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Thema: Ernährung bei einer isolierten Spalte des weichen Gaumen

  1. #1

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    Standard Ernährung bei einer isolierten Spalte des weichen Gaumen

    Hallo zusammen,

    unser Sohn Jonas ist am 07.07.2017 mit einer isolierten Spalte des weichen Gaumen in der Uni Klinik in Gießen zur Welt gekommen. Da der harte Gaumen nur 3 mm betroffen ist würde uns von einer Platte in der MKG Giessen abgeraten. Eigentlich sollte er normal trinken können und auch Stillen sollte kein Problem sein, so die Aussage. Natürlich hat weder das eine noch das andere funktioniert. Er nuckelt zwar freudig, aber kann einfach nicht genug Sog aufbauen als das etwas aus der Flasche oder schon gar nicht aus der Brust kommen würde.
    irgendwann kam der Habermann Säuger zur Sprache, aber in 3 Schichten wusste keine der 6 Kinderkrankenschwestern damit umzugehen. Jonas und ich haben dann am 3. tag unseren eigenen Weg gefunden und einfach mit einem normalen NUK Sauger und einer elastischen Flasche aus dem Krankenhaus gefüttert, welche ich einfach beim trinken immer wieder zusammendrücke. Leider verschluckt er sich aber sehr häufig und hustet dann sehr schlimm. Man muss halt immer aufpassen das er auch gerade schluckt wenn man drückt. Nachts im halbdunkel kein einfaches Unterfangen.

    Meine Frage nun zu Habermann und Nuk Gaumenspalten-Sauger:
    bringen diese Sauger auch bei einer Spaltung des weichen Gaumen etwas? Denn der harte Gaumen ist ja zu 95% funktionstüchtig.
    Habermann, würden wir hier dann nicht das wichtige Saugen bzw. nuckeln verlieren, was er ja eigentlich macht?
    Nuk, wo sollte das Loch oder evtl sogar die Löcher am besten angebracht werden?
    oder würdet ihr vorschlagen einfach so weiter zu machen wie bisher, ohne spezialsauger?

    Es wäre einfach großartig die Erfahrungsberichte mit Eltern von Spaltkindern des weichen Gaumen zu hören.
    vielen lieben Dank schon mal!

    grüsse Domenique

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Domenique, erst mal Glückwunsch zum Nachwuchs.

    Probiert den Haberman nopch mal aus. Wichtig ist, dass ihr die Membran drin habt, sondt funktioniert er nicht. Drück den Sauger fest zusammen, stellt die Flasche auf en Kopf und lasst den Sauger los. So füllt sich die Saugerspitze und euer Kleiner kann trinken. Anfangs sind die Sauger noch recht steif. Ihr könnt sie mal ordentlich durchkneten und evtl. den Schlitz bisschen vergrößern, wenn gar nichts geht.
    Der Haberman ist der einzige Sauger, der das Trinken an der Brust fast perfekt nachahmt. Das kann kein anderer Sauger. Wie an der Brust kann euer Kleiner dann den Sauger ausmelken. Nur einen Sog muss er nicht aufbauen, dass ist ja auch das, was er nicht kann aufrund der Spalte.
    Für die Mundmotorik ist der Haberman der beste Sauger. Später, wenn die Spalte verschlossen ist, kann euer Kind, das eigentliche Saugen noch problemlos lernen. Für den Spracherwerb ist es aber nicht wirchtig es zu können.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  3. #3
    Avatar von Annchen
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    Hallo,

    ich würde auch davon ausgehen, dass der Habermann "feiner" zu dosieren ist, wenn Du den Sauger zusammendrückst als dies bei einer flexiblen Flasche möglich ist. Daher denke ich, dass Ihr das Problem des Verschluckens nicht so schnell haben würdet. Ich würde sagen (ist schon so lange her bei uns), dass ich bei dem Habermann-Sauger kontinuierlich ein wenig gedrückt habe und nicht punktuell, wenn Ronja geschluckt hat. Das ist aus meiner Sicht der wesentliche und wichtige Unterschied, wobei ich mit Eurem Weg keine Erfahrung habe. Allerdings habe ich Ronja nach den OPs gebechert, da war es auch immer wichtig, den richtigen Zeitpunkt und die richtige Menge abzupassen.
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  4. #4

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    Meine Tochter hat die gleiche Spaltform und wir kamen mit dem Habermann gut zurecht. Anfangs wie gesagt ist es sehr schwer für sie Babys aber mit der Zeit wird der Sauger weicher. Unsere Tochter hat sie eigentlich so gut wie nie verschluckt. Ich habe auch nicht mitgedrückt sondern sie hat halt das getrunken was sie selber rausgerückt hat.
    Insofern kann ich den Habermann auf jeden Fall weiterempfehlen.
    Saugen kann sie leider gar nicht, enttäuschenderweise auch gut 2 Wochen nach der OP nicht:-(((
    Morgen ist sie 4Monste alt.
    Vielleicht ist das auch ein Nachteil vom Habermann...

  5. #5
    Avatar von Katzens
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    Hallo Domenique,

    meine Tochter hatte ebenfalls eine isolierte Weichgaumenspalte und wir kamen am allerbesten mit den ganz normalen NUK-Saugern zurecht. Bei uns in der Klinik war man auch sehr hilflos, was die Ernährung angeht und man hatte uns so ziemlich jeden Sauger besorgt, den es rund ums Krankenhaus zu finden gab.

    Ich fürchte, Ihr müsst es einfach ausprobieren... Stillen war immer eine Glückssache bei uns - mal ganz viel, mal gar nichts (für mich fühlte sich allerdings beides gleich an und das war sehr verwirrend).Nach der OP hat sie dann das Stillen verweigert und damit war das Kapitel Stillen/Abpumpen dann mit 9 Monaten für uns geschlossen.

    Wenn Du noch weitere Fragen hast, kannst Du Dich gerne per PN melden!

    Alles Gute, Stephanie
    Marie Christin * April 2010 * Gaumensegelspalte
    OP am 1.2.2011 * Dr. Koch, Siegen

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