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Thema: Neu hier mit Diagnose einseitige LKGS, 22 SSW - wie vorbereiten

  1. #1

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    Standard Neu hier mit Diagnose einseitige LKGS, 22 SSW - wie vorbereiten

    Hallo zusammen,

    bei unserem kleinen Jungen wurde im Rahmen des Organscreenings eine einseitige LKGS entdeckt. Da wir keinerlei familiäre Vorbelastung haben und bereits ein großes Kind (bald 2) ohne Auffälligkeiten waren wir natürlich sehr überrascht über die Diagnose. Der restliche Ultraschall war zum Glück absolut unauffällig und wir freuen uns weiterhin wie verückt auf unseren kleinen Mann.
    Wir haben bereits einen Termin für eine Zweitmeinung in der UKL Heidelberg vereinbart und uns online ein wenig in die Thematik eingelesen aber trotzdem schwirrt uns der Kopf vor lauter Fragen.
    Könnt ihr mir vielleicht ein gutes Buch zum Thema empfehlen? Ich habe das Gefühl, dass ich garnicht weiß, was ich alles beachten muss....
    welche Kliniken sind zu empfehlen? In unserem Raum habe ich schon etwas über Heidelberg, Karlsruhe und Frankfurt gelesen. Habt ihr euch im Vorfeld von allen evtl. infrage kommenden Kliniken beraten lassen? Wonach habt ihr entschieden? Habt ihr auch in der jeweilgen Klinik entbunden?

    Das Thema ist noch sehr neu für mich und ich hoffe ich stelle keine unnötigen Fragen, vielen Dank schonml im Voraus!

    Viele Grüße und 1000 Dank für jede Antwort,
    MZwerg

  2. #2

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    Liebe MZwerg,
    ich habe heute nach längerer Zeit mal wieder im Forum vorbeigeschaut, habe deinen Text gelesen und fühle mich direkt an unsere Situation vor zweieinhalb Jahren erinnert. Wir haben auch damals ohne jegliche Vorbelastung und mit schon drei Kindern ohne Spalte bei unserem vierten Kind in der 22. Woche eine beidseitige LKGS diagnostiziert bekommen. Daher kann ich deine Fragen sehr gut nachvollziehen.
    Zu den Beratungen in verschiedenen Zentren: An eurer Stelle würde ich die Zeit der Schwangerschaft nutzen um mit verschiedenen Ärzten zu sprechen, da es so viele verschiedene Konzepte gibt. Lasst euch in den Zentren Termine geben und euch ausführlich beraten. Schon bei der Beratung werdet ihr merken, was für euch richtig erscheint und bei welchem Arzt euer Bauchgefühl stimmt. Wir haben damals in ganz Deutschland mit Ärzten verschiedener Zentren gesprochen und konnten dort all unsere Fragen klären. MIt Baby hätten wir das nicht geschafft.
    Falls ihr euch für ein Zentrum entscheidet, welches auch eine Geburtsstation hat, ist es natürlich praktisch. Wir waren z.B. vor Ort in einer Klinik mit Spaltzentrum, was für die Erstversorgung sehr hilfreich war und sind dann aber für die weitere Behandlung nach Siegen gegangen. (Dr. Koch kann ich nur empfehlen!)

    Um Informationsmaterial zu erhalten, kannst du dich an die Wolfgang Rosenthal Gesellschaft wenden (06403-5575) dort kannst du sehr gute Informationsbroschüren über die verschiedenen Bereiche der LKGS erhalten.

    Viele Grüße
    Frauke
    p.s. Keine Frage ist unnötig!! Bei Fragen auch gerne eine PN

  3. #3
    Avatar von Mogli
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    Hallo,

    ich habe bei meinem ersten Sohn mit einseitiger LKGS in Heidelberg entbunden. Wir haben uns damals über die Konzepte in HD und Frankfurt persönlich informiert. Karlsruhe bekamen wir durch eine Bekannte erklärt, deren Sohn dort operiert wurde.
    Wir haben uns letztlich für Frankfurt (Prof. Dr. Sader) entschieden und haben es bis heute nicht bereut. Sind dort bei regelmäßigen Kontrolluntersuchungen (Hno, Mkg, Kfo).
    Wir sind sehr glücklich mit unserem kleinen Zuckermann (3 Jahre) und wünschen euch auch nur das Beste!

    LG

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  4. #4

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    1000 Dank euch Beiden für die ausfürlichen Antworten!
    Nachdem sich der erste Schock jetzt gelegt hat haben wir uns Termine in Karlsruhe, Siegen und Frankfurt besorgt, außerdem haben wir noch einen in der MKG in HD. Leider wurde mir in HD gesagt, dass unser Kleiner nach der Geburt in die Kinderklinik verlegt werden müsse und nicht bei mir bleiben kann, daher weiß ich noch nicht, ob das für die Entbindung für mich dann infrage kommt... Mogli weißt du noch wie das bei euch damals war?

    Viele Grüße

  5. #5
    Avatar von Mogli
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    Das war bei uns damals auch schon so. Unser Kleiner kam nach der Geburt direkt auf die Neonatologie, weil die Kinder dort besser versorgt werden können. Die Zimmer sind groß und geräumig und für einen Elternteil gibt es auch ein normales Krankenhausbett. D.h. du könntest dein Baby direkt dorthin begleiten. Allerdings muss es dir selbst dazu entsprechend gehen, denn auf der Neo wird sich nur um dein Kind gekümmert und nicht um dich, was direkt nach einer Geburt natürlich auch suboptimal ist. Ich habe mich damals direkt entlassen und bin mit auf die Neonatologie (liegt im selben Gebäudetrakt).

  6. #6

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    Hallo ihr Lieben,

    wir erwarten im Mai unsere kleine Maus und haben in der vergangenen Woche den „Hinweis“ Lippenkieferspalte einseitig rechts bekommen. Der Gaumen scheint sowie alle anderen Organe unauffällig zu sein.
    Verunsichert sind wir derzeit noch dadurch das man es uns nicht wirklich zeigen konnte - auf dem Ultraschall. Es wurde nur nach dem Organscreening im Pränatalzentrum gesagt und wir haben den Bericht mitbekommen.
    Als ich ein paar Tage später nochmals bei meiner Frauenärztin war hat sie mir die Bilder gezeigt auf denen sie es wohl gesehen hat - diese hänge ich gleich noch an.
    Als „Leie“ würde ich auf dem einen Bild gar nichts auffälliges erkennen und auf dem anderen hat sie die Spalt mit Kugelschreiber nachgezogen, diese wäre aber ungünstig aufgenommen laut ihrer Aussage denn ich fragte warum die Nase davor und der Mund darunter zu erkennen ist und sich nicht mit der Spalte „trifft“.
    Angehängte Grafiken Angehängte Grafiken

  7. #7
    Avatar von Mogli
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    @nathdsky: PN!

  8. #8
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    Hallo nathdsky, das zweite Bild sieht aus wie bei uns damals. Allerdings hat meiner eine beidseitige Spalte. Schau mal in meine Signatur. Dort findest du einen Link zu meinen Fotos. Ich glaube, da ist auch das Ultraschallbild dabei.
    Nutzt die Zeit jetzt, um euch nach Kliniken umzusehen. Guckt euch mehr als eine an. So könnt ihr besser vergleichen.
    Nach der Entbindung werden die Kleinen oft in die Kinderklinik verlegt und mit Sonde versorgt. Das ist in den allermeisten Fälen nicht nötig. Vielleicht findet ihr ein KH, dass euer Baby bei dir lässt. So hatte ich es in Berlin.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  9. #9

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    Liebe MZwerg, wie schön, dass du den ersten Schock überwinden konntest und nun bereits verschiedene Termine erhalten hast! Du wirst sehen, dass es heute sehr gute Möglichkeiten gibt zu operieren. Meine kleine Tochter ist heute zwei Jahre alt geworden. Sie ist zuckersüß, mit einer wahnsinnigen Ausstrahlung (wie es eigentlich bei allen Spaltkindern ist) und einem so fröhlichen Gemüt, dass alle sie lieben. Sie entwickelt sich großartig und spricht viel und verständlich.
    Was ich dir noch als Tipp geben möchte: Versuche eine Lactationsberaterin zu finden, die sich mit Spaltkindern auskennt. Ich habe damals schon vor der Geburt eine sehr erfahrene Stillberaterin getroffen und diese dann direkt nach der Geburt ins Krankenhaus bestellt. Dadurch konnte ich meine Kleine ohne Sonde ernähren. Ein guter Tipp von ihr war Kollostrum schon vor der Geburt zu sammeln (ja, es funktioniert wirklich), damit gleich zu Beginn genug Nahrung für das Baby da ist.

  10. #10

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    Zitat Zitat von Frauke Beitrag anzeigen
    Liebe MZwerg, wie schön, dass du den ersten Schock überwinden konntest und nun bereits verschiedene Termine erhalten hast! Du wirst sehen, dass es heute sehr gute Möglichkeiten gibt zu operieren. Meine kleine Tochter ist heute zwei Jahre alt geworden. Sie ist zuckersüß, mit einer wahnsinnigen Ausstrahlung (wie es eigentlich bei allen Spaltkindern ist) und einem so fröhlichen Gemüt, dass alle sie lieben. Sie entwickelt sich großartig und spricht viel und verständlich.
    Was ich dir noch als Tipp geben möchte: Versuche eine Lactationsberaterin zu finden, die sich mit Spaltkindern auskennt. Ich habe damals schon vor der Geburt eine sehr erfahrene Stillberaterin getroffen und diese dann direkt nach der Geburt ins Krankenhaus bestellt. Dadurch konnte ich meine Kleine ohne Sonde ernähren. Ein guter Tipp von ihr war Kollostrum schon vor der Geburt zu sammeln (ja, es funktioniert wirklich), damit gleich zu Beginn genug Nahrung für das Baby da ist.
    Hallo Frauke. Danke für den Tipp! Ich bekomme heute schon einmal Besuch von meiner Hebamme und werde mit ihr einiges besprechen. Sie arbeitet in meinem Wunschkrankenhaus, dort gibt es auch eine Kinderklinik und eine Stillberaterin, die Klinik selbst hat das Zertifikat babyfreundliches Krankenhaus (sind sehr auf Mutter-Kind-Bindung ausgerichtet). Allerdings haben die keine MKG, ich hoffe ich kann trotzdem da entbinden und mein Baby am Anfang bei mir behalten.
    Ich werde aber auf jeden Fall Kontakt zu der Stillberaterin aufnehmen, wie viel Erfahrung sie mit Spaltkindern hat weiß uch leider noch nicht.
    Eine andere Frage liegt mir noch auf dem Herzen...wir hatten den Kleinen kurz vor der Diagnose in der Krippe unserer großen Tochter vorangemeldet. Ist eine ganz normale städtische Kita ohne besonderen Förderschwerpunkt. Jetzt mache ich mir Gedanken, ob es notwendig ist nach einer spezialisierten Kita zu suchen? Mit Schwerpunkt Sprachförderung oder so? Er soll wie die Große etwa mit 16 Monaten dort hin gehen, da ich dann wieder arbeiten muss....wie habt ihr das gehandhabt? Oder sollte ich das lieber auf mich zukommen lassen?
    Danke und viele Grüße,

    Mzwerg

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