist, man wird von der Liebe zu seinem Kind einfach überrollt.

    Bei mir war es so, daß bei den ganzen US Untersuchungen alles OK war, die Kinder (habe Zwillinge) 3 Tage vor der Geburt auf 2100 und 2300 Gramm geschätzt wurden. Als ich aus der Narkose erwacht bin, hat mein Mann mir schonend beigebracht, daß wir nicht zwei putzmuntere 4 1/2-Pfünder hätten, sondern ein Kind auf der Frühchenstation, das nur 1590 Gramm wog und gesund sei und das andere 2610 Gramm wiegen würde, allerdings u.a. eine Gaumenspalte und einen zu kleinen, zurückstehenden Unterkiefer hätte.
    Als ich am nächsten Tag meine Kinder sehen durfte hat mich die Mutterliebe überrollt wie ich es nicht beschreiben kann (klingt kitschig, war aber so :) ) So heftig hatte ich mir das nicht vorgestellt. Da lagen diese kleinen Menschlein in ihren Brutkästen und ich konnte nicht anders als sie liebhaben.

    Hm, wie ihr die "große" Schwester vorbereiten könnt weiß ich nicht. . . aber verlaßt Euch auf die Vater/Mutterliebe, die regelt vieles :-)

    Viele Grüße
    Gerda
    mit Luca & Linus *3.02.03

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Standard

    Hallo Franz, herzlichen Glückwunsch zu Deiner Tochter, die nun bald zur Welt kommt.
    Betrachtet es einfach als Vortail, dass ihr jetzt schon davon wißt. So könnt ihr euch vorbereiten.
    Wir haben einen kleinen Sohn mit doppelter LKGS, den wir von der ersten Minute an liebten und auch schön fanden. Als Elternteil ist man bloß gut dermaßen betriebsblind, dass man das eigene Kind, egal wie es ausschaut und was die Umwelt sagt, niedlich findet. Das ist auch gut so, denn ein Baby besteht ja nicht nur aus der Lippe und dem Gaumen!
    Wenn ihr wollt, dass die geburt harmonisch für Euch und eure Kleine verläuft, dan fragt in der Klinik genau nach, was nach der Geburt mit der Süßen geschieht. In manchen krankenhäusern werden Babys mit Spalte leider immer noch auf Spezialstationen verlegt, was in den meisten Fällen gar nicht nötig ist. Dringt auch darauf, dass die Kleine erst nach der Begrüßung durch dich und deine Frau untersucht wird. Die Spalte läuft nicht weg und wird auch nicht größer, wenn die Ärzte warten müssen.
    Wenn ihr Kontakr zu einer Stillberaterin aufnehmen könnt, die sich mit Spaltbabys auskennt, wäre das auch sehr hilfreich. Viele Babys mit Spalte können nicht gestillt werden, aber vielleicht klappt es ja gerade bei Euch!
    Und schaut schon jetzt nach einem guten Spaltzentrum. Die Ärzte dort erzählen nicht nur medizinische Fakten. Sie können Euch viel von eurer Angst oder Hilflosikeit nehmen.
    Und wenn ihr sonst noch Fragen oder Sorgen habt, schreibt ins Forum, wir antworten gern und meistens auch sehr schnell.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    06.07.2004
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    7.785

    Standard

    Nochmal ich, wir haben 3 Kinder, die wir hätten vorbereiten müssen. Wir haben es nicht getan und es war auch gar kein Problem. Unsere Jungs (damals 7 und 4) fragten nur, was mit dem Baby ist. und nachdem wir erklärt hatten was war, gingen sie zur Tagesordnung über und liebten ihren Bruder genauso, als wäre alles ok, vielleicht sogar noch mehr. Sie haben ihn verteidigt, wenn jemand blöd guckte und den Leuten erklärt, dass man das ja ganz machen kann am Mund.
    Wenn ihr es Eurer Tochter jetzt schon sagen wollt, dann zeigt ihr aber keine Fotos von anderen Spaltkindern, sondern erklärt ihr nur, das am Mund was nicht richtig zusammengewachsen ist, aber dass die Ärzte das wieder in Ordnung bringen. Die Fotos schrecken die Kinder doch sehr. Und das eigene Geschwister sieht sowieso viel schöner aus.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  7. #7
    Corinna und Krümelchen
    Gast

    Standard

    Hallöchen und Willkommen im Forum


    mir geht es genauso wie euch. Bin jetzt in der 23 SSW und habe vor kurzen erfahren, dass unsere Kleine eine Spalte hat. Das war für uns natürlich auch erstmal ein Schock . Man gewöhnt sich aber recht schnell an den Gedanken. Bei uns ist die Spalte auch weiter in den Hintergrund gerückt, da unsere kleine Maus noch andere Schwierigkeiten macht, die gravierender wohl sind. Ich weiß, da mein Neffe auch eine Spalte hat, man gewöhnt sich schnell daran, dass das Kind anders ist. Man liebt dieses Kind nicht weniger, hab das Gefühl bei meinem Neffen sogar mehr. Meine Schwester wusste vor der Geburt nicht, dass der Kleine nicht ganz okay ist, dementsprechend war das Chaos bei der Geburt und der Schock groß. Da haben wir noch einen Vorteil, dass wir es schon wissen. Mein Freund und ich machen auch kein Geheimnis draus, dass unsere Kleine eine Spalte hat; die Familie und der enge Freundeskreis weiß bescheid, ich finde es besser so, weil das Umfeld auch anders reagieren kann, wenn es voher schon bescheid weiß.
    Ich versuche meine Schwangerschaft weiter zu genießen, dabei rollen auch mal Tränen . Ich rede viel mit meinem Freund, dass hilft ganz arg. Und hier im Forum kann man sich auch gute Ratschläge holen .

  8. #8

    Registriert seit
    06.07.2004
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    Ettlingen
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    939

    Standard

    Hallo Franz!
    Auch von mir herzlichen Glückwunsch zur Schwangerschaft!
    Natürlich ist man erstmal geschockt, wenn man hört, dass mit dem Baby "etwas" nicht stimmt. Aber eine Sorge braucht ihr Euch wirklich nicht machen: Dass Ihr wegen der Spalte ein gestörtes Verhältnis zu Eurem Baby haben könntet. Ich kenne inzwischen so viele Eltern von Spaltkindern, aber alle haben ihr Kind vorbehaltlos geliebt. Bei unserem Lukas war es sogar so, dass ich ein besonders inniges Verhältnis zu ihm bekommen habe, obwogl er der einzige meiner Söhne war, den ich nicht gestillt habe. Das heißt nicht, dass ich ihn lieber habe als meine anderen Kinder, aber unsere Beziehung ist einfach anders, etwas Besonderes.
    Ich wusste vor Lukas Geburt noch nichts von der Spalte und bin auch ganz froh darüber, denn so konnte ich die schwangerschaft wenigstens unbeschwert genießen. Aber dadurch, dass ich nicht darauf vorbereitet war, lief bei uns anfangs einiges schief, v.a. mit der ernährung des Kleinen. Ihr wisst nun Bescheid, das lässt sich jetzt auch nicht mehr ändern. Das solltet Ihr als Chance sehen, Euch auf die Situation vorzubereiten. Dann habt Ihr nach der Geburt sicherlich einige Probleme weniger.
    In diesem Forum könnt Ihr alles fragen, was Euch auf dem Herzen liegt! Ihr habt es vielleicht schon gemerkt: Zwischen Eltern von Spaltkindern herrscht eine große Solidarität und Hilfsbereitschaft. Für mich war das eine große Bereicherung, und ist es auch heute noch.
    Viele liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  9. #9
    Gigi und Leon
    Gast

    Standard Hey!

    Und noch eine Mami, die sich zu Wort meldet
    Hallo Franz!
    Ich kann mich auch allen nur anschließen und hab auch überlegt, ob ich überhaupt noch etwas schreiben soll. Aber ich tu es trotzdem.
    Wir haben von Leons Spalte auch in der Schwangerschaft erfahren - für mich ein Geschenk - denn so konnte ich mich in Ruhe auf ihn vorbereiten und auch freuen. Wir haben die Kliniken abgeklappert und uns erkundigt, was nach der Geburt passieren würde. Damals vor 7 Jahren wäre er fast überall direkt in die Uniklinik verfrachtet worden, was ich auf keinen Fall wollte. Inzwischen ist das aber in den meisten Kliniken anders. Ich bin zu einem Treffen der Selbsthilfegruppe der WRG gegangen und hab mich informiert. Als ich da die Bilder sah, war mir meine meiste ANgst genommen. Schaut euch mal Leons Bilder in der Gallerie an. Viel gelesen haben wir und Fragen gestellt. Als er dann auf die Welt kam und mich angrinste, dachte ich im ersten Moment nur, dass er soooo schlimm ja gar nicht aussieht
    Also die Mutterliebe war sofort da und die Vaterliebe erst
    Wenn ihr Fragen oder Hilfe braucht, dann seid ihr hier vollkommen richtig.
    Herzlich Willkommen!
    Bis bald! Gigi

  10. #10
    Mary/Kiko
    Gast

    Standard


    Hallo Franz und Stefanie!

    Von mir auch herzlichste Glückwünsche zur heranahenden Geburt eures 2. Kindes.
    Hier hattet einerseits Glück, schon vor der Geburt zu erfahren, das Ihr ein Kind mit einer Spalte bekommt.
    Im meinem Fall wußte ich leider nichts vorher, das mein 3. Kind mit einer Spalte zur Welt kommt.
    Hier könnt Euch nun in Ruhe vorbereiten, was es an Behandlungen gibt und vielfältige Informationen einholen.
    Ein Spaltkind zu bekommen, behindert nicht die Beziehung zu den Eltern.
    Ich würde sogar sagen, es bereichert einen. Gerade diese Kinder haben als Baby so niedliche Gesichtsausdrücke mit wahnsinns tollen Augen, da kann mal als Vater oder Mutter nicht wiederstehen.
    So erging es mir damals. Als ich nach der Geburt meinen Sohn auf dem Arm hatte, konnte ich ihm gar nicht mehr widerstehen.
    Sicher muß man sich erst an die Spalterscheinung gewöhnen, weil sie ja meist sofort sichtbar ist.
    Als Eltern wächst man ihn die Aufgabe hinein, ein Spaltkind groß zu ziehen und je älter die KInder werden, um so Normaler wachsen sie auf.

    Ihr schrieb, das Ihr in Bielefeld zur Untersuchung ward. Ich selber bin im Einzugsgebiet Bielefeld für die BIKIS ehrenamtlich als KOntaktperson für LKG zuständig.
    Wenn Ihr gerne mehr wissen wollt, so kontaktiert mich ruhig.
    In meiner Umgebung ist gerade in März 04 ein JUnge mit einer Lippenspalte geboren worden und auch schon erfolgreich im Sommer operativ behandelt worden.

    Also viel Glück bis zum Geburtstermin!

    LG


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