Ergebnis 1 bis 3 von 3

Thema: Velopharyngoplastik - was wird da genau gemacht

  1. #1

    Registriert seit
    08.12.2017
    Ort
    Hamburg
    Beiträge
    1

    Standard Velopharyngoplastik - was wird da genau gemacht

    Hallo liebes Forum,

    ich bin neu bei euch und habe in den letzten Tagen schon viel gelesen. Wir haben eine 6-Jährige Tochter, die mit Spina Bifida auf die Welt kam, und wohnen in Hamburg. Wir hatten gerade so einigermassen alles, was die Spina Bifida betrifft im Griff, da fing unsere Maus an zu sprechen und neue Probleme taten sich auf. Filippa spricht wahnsinnig nasal, bei jedem Laut, die sie inzwischen alle korrekt bilden kann, entweicht Luft durch die Nase. Sie hat nicht viel Kraft in der Sprache und alles klingt verwaschen. Ich habe mich natürlich eingehört und verstehe sie in der Regel, aber im ausserhäuslichen Umfeld gelingt das natürlich nicht gut. Wir machen jetzt seid 4 Jahren Logopädoe, teilweise mit 2x die Woche. Sie hatte 2x die Paukenröhrchen-OP. In der zweiten OP davon mit knapp 4 Jahren nahm der Operateur ohne Absprache so relativ viel von der Rachenmandel weg, was es um einiges schlimmer gemacht hat. Wir waren in all den Jahren bei diversen Ärzten aus dem HNo-Bereich, aber auch bei Herrn Dr Kreusch im Heidberg. Alle meinten es wäre alles gut. Nun haben wir im Laufe der letzten Monate nochmal Diagnostik angeschoben, im Werner-Otto-Institut wurde eine Endoskopie gemacht. Wir wurden dann weiter zu Herrn Dr Roldan geschickt, der meinte, dass Filippa eine submuköse Gaumenspalte hätte. Er würde sie dann Mitte Juni operieren. Nun war ich aber letzte Woche auch nochmal mit ihr in der Charite bei Frau Dr. Schmidt, weil wir eine zweite Meinung haben wollen. Frau Dr. Schmidt sagt, dass Filippa keine Spalte hat. Nach längerer Absprache mit der dortigen super tollen Logopädin, möchte sie aber eine Velopharyngoplastik durchführen. OP-Termin ist Mitte Mai.
    Ich würde gerne folgendes verstehen:
    1.: Wie kann denn ein Arzt sagen, dass sie eine Gaumenspalte hat und die andere ist sich so sicher, dass sie keine hat?
    2.: Was genau ist eine Velopharyngoplastik? Es wäre so schön, wenn mir jemand grob erklären konnte, was bei so einer OP eigentlich genau operiert wird.
    3.: Bei all euren Kindern, bei denen diese OP durchgeführt wurde: Habt ihr vorher sichergestellt, dass die zirkuläre Muskulatur rund um das Gaumensegel korrekt arbeitet, damit nach der OP auch wirklich ein kompletter Abschluss da ist? Hattet ihr da irgendwie und irgendwo noch spezielle Untersuchungen?

    Ich habe in den nächsten Tagen und Wochen bestimmt noch einige Fragen mehr und bedanke mich jetzt schon, dass es dieses tolle Forum gibt!
    Herzliche Grüße aus Hamburg, Meike

  2. #2
    Avatar von Karina
    Registriert seit
    23.04.2005
    Ort
    Hamburg
    Beiträge
    279

    Standard

    Hallo Maike,

    jeder der von euch aufgesuchten Ärzten ist ein absoluter Experte, was Spaltfehlbildungen angeht. Wie wurde denn die Diagnostik durchgeführt? Meines erachtens heißt doch verdeckte Gaumenspalte, dass zwar die Schleimhaut zu ist, aber die darunter liegende Muskulatur nicht. Daher denke ich dass, es nicht hilft nur in den Mund zu schauen. Am Werner Otto Insitut wurde ja eine Edoskopie gemacht. Hat Herr Roldan sich die Bilder angesehen? Eine Gaumenspalte ist ein nicht abwegiger Verdacht, wenn auch Spina Bifida vorliegt. Ich kenne noch die Methode, dass in den Rachen geleuchtet wird und man dann daran sieht wie bzw. ob das Licht durch den Gaumen scheint , ob die Muskulatur intakt ist.

    Ich hatte eine Velopharygoplastik, sie kann helfen die Sprache zu vebessern. Es bedarf danach aber auch noch viel Training der Muskulatur. Mein Chirurg hatte erklärt, dass der Rachen mit einem Gewebestrang mit dem Gaumen verbunden und dadurch das Gaumensegel ersetzt wird. Hat deine Tochte ein intaktes Gaumensegel? Mir hat die Operation geholfen, aber bei mir waren alle anderen Gaumenoperationen zu diesem Zeitpunkt abgeschlossen und dies die letzte Option noch etwas an meiner Sprache verbessern zu können.

    Liebe Grüße

    Karina
    Karina
    LKGS links

    mit Söhnchen Paul und Oskar und Töchterchen Annika - alle ohne Spalte

    Mein Steckbrief
    Mein Fotoalbum


  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.780

    Standard

    Hallo Maike, mein Sohn hatte die Velopharyngoplastik mit 2 1/2 Jahren. Danach ging es aufwärts mit dem Sprechen. Allerdings brauchte er noch lange Logopädie.
    Bei der Velo. wird grob gesagt ein Keil an die Rachenhinterwand genäht, so das das Gaumensegel wieder einen Abschluss findet. Dann entweicht nicht mehr ständig die Luft und die Nasalität verschwindet. Allerdings muss da nach der OP noch viel geübt werden.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •