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Thema: noch ein PRS- Kind

  1. #1
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Standard noch ein PRS- Kind

    Hallo Gerda,
    ich habe Emelie damals in einer Geburtsklinik entbunden, die nicht völlig geschockt waren, ein Spaltkind zu versorgen. Emelie hat zwar durch ihre zurückliegende Zunge mehr Zeit gebraucht, aber Sondierung kam erstmal nicht in Frage. Nach drei Tagen hatten wir dann unsere Trinkplatte und Trinkmenge und Geschwindigkeit haben sich langsam gesteigert. Vielleicht ist es bei Ihr auch nicht ganz so extrem ausgeprägt. Unser Prof. hat uns dann über PRS aufgeklärt und uns bestätigt, daß es schlimmere Fälle gibt.
    Die Kinderschwestern der Geburtsstation waren auch so klug, Emelie nicht auf den Rücken zu legen, sondern nur auf die Seite. Wir waren damals sehr dankbar für die Fürsorge und Kompetenz in der Klinik.
    Wie lange wurde Dein kleiner sondiert und musstet ihr ans Überwachungsgerät?
    Haben sich Zunge und Untekiefer schon etwas nach vorn entwickelt?
    Ja, im November gibt es neuen Nachwuchs (der 3.). Während einer Ulltraschalluntersuchung hat sie (wieder ein Mädchen) uns schon die Zunge entgegen gestreckt. Boh, war ich erleichtert. Es sieht also alles ganz fit aus. Das einzige was dem Kind noch fehlt, ist ein Name.
    So, jetzt muß ich aber wieder. Die Große hat Hunger.

    Gruß an Deine Zwillis
    Petra und Emelie

  2. #2
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Hallo Petra,
    meine Jungs waren nach der Geburt noch 5 1/2 Wochen in der Kinderklinik, und Luca kam mit Magensonde nach hause.
    Einige Tage nach der Geburt wurde versucht ihn aus eigener Kraft trinken zu lassen, aber bei den normalen Saugern hatte er keine Chance mit der Zunge heranzukommen. Eine Schwesternschülerin kam dann mit dem Habermann(sie hatte Prüfung und wir hatten erlaubt daß sie an Luca geprüft wird. Sie hat sich wirklich super über Spaltkinder informiert) und wir sind mit 20 ml innerhalb einer halben Stunde angefangen und das langsam gesteigert.
    Zu dem Zeitpunkt als wir nach hause kamen hat er ca 50% selbst geschnuckelt, die anderen 50% wurden sondiert. Ab der 2. Woche zuhause fing er jedesmal an zu schreien wenn etwas über die Sonde kam und ich hatte das Gefühl ihn zu quälen. Mitte der 2. Woche haben wir ihm gesagt daß wie es akzeptieren daß er nicht sondiert werden will, er uns aber zeigen müsse daß es "ohne" geht. Wir haben konsequent NICHT mehr sondiert. . . . und was hat er geschnuckelt *immernoch stolzbin* als er 3 Tage hintereinander jeweils 400 ml aus eigener Kraft getrunken hat haben wir die Sonde ziehenlassen.
    Dank der Castillo-Morales Behandlung hat sich die Trinkmenge schlagartig (wirklich von heut´auf morgen) auf gute 500 ml gesteigert.
    Der Unterkiefer ist inzwischen recht weit nach vorn gekommen und Zunge-ausstrecken kann Luca inzwischen wie ein Lausbub

    Sagmal, fährst Du auch zu dem Seminar von der Rosenthal-Stiftung ? Ich habe mich angemeldet.

    Viele Grüße
    Gerda

  3. #3
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Standard

    Hallo Gerda,
    ich werde wohl nicht zum Seminar fahren, ist mir etwas zu anstrengend mit Babybauch.
    Wie ist es eigentlich mit der Nasalität bei Luca?
    Gruß Petra

  4. #4
    Anonymous
    Gast

    Standard

    Hallo ihr zwei!

    ich will nicht unhöflich sein , aber ich würde Euch bitten, wenn nur ihr beide Euch unterhalten wollt, dann bitte benützt doch unsere tollen PM`s! :!:


    Dankeschön
    Maria

  5. #5
    Gerda mit Luca
    Gast

    Standard

    Hallo Petra,

    Luca näselt "eigentlich" nicht. . . allerdings probiert er die ganze Bandbreite seines "Sprechens" aus (er hat noch nicht ganz so viele Wörter drauf) und da gehört auch einiges dazu, was total genäselt ist. Janu, muß wohl probiert werden 8)

    Wie schaut das bei Emelie aus ?

    @ Maria,
    na, sooo persönlich finde ich unseren Austausch garnicht. . . außerdem lebe ich in der Hoffnung daß noch weitere PRS-Kinder/Eltern dazukommen.
    Ich hoffe es ist für Dich/Euch OK :-)

    Viele Grüße
    Gerda

  6. #6
    Anonymous
    Gast

    Standard

    Hallo Gerda,

    ja find ich auch ok, wenn ihr Euch unter einander austauscht :) , nur:

    Wenn Du in den Thread reingeschrieben hättest hallo an alle und alle ansprichst ist das auch voll ok so, aber da da nur ihr zwei untereinander redet, bin ich anderer Meinung. Sorry ist echt nicht bös gemeint, aber wenn das alle machen würden? Dann gäbs nur Threads an.. und an.. und so weiter!!!


    lg
    Maria
    die versucht ein bisserl Ordung im Fourm zu halten!

  7. #7
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Hallo Maria,
    ist es in diesem Fall nicht etwas zu pingelig gesehen.
    Soweit ich weiß, ist der ElterntreffPunkt öffentlich. Man kann sich die Beiträge ohne Anmeldung ansehen, richtig?
    Wenn wir uns über PRS unterhalten bzw. über ein PRS-Seminar der WRG, könnte es doch sein, daß sich Eltern anderer betroffener PRS-Kinder dafür interessieren, die sich noch nicht angemeldet haben. Würden wir uns nur über die privaten Nachrichten über PRS unterhalten, würde der Informationsfluss an andere verloren gehen.
    Wenn es um andere "Spaltprobleme" geht, wird doch auch häufig eine persönliche Anrede benutzt.
    Außerdem hat Gerda recht, vielleicht outet sich doch jemand nach dem Lesen als Elternteil eines PRS-Kindes.
    Ohne Öffentlichkeit keine Infos. Das ist doch auch das, was Du möchtest.
    Also, nichts für ungut. Wenn es wirklich um private Geschichten (z.B. wollen wir heute telefonieren, etc) geht, kann ich Dein Anliegen verstehen.

    Gruß Petra

  8. #8
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Hallo Gerda (bzw. an alle, damit auch Maria zufrieden ist),
    Emelies OP ist jetzt 4,5 Wochen her. Ich finde schon, daß sie etwas mehr näselt als vorher. Allerdings habe ich jetzt auch in dem Elternratgeber von Sandra Neumann gelesen, daß es nach einer OP durchaus normal sein kann. Es wurde in die Narbe des Gaumensegels hinein operiert, so das dieser noch etwas starr sein kann. Der Abschluß des Rachenraumes ist somit nicht ganz gewährleistet.
    Ich werde Emelie Anfang September unsere Logopädin vorstellen. Mal sehn, was die meint.

    Gruß Petra

  9. #9

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    Liebe Petra und Gerda!
    Ich habe Euren Austausch mit Interesse verfolgt und fände es schade, wenn Ihr ihn nicht öffentlich sodern durch pn getätigt hättet. Mein Sohn hat zwar kein PRS, aber Näseln z.B. könnte uns ja auch mal betreffen. Also schreibt ruhig weiter ins öffentliche Forum.
    Man kann sich doch nicht einerseits über stille Mitleser ärgern, die nie etwas schreiben, und andererseits diejenigen, die was schreiben, zurechtweisen.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  10. #10
    Gerda mit Luca
    Gast

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    Hallo Petra und alle PRS´ler ;-)

    na, da könnten wir ja ne Fahrgemeinschaft aufmachen *gg* auch wir wollen mal bei "unserem" Herrn Prüß (Castillo-Morales-Centrum Mülheim) vorbeischauen und mit ihm und der Logopädin reden. . .

    Im Moment genieße ich es, daß so langsam "echte" Reaktionen kommen. Wenn die Beiden Bobbycar-sausen und ich frage "Wer kommt mit spazieren?" wird abgebremst und abgestiegen. . . oder beim Essen ein Kopfschütteln und "Nein" wenn derjenige nichts mehr mag. Ich finde es so toll, obwohl man ja die Bedürfnisse der Kinder "auch so" spürt.

    Aber "so richtige" Antworten zu bekommen ist schon prima.

    Viele Grüße "in die Runde"

    Gerda
    mit Luca & Linus

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