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Thema: Neu hier mit Diagnose einseitige LKGS, 22 SSW - wie vorbereiten

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  1. #1

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    Standard Neu hier mit Diagnose einseitige LKGS, 22 SSW - wie vorbereiten

    Hallo zusammen,

    bei unserem kleinen Jungen wurde im Rahmen des Organscreenings eine einseitige LKGS entdeckt. Da wir keinerlei familiäre Vorbelastung haben und bereits ein großes Kind (bald 2) ohne Auffälligkeiten waren wir natürlich sehr überrascht über die Diagnose. Der restliche Ultraschall war zum Glück absolut unauffällig und wir freuen uns weiterhin wie verückt auf unseren kleinen Mann.
    Wir haben bereits einen Termin für eine Zweitmeinung in der UKL Heidelberg vereinbart und uns online ein wenig in die Thematik eingelesen aber trotzdem schwirrt uns der Kopf vor lauter Fragen.
    Könnt ihr mir vielleicht ein gutes Buch zum Thema empfehlen? Ich habe das Gefühl, dass ich garnicht weiß, was ich alles beachten muss....
    welche Kliniken sind zu empfehlen? In unserem Raum habe ich schon etwas über Heidelberg, Karlsruhe und Frankfurt gelesen. Habt ihr euch im Vorfeld von allen evtl. infrage kommenden Kliniken beraten lassen? Wonach habt ihr entschieden? Habt ihr auch in der jeweilgen Klinik entbunden?

    Das Thema ist noch sehr neu für mich und ich hoffe ich stelle keine unnötigen Fragen, vielen Dank schonml im Voraus!

    Viele Grüße und 1000 Dank für jede Antwort,
    MZwerg

  2. #2

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    Liebe MZwerg,
    ich habe heute nach längerer Zeit mal wieder im Forum vorbeigeschaut, habe deinen Text gelesen und fühle mich direkt an unsere Situation vor zweieinhalb Jahren erinnert. Wir haben auch damals ohne jegliche Vorbelastung und mit schon drei Kindern ohne Spalte bei unserem vierten Kind in der 22. Woche eine beidseitige LKGS diagnostiziert bekommen. Daher kann ich deine Fragen sehr gut nachvollziehen.
    Zu den Beratungen in verschiedenen Zentren: An eurer Stelle würde ich die Zeit der Schwangerschaft nutzen um mit verschiedenen Ärzten zu sprechen, da es so viele verschiedene Konzepte gibt. Lasst euch in den Zentren Termine geben und euch ausführlich beraten. Schon bei der Beratung werdet ihr merken, was für euch richtig erscheint und bei welchem Arzt euer Bauchgefühl stimmt. Wir haben damals in ganz Deutschland mit Ärzten verschiedener Zentren gesprochen und konnten dort all unsere Fragen klären. MIt Baby hätten wir das nicht geschafft.
    Falls ihr euch für ein Zentrum entscheidet, welches auch eine Geburtsstation hat, ist es natürlich praktisch. Wir waren z.B. vor Ort in einer Klinik mit Spaltzentrum, was für die Erstversorgung sehr hilfreich war und sind dann aber für die weitere Behandlung nach Siegen gegangen. (Dr. Koch kann ich nur empfehlen!)

    Um Informationsmaterial zu erhalten, kannst du dich an die Wolfgang Rosenthal Gesellschaft wenden (06403-5575) dort kannst du sehr gute Informationsbroschüren über die verschiedenen Bereiche der LKGS erhalten.

    Viele Grüße
    Frauke
    p.s. Keine Frage ist unnötig!! Bei Fragen auch gerne eine PN

  3. #3
    Avatar von Mogli
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    Hallo,

    ich habe bei meinem ersten Sohn mit einseitiger LKGS in Heidelberg entbunden. Wir haben uns damals über die Konzepte in HD und Frankfurt persönlich informiert. Karlsruhe bekamen wir durch eine Bekannte erklärt, deren Sohn dort operiert wurde.
    Wir haben uns letztlich für Frankfurt (Prof. Dr. Sader) entschieden und haben es bis heute nicht bereut. Sind dort bei regelmäßigen Kontrolluntersuchungen (Hno, Mkg, Kfo).
    Wir sind sehr glücklich mit unserem kleinen Zuckermann (3 Jahre) und wünschen euch auch nur das Beste!

    LG

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  4. #4

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    1000 Dank euch Beiden für die ausfürlichen Antworten!
    Nachdem sich der erste Schock jetzt gelegt hat haben wir uns Termine in Karlsruhe, Siegen und Frankfurt besorgt, außerdem haben wir noch einen in der MKG in HD. Leider wurde mir in HD gesagt, dass unser Kleiner nach der Geburt in die Kinderklinik verlegt werden müsse und nicht bei mir bleiben kann, daher weiß ich noch nicht, ob das für die Entbindung für mich dann infrage kommt... Mogli weißt du noch wie das bei euch damals war?

    Viele Grüße

  5. #5
    Avatar von Mogli
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    Das war bei uns damals auch schon so. Unser Kleiner kam nach der Geburt direkt auf die Neonatologie, weil die Kinder dort besser versorgt werden können. Die Zimmer sind groß und geräumig und für einen Elternteil gibt es auch ein normales Krankenhausbett. D.h. du könntest dein Baby direkt dorthin begleiten. Allerdings muss es dir selbst dazu entsprechend gehen, denn auf der Neo wird sich nur um dein Kind gekümmert und nicht um dich, was direkt nach einer Geburt natürlich auch suboptimal ist. Ich habe mich damals direkt entlassen und bin mit auf die Neonatologie (liegt im selben Gebäudetrakt).

  6. #6

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    Hallo ihr Lieben,

    wir erwarten im Mai unsere kleine Maus und haben in der vergangenen Woche den „Hinweis“ Lippenkieferspalte einseitig rechts bekommen. Der Gaumen scheint sowie alle anderen Organe unauffällig zu sein.
    Verunsichert sind wir derzeit noch dadurch das man es uns nicht wirklich zeigen konnte - auf dem Ultraschall. Es wurde nur nach dem Organscreening im Pränatalzentrum gesagt und wir haben den Bericht mitbekommen.
    Als ich ein paar Tage später nochmals bei meiner Frauenärztin war hat sie mir die Bilder gezeigt auf denen sie es wohl gesehen hat - diese hänge ich gleich noch an.
    Als „Leie“ würde ich auf dem einen Bild gar nichts auffälliges erkennen und auf dem anderen hat sie die Spalt mit Kugelschreiber nachgezogen, diese wäre aber ungünstig aufgenommen laut ihrer Aussage denn ich fragte warum die Nase davor und der Mund darunter zu erkennen ist und sich nicht mit der Spalte „trifft“.
    Angehängte Grafiken Angehängte Grafiken

  7. #7
    Avatar von Mogli
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    @nathdsky: PN!

  8. #8

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    Hay mein sohn hatte auch eine lkgs rechts einseitig schokirend wen man das erfährt mann weiss nicht was man zuerst machen musss aber das eklären dir die ärtze wen er da ist also wir sind in der Klinik München poliklinik pr.dr.michael ehrenfeld kann in nur diese Klinik empfehlen der beste wir erkennen unser sohn nicht mehr wider

  9. #9

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    Hallo an alle,
    ich bin immer wieder schockiert, wenn Krankenhäuser behaupten, das Kind müsse gleich nach der Geburt in die Kinderklinik verlegt werden. Wenn bei der Erstuntersuchung keine weiteren Befunde vorliegen, gibt es medizinisch überhaupt keinen Grund, das Kind von der Mutter zu trennen. DIe Krankenhäuser machen das offensichtlich nur aus Haftungs und Geldgründen. Und weil es eben viel bequemer für die ist. Wir haben damals bei der Geburt darauf bestanden, unseren Maximilian bei uns zu behalten. Die Aussage der Kinderärzte war " das hätte es noch nie gegeben". Tja, es ist immer das erste Mal. Und wenn es denen nicht passt, können wir auch sofort nach Hause fahren. (Nach drei bis vier Tagen ist man sowieso auf sich selbst gestellt. Fragt danach niemand mehr, ob man dann klar kommt.)
    Wichtig ist es allerdings, sich gründlich über die Ernährungsmöglichkeiten im Vorfeld zu informieren. Wir haben eine super Still und Ernährungsberaterin gehabt (speziallisiert auf Spalternährung), die uns sehr sehr gründlich mit dem Fingerfeeding vertraut gemacht hat. Wir wussten hierzu deutlich mehr, als alle Fachkräfte auf der Entbindungsstation.
    Unterm Strich war der Krankenhausaufenthalt dann fast schon völlig normal wie bei jedem anderen Kind auch. So haben wir es dann auch bei allen Dingen gehandhabt, die mit Maxi zu tun hatten. Sich nicht verrückt machen lassen. Schon garnicht von Ärzten, die offensichtlich keine Ahnung von Spaltkindern haben.

    Gruß Karsten


    "
    Habt keine Angst vor der Aufgabe, die euch das Leben stellt.
    Besondere Kinder kommen nur zu den Eltern, von denen das
    Leben weiss, das sie ihre Aufgabe gut machen werden.
    !"

    Lippenverschluß am 26.1.2011 Prof. Dr. Sader Frankfurt
    Gaumenverschluß am 28.4.2011

  10. #10

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    Zitat Zitat von Karsten und Steffi mit Maximilian Beitrag anzeigen
    Hallo an alle,
    ich bin immer wieder schockiert, wenn Krankenhäuser behaupten, das Kind müsse gleich nach der Geburt in die Kinderklinik verlegt werden. Wenn bei der Erstuntersuchung keine weiteren Befunde vorliegen, gibt es medizinisch überhaupt keinen Grund, das Kind von der Mutter zu trennen. DIe Krankenhäuser machen das offensichtlich nur aus Haftungs und Geldgründen. Und weil es eben viel bequemer für die ist. Wir haben damals bei der Geburt darauf bestanden, unseren Maximilian bei uns zu behalten. Die Aussage der Kinderärzte war " das hätte es noch nie gegeben". Tja, es ist immer das erste Mal. Und wenn es denen nicht passt, können wir auch sofort nach Hause fahren. (Nach drei bis vier Tagen ist man sowieso auf sich selbst gestellt. Fragt danach niemand mehr, ob man dann klar kommt.)
    Wichtig ist es allerdings, sich gründlich über die Ernährungsmöglichkeiten im Vorfeld zu informieren. Wir haben eine super Still und Ernährungsberaterin gehabt (speziallisiert auf Spalternährung), die uns sehr sehr gründlich mit dem Fingerfeeding vertraut gemacht hat. Wir wussten hierzu deutlich mehr, als alle Fachkräfte auf der Entbindungsstation.
    Unterm Strich war der Krankenhausaufenthalt dann fast schon völlig normal wie bei jedem anderen Kind auch. So haben wir es dann auch bei allen Dingen gehandhabt, die mit Maxi zu tun hatten. Sich nicht verrückt machen lassen. Schon garnicht von Ärzten, die offensichtlich keine Ahnung von Spaltkindern haben.

    Gruß Karsten
    Hallo Karsten. Ich kann mir gut vorstellen, dass das Haftungsgründe hat, leider wurde mir bei 3 Krankenhäusern, die ich bisher angefragt habe, direkt gesagt,dass der Kleine verlegt wird. Mich macht das sehr sehr traurig, aber ich glaube nicht,dass ich mich nach der Geburt auf eine große Diskussion mit den Ärzten einlassen könnte. Wie habt ihr denn eure Stillberaterin gefunden?

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