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Thema: Restdefekt Hart und Weichgaumenspalte

  1. #1

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    Standard Restdefekt Hart und Weichgaumenspalte

    Hallo zusammen,
    vielleicht kann mir jemand helfen oder einen Rat geben. Meine Tochter hat von Geburt an eine Weich und Hartgaumenspalte. Sie wurde mit einem Jahr operiert. Es gibt jedoch ein Restdefekt. Dieses Loch bzw wie ein Strich ist jetzt seit 2,5 Jahren offen. Es steht jetzt im Raum das sie evtl. nochmal operiert werden soll. Da ist sich der Arzt (Chefarzt Chirugie) jedoch nicht so ganz sicher. Er sagt er kann uns nicht versprechen das er das Restloch zubekommt. Außerdem müsse man es nicht nochmal unbedingt operieren. Jetzt meine Frage müssen wir oder sollten wir das machen lassen? Sind komplett unschlüssig. Es klappt jetzt endlich so einigermaßen mit dem Essen. Konnte drei Jahre nur Breikost zu sich nehmen. So langsam klappen auch stückige Sachen. Sprechen tut sie schon ein bisschen nasal. Aber laut Logo nicht schlimm. Sie kann alle Buchstaben sprechen. Und ist sogar sehr weit im Sprachverständnis. Vielleicht kann mir jemand von seinen Erfahrungen berichten.
    Ich wäre sehr froh. Wir sind schon etwas verzweifelt und wissen keinen Rat. Bis jetzt konnte uns keiner so richtig helfen. Gibt es hier vielleicht Betroffene mit einem Restdefekt oder Loch? Wie lebt ihr damit?
    Vielen Dank.
    LG
    Cindy

  2. #2

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    Hallo Baebchen,
    schön das du hier bist.
    LG Moni

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo und Willkommen hier im Forum.

    mein Sohn hatte eine beidseitige LKGS und auch ein restloch am Übergang vom harten zum weichen Gaumen (Wo ist es bei deiner Tochter?). Es muisste verschlossen werden, da er mit dem Loch nicht gut sprechen konnte. Essen war kein Problem. Es kam halt immer mal wieder was aus der Nase.
    Wenn deine Tochter nasal spricht, dann würde ich das Loch verschließen lassen. Wo lasst ihr operieren? Holt euch evtl. eine zweite Meinung, wenn euer Chirurg sich da nicht rantraut.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4

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    Hallo,
    danke für deine Antwort. Das Restloch ist wie ein Strich am harten Gaumen. Es kommt bei ihr nur wenn sie erbricht aus der Nase was raus.
    Wegen der Sprache gibt es keine Probleme. Laut Logo lässt sich das mit Logopädie beheben. Sie spricht halt nur nasal aber nicht alle Wörter.
    wir haben sie in einer MKG-Chirurgie im Saarland operieren lassen. Habe halt das Gefühl das nicht so viel Erfahrung da ist. Der Chefarzt traut sich schon ran kann aber nicht sagen ob er das Loch zu bekommt. Eine zweite Meinung holen wir uns auf jedenfall bevor sie nochmal operiert wird.

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Wir haben auch Logopädie gemacht, aber es wurde nicht besser mit der Nasalität. Erst nach der OP. Ich hoffe, ihr habt da mehr Glück.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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