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Thema: Verschluss-Op des weichen Gaumens

  1. #1

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    Standard Verschluss-Op des weichen Gaumens

    Hallo liebe Forums-Mitglieder!
    Ich bin neu hier im Forum und sehr glücklich endlich auf "Gleichgesinnte" getroffen zu sein. Also Betroffene und Eltern und andere Menschen die sich mit der thematik lkgs auskennen.

    Unsere Tochter Hanna ist am 6.2.2017 auf die Welt gekommen mit einer Gaumenspalte. Wir sind in. Behandlung in Hamburg in der asklepios Klinik heidberg bei Prof Kreusch.
    Am 19.9. ist nun der Verschluss des weichen Gaumens geplant. Der harte Gaumen soll mit ca 2 Jahren verschlossen werden.
    Ich bin langsam aufgeregt und habe viele Fragen. Gibt es hier jemanden der Erfahrung hat mit der Op in Hamburg? Wie ist es euch ergangen? Wie war der Tag selbst und die Zeit danach? Was soll man unbedingt mitnehmen? Was hat euch geholfen? Was hat euren kleinen Kindern geholfen? Wie war das mit dem Essen/trinken nach der Op? Gab es schmerzen? Unruhe? Konnten eure Kleinen gut schlafen?
    Vielleicht gibt es ja jemanden hier der ein bisschen erzählen mag. Ich bin dankbar für alle Berichte oder Tipps oder Hinweise. Bin etwas aufgeregt wie wir das alles schaffen.
    liebe Grüße von Maie
    Geändert von Maie (17.08.2017 um 22:43 Uhr)

  2. #2

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    ... oder wenn jemand die Op schon kennt in einem anderen Krankenhaus interessiert mich das natürlich auch. Wie es ablief und wie lange ihr dort wart und wie es euch ging und natürlich eurem kleinen Schatz.
    Ich freu mich über alle Infos!!!
    Liebe Grüße Maie

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Maie, du kannst auch in den OP-Berichten stöbern. da sind sicher auch welche aus Hamburg dabei.

    Meiner ist jetzt fast 14 Jahre alt, die erste OP also schon sehr lange her. Er war damals 3 Monate alt. Im KH waren wir 6 Tage. Das ist aber überall etwas unterschiedlich. Er wurde gut mit Schmerzmitteln versorgt, was aber trotzdem sehr unruhig. Ist für so einen Kleinen schon sehr viel auf einmal. Ich habe ihn zwangsläufig viel getragen, besonders zum Abend hin. Wenn du also eine Tragehilfe hast, nimm sie mit. Ich hatte auch sein Nestchen und seine Decke mit, dass es etwas nach zu Hause riecht und sich anfühlt.
    Ernährt wurde er über eine Sonde. Das ging ganz gut. Er fand es zwar nicht so lustig, dass er nicht nuckeln durfte, aber er wurde schmerzlos satt. Auch die Medikamente konnte er über die Sonde bekommen, so dass der Zugang schnell entfernt werden konnte.
    Die Zeit während der Op solltest du dich ablenken, Frühstücken gehen, duschen, spazieren und wenn möglich nicht allein. In Berlin ist es so, dass sie anrufen, kurz bevor das Kind in den Aufwachraum kommt, so dass man rechtzeitig dort sein kann.
    Viel Nähe hilft, tragen, tragem, tragen...
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4

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    Hallo und herzlich willkommen,
    Wir sind auch in Heidberg mit unserer Tochter in Behandlung.
    Wir sind sehr zufrieden mit Prof. Kreusch.
    Nun zu deinen Fragen
    Der Tag selbst war sehr aufregend. Die Weichgaumen-Op ist leider die schwierigste/anstrengenste. Nach der Op kommen die Kinder für ein paar Stunden auf die Intensiv(aber nur bei der Weichgaumen-Op). Die Kinder bekommen regelmäßig Schmerzmittel. Wenn die kinder wollen können sie sofort trinken. Brei dürfen sie eigentlich nicht, da unsere Tochter aber nicht gut getrunken hat und sie sich die Magensonde gezogen hat durften wir ihr flüssigen Brei geben. Ich würde dir raten Wickelbodies in eine Nummet größer mitzunehmen und Hosen ohne Füße wegen den Zugängen. Die Hosen sollten auch etwas weiter sein, damit man sie gut über die Füße bekommt. Ansonsten eine Trage, Thermoskanne, Spielzeug, Milchpulver wenn ihr spezielles habt, kleines Nachtlicht. Geschlafen hat sie leider nicht so gut, weil unsere Tochter sehr wehleidig ist. Am meisten hat ihr aber kuscheln geholfen. Und als wir endlich zu Hause waren wurde es deutlich besser. Achso Schnuller ist für die ersten Tage nicht erlaubt. Ich hoffe ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.
    Lg und alles Gute

  5. #5

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    Liebe Doreen und liebe resalights. Vielen lieben Dank für die Berichte von euch und die Tipps!
    Dann hat man wenigstens ein bisschen das Gefühl vorbereitet zu sein.
    Dürfen die Kinder denn Milch trinken nach der Op? Hanna mag noch nicht so gerne Brei. Sie liebt den Habermann sauger und wir kommen damit im Moment noch gut zurecht. Das wäre hart für sie darauf zu verzichten.
    Viele Grüße Maie und Hanna

  6. #6

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    Also, die ersten Tage werden sie über eine Sonde versorgt, danach kann der Habermann Sauger verwendet werden.

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