Wie Familien die „Spalte“ überwinden

Gesichts-Fehlbildungen bei Säuglingen lassen sich heute gut operieren und sprachtherapeutisch nachbehandeln. BabyundEltern.de fragte die Berliner Sprachtherapeutin Sandra Neumann, worauf die Eltern von Kindern mit LKGS-Spalte achten sollten

Sandra Neumann ist Diplom-Sprachheilpädagogin und lebt in Berlin.Sie ist Autorin eines Fachbuches zur Frühförderung von Kindern mit LKGS und eines Elternratgebers. Als verantwortliche Redakteurin von www.cleftnet.de gibt sie Fortbildungen im Bereich LKGS-Fehlbildung.

Es ist für Eltern ein großer Schock, schon vor oder direkt nach der Geburt zu erfahren, dass das Baby unter einer Lippen-,Kiefer-,Gaumensegel-Fehlbildung (LKGS) leidet.

Gibt es Möglichkeiten, dem Kind schon zu diesem frühen Zeitpunkt zu helfen?

Ja, auf jeden Fall. Möglichst schon am ersten Tag nach der Geburt sollte dem Kind eine Mund-Nasen-Trennplatte eingesetzt werden. Das erleichtert die Nahrungsaufnahme erheblich und die Kinder können dann in vielen Fällen gestillt werden. Diese Platte bleibt dann bis zur Gaumen-Segel-Operation im Mund des Kindes und wird immer wieder neu angepasst. Wichtig ist bei dieser Platte, dass die Zunge eine normale Ruhelage erfährt, sich nicht reflektorisch in die Spalte legt und diese noch weiter auseinander drückt. Kieferorthopädischer Sinn der Platte ist eine Annäherung der Kieferwülste, die dann nachher spannungsfreier verschlossen werden können.

Weiterhin würde ich den Eltern raten, in die nächste Uniklinik zu gehen und sich in der Spaltsprechstunde über das Behandlungs-Konzept der Klinik zu informieren. Zunehmend arbeiten Ärzte und Pädagogen in so genannten „LKGS-Teams“ zusammen. Ein solches Team besteht in der Regel aus einem Mund-Kiefer-Gesichtschirurgen, einem Kieferorthopäden, einem Hals-Nasen-Ohren-Arzt, einem Sprachtherapeuten und im Idealfall noch einem Phoniater, der Sprechauffälligkeiten dokumentiert. Sehr empfehlenswert ist es, wenn die Eltern von einer mit LKGS-Kindern erfahrenen Hebamme oder Stillberaterin betreut werden (Kontaktadressen siehe unten).

Warum muss eigentlich ein/e Sprachtherapeut/in mit ins LKGS-Team?
Ein/e Sprachtherapeut/in sollte das Kind schon kurz nach der Geburt kennen lernen. Es ist für den späteren Verlauf der Sprachtherapie wichtig zu wissen, welche Spaltfehlbildung vorliegt und wie operiert werden soll. Oft fungieren Sprachtherapeuten als Ansprechpartner der Eltern. Wir klären direkt nach der Geburt – wenn die Eltern dann schon bereit dazu sind – über die Sprachentwicklung auf: Generell kann man sagen: Wenn der Gaumen, das Gaumensegel und die innere Nase von der Fehlbildung betroffen sind, ist mit Sprechauffälligkeiten zu rechnen.

Wir machen weiterhin darauf aufmerksam, wie wichtig es ist, das Hörvermögen des Kindes regelmäßig prüfen zu lassen und weisen auf die Förderdiagnostik hin: Das sind etwa halbjährliche Termine in der Sprachtherapeutischen Ambulanz zur Begutachtung der Sprachentwicklung und um dem Kind spielerisch erste Impulse zu geben, welche von den Eltern zu Hause weitergeführt werden können.

Diplom-Sprachheilpädagogin Sandra Neumann


Wie und wann werden die Kinder operiert?

Es gibt bestimmte chirurgische Konzepte, nach denen die Operationen verlaufen. Meistens wird bereits im ersten Lebenshalbjahr die Lippe geschlossen, danach der harten Gaumen, das Gaumensegel und die innere Nase. In der Regel macht das Kind im ersten Lebensjahr zwei bis drei Operationen durch.
Es gibt aber auch die Variante, die Gaumensegelspalte erst ab dem zweiten bis dritten Lebensjahr zu operieren. Das ist ein kieferorthopädisches Konzept und hängt mit dem Oberkieferwachstum zusammen. Der Grund für die Wartezeit: Der Gaumen soll sich frei entwickeln. Es gibt eine Theorie, nach der Narbenbildung am Oberkiefer das Wachstum des Oberkiefers hemmt.

Aus sprachtherapeutischer und HNO-ärztlicher Sicht ist eine OP des Gaumens und des Gaumensegels jedoch so früh wie möglich, noch vor der Korrektur der Lippe, ideal und gefordert. Denn die aktive Sprachentwicklung, ja geradezu eine „Sprachexplosion“ setzt in der Regel zwischen einem und anderthalb Jahren ein. Ganz wichtig: Die Hörbahnreifung ist nach dem ersten Lebensjahr weitgehend abgeschlossen und, wenn durch Mittelohrentzündungen beeiträchtigt, unwiderruflich gestört.

Aus Sicht der Eltern ist es aber natürlich psychologisch entlastend, wenn die Lippe zuerst operiert wird. Die Leute gucken nicht mehr so, das Kind sieht viel weniger auffällig aus. Von den funktionellen Gegebenheiten her ist es aber wichtiger, die anatomischen und physiologischen Bedingungen so herzustellen, wie die Natur es vorgesehen hat.

Bei der Operation von Kieferspalten gibt es ganz unterschiedliche Konzepte. Manche operieren sie zusammen mit dem harten Gaumen im Säuglingsalter und setzen Knochen aus Becken oder Rippe des Kindes ein. Meist erfolgt diese OP aber erst im neunten Lebensjahr. Genereller Nutzen hierbei ist: Wenn die Frontzähne angelegt sind (was sie nicht immer sind), dann haben sie Halt und einen Knochen, durch den sie wachsen können.

Was können Sprachtherapeuten im ersten Lebensjahr für die Kinder tun?

Die Förderdiagnose ist Voraussetzung für die spätere Sprachtherapie. In dieser Zeit geht es darum, den Mundraum nach den Operationen wieder mit positiven Erfahrungen zu besetzen. Positive Erfahrungen werden durch sanfte Berührungen, angenehmen Geruch oder Geschmack gefördert. Wir ermutigen die Eltern in einem ganzheitlichen Ansatz dazu, ihr Kind zu liebkosen und zum Sprechen zu motivieren. Parallel zu den Operationen muss auch immer darauf geachtet werden, wie das Kind schluckt. Schlucken ist eine Primärfunktion, darauf baut sich das Sprechen auf. Den Schluckakt zu normalisieren ist somit erste sprachtherapeutische Aufgabe. Hier bewährt sich besonders das Konzept der „Orofazialen Regulationstherapie (ORT)“ nach Castillo Morales.
Ganz nebenbei achten wir auch darauf, wo es Auffälligkeiten gibt und in welche Richtung sie gehen.

Welche typischen Sprechauffälligkeiten erleben Sie bei Kindern mit LKGS?

Ganz auffällig ist die Hypernasalität, also das „durch die Nase sprechen“. Die Mund- und Nasenhöhle dient ja zum Sprechen als Schallraum, wir nennen das Ansatzrohr. In der deutschen Sprache gibt es sowieso einen nasalen Anteil wie unser typisches „/m/, /n/ und /ng/ “- das ist ganz normal. Wird jedoch eine fehlgebildete innere Nase unvollständig gerichtet und es liegen nach der OP keine zwei Nasenhöhlen vor, dann ist dieser Teil des Ansatzrohres schon zu groß und die Kinder sprechen automatisch mit zu viel Resonanz in der Nase.

Bei der Konstruktion eines funktionstüchtigen Gaumensegels kommt es auf die zugehörigen Muskeln an: Sie müssen nach der Korrektur so verlaufen, wie sie anatomisch zusammengehört hätten. Weil die Gaumensegel-Muskulatur bei LKGS-Kindern ganz anders ansetzt und anders verläuft, spricht man überhaupt von einer Fehlbildung. Für die Funktion brauchen die Muskeln jedoch einen ganz bestimmten Verlauf.

Früher wurden sie häufig falsch aneinandergenäht, gewissermaßen kreuz und quer und dann können sie auch nicht richtig funktionieren. Damals hatten die Kinder anschließend größere Sprechprobleme als heute. Aber auch heute kommt es vor, dass zwischen Gaumensegel und Rachenhinterwand ein hörbarer Reibelaut entsteht, dann spricht man von nasalen Turbulenzen. Weitere Auffälligkeiten erstrecken sich unter anderem auf Grimassieren, Fehlhören von Lauten oder nasal austretender Luft während des Sprechens (Nasaler (Luft-)Durchschlag).

Wie können Sie diesen Sprechauffälligkeiten therapeutisch entgegenwirken?

Indirektes Gaumensegel-Training beginnt meist als Spielstunde zwischen dem zweiten und dritten Lebensjahr. Dabei merkt das Kind gar nicht, dass es therapiert wird. Erstaunlicherweise ist es so, dass sich mit spezieller ganzkörperlicher Aktivität die Muskeln des Gesichts deutlich stärken lassen. Drücken Sie einmal bei geschlossenem Mund Ihren Daumen fest auf den Tisch, das ist das „Stempelspiel“. Sie bemerken sicher gleich, wie sich der Druck auf den Gaumen überträgt. In der Therapiestunde spielen wir Tauziehen oder Schubkarre fahren – alles Übungen, die das Gaumensegel aktivieren. Mit der Lautanbahnung beginnt man frühestens, wenn das Kind drei bis vier Jahre alt ist. Vorher lässt man den Spracherwerb ungestört verlaufen. Denn das Wichtigste ist: Sprechen soll Spass machen!

BabyundEltern.de

Kontakte zu LKGS-erfahrenen Stillberaterinnen:
www.stillen.org = Verband Europäischer Laktationsberaterinnen
www.stillen.de = Ausbildungszentrum für Laktation und Stillen (IBCLC). Die Frauen haben eine gute Ausbildung und dort kann man nach speziellen Adressen fragen.

Kontakte zu LKGS-erfahrenen Hebammen:
www.bdh.de = Bund deutscher Hebammen; direkter Link zu den Hebammenadressen

Diplom-Sprachheilpädagogin Sandra Neumann ist verantwortliche Redakteurin der Internetseite www.cleftnet.de, die sich sowohl an LKGS-Therapeuten, als auch an Eltern richtet.