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Thema: brauche Rat! bevorstehende Kieferosteoplastik- ziemlich verunsichert!

  1. #11

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    Liebe Julia,

    ich freu mich für Euch, dass Ihr nun eine für Felix passende Vorgehensweise gefunden habt.

    Aufenthaltsdauer war bei uns 7 Tage. (Der Prof hatte uns 5 Tage angekündigt, zählt aber da nur die Tage nach OP, d.h. der Aufnahmetag und der OP-Tag war bei seiner Rechnung gar nicht dabei.)
    Weitere Fragen beantworten wir natürlich gern.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
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  2. #12
    Avatar von Annchen
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    Liebe Julia,

    eine kurze Antwort auch von mir.

    Ronja war auch 7 Tage stationär zur Kieferosteoplastik.

    Eure Entscheidung finde ich nachvollziehbar und unter den gegebenen Umständen die beste, die ihr treffen könnt!

    Von der Kardiologie in Siegen habe ich immer nur gutes gehört. Eltern dort waren sehr begeistert.

    Ich hoffe, dass Du heute Nacht wieder besser schlafen kannst und Felix sich auch wieder beruhigt.

    Wenn Du magst, schicke ich Felix nach unserem Urlaub mal ein Foto von Ronja nach der OP, auf dem er sehen kann, dass es ihr ganz gut ging (und sie noch kleiner war als er).

    Bei meinen Kopf-CT ist übrigens noch nie jemand auf die Idee einer Narkose gekommen.... Wichtig finde ich insbesondere die Aufklärung darüber, dass es laut ist und wie lange es dauert.
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  3. #13
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo,

    vielen Dank, Ihr Lieben! Es tut echt gut, von Euch zu hören und irgendwie auch darin bestätigt zu werden, dass auch Ihr es so erlebt, dass wir uns so richtig entscheiden. Natürlich weiß das nie jemand im Voraus- es fühlt sich einfach erst mal nur so an.
    Sicher, kann ich jetzt auch noch ne große Klappe haben, weil es eben noch nicht gleich alles losgeht und werde sicher auch noch ne Runde jammern, wenn es denn so weit ist!
    Im Moment fühlt es sich gut an und ich habe Felix heute Morgen dann auch den Vorschlag von Doktor Koch erklärt.
    Zu sagen, er wäre nun begeistert, wäre maßlos übertrieben;-), allerdings war er sehr erleichtert, dass die GNE jetzt erst mal vom Tisch ist und er doch etwas unbelasteter in die neue Schule starten kann.

    Wir waren nun total überrascht, dass wir sofort eine Antwort von Doktor Koch erhalten haben und auch gleich einen gewissen Plan. Die Dame, die die Termine dafür bespricht, ist derzeit noch im Urlaub und wird sich danach mit uns in Verbindung setzen. Doktor Koch meinte, dass sie dann auch ggf. eine Idee hätte, ob man das Ganze noch irgendwie nach vorne verlegen könnte. Ich halte Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden!!

    Liebe Grüße,

    Julia

  4. #14
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Julia, mein Bauchgefühl sagt auch, dass ihr den richtigen Weg geht mit Siegen. Ich hab Dr. Koch als sehr menschlich und zugewandt erlebt. Hier im Forum gab es noch nie Klagen über Op-Ergebnisse. Ich denke, er macht seine Sache sehr gut. Alles Gute für euch.

    Elisei war bei der Osteoplastik 6 oder 7 Tage in der Klinik.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  5. #15

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    Hallo Julia, hast Du den Bericht von Louis2013 schon entdeckt?

    https://www.lkgs.net/showthread.php/17569-Rekonstruktionsop-mit-Kieferosteo-in-Siegen-am-14-06-2017-Dr-Koch
    Ich hoffe, bei Euch entwickelt sich auch alles so positiv!
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

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  6. #16
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo Beate und Ihr anderen,

    vielen Dank! Das hört sich wirklich gut an:-).
    Im Moment ist Felix gedanklich beim ersten Schultag morgen in Klasse 5. Wir sind alle sehr gespannt und hoffen sehr, dass er dort besser zurecht kommt, als in der Grundschule.
    Wie gesagt, ist er enorm erleichtert, dort morgen nicht mit GNE auflaufen zu müssen- ich glaube wirklich, da hätte die Schule noch so toll sein können, er hätte es nicht wahrgenommen.
    Ich weiß auch nicht, woran es liegt, dass er mit der GNE so etwas schreckliches verbindet- lese recht oft, dass es für viele zwar ungewohnt aber doch kein wirkliches Problem war!
    Ich hatte vom ersten Moment an, ein völlig anderes Kind, das nur noch apathisch in der Ecke saß und nichts mehr zu sich nehmen wollte.
    Nun gut, das ist ja auch zunächst vom Tisch :-).

    Natürlich merkt man ihm, trotz allem, dennoch an, dass die OP in seinem Kopf kreist und er Angst hat.
    Es ist gut zu hören, dass der Louis keine Schmerzen hatte- davor hat Felix unheimliche Angst!
    Bei einer Muskelbiopsie, vor ein paar Jahren, hatte man ihm gesagt, er bekäme nichts davon mit. Leider hat weder diese Kaudalanästhesie was getaugt, noch die leichte Dröhnung, dass er nichts davon mitbekam, dass die an seinem Bein rumschneiden. Er ist zum einen aufgewacht und hat eben auch die Schmerzen gespürt (wir haben ihn bis auf den Flur schreien hören). Danach ist er schon ausgeflippt, wenn wir nur in die Nähe von Kassel gefahren sind(dort war der Eingriff).
    Bei der letzten OP, vor zwei Jahren (Umstellungsosteotomie beider Unterschenkel), hatte er Schmerzkatheter in beide Leisten eingesetzt bekommen.
    Die ersten drei Tage ist er fast verrückt geworden vor Schmerzen und ich musste alle paar Stunden die Schwester ranpfeifen, die mir erklärte, sie könne nicht mehr Schmerzmittel geben, weil er ja den Katheter hätte!
    Es war Wochenende und ich habe dann drauf bestanden, dass jemand von der Anästhesie kommt. Die kam auch, aber meinte, es wäre alles ok.
    Leider hat sich für Felix nicht geändert und auch am Montag habe ich so lange genervt, bis noch mal jemand von der Anästhesie kam. Die Ärztin hat sich endlich dann die Zugänge und auch die Pumpe ansich noch mal angesehen und meinte dann, dass die Dosierung viiiel zu niedrig wäre!!!
    Boah, ich war echt satt und nachdem sie die Pumpe neu eingestellt hatte, hatte Felix für ein paar Stunden endlich mal Ruhe vor den Schmerzen (nach drei!!! Tagen). Dann waren die Zugänge leider dicht und die Damen und Herren im OP, waren leider so schlau gewesen, die Zugänge(in den Leisten) mit einzugipsen, so dass nun wieder richtig heftig Theater war, weil der Anästhesist ja nun zunächst die Gipse so einschneiden musste, um überhaupt an die Zugänge (die ja festgenäht waren) dranzukommen und letztlich zu ziehen. Mit zwei, in Streckung, bis zur Leiste eingegipsten Beinen, kein wirklich leichtes Unterfangen.

    Ich bin mir schon recht sicher, dass Felix bei der nun kommenden OP, solche Dinge nicht erleben muss, allerdings kann ich ihn wahnsinnig gut verstehen, dass so Sätze von Ärzten " ach, Du schläfst doch dann!" oder " nee, da kriegste ja Schmerzmittel und hast keine Schmerzen!" nicht von ihm mehr geglaubt werden!

    Natürlich versuche ich ihm das immer wieder zu erklären, dass das so nicht noch mal passiert, aber wenn man solche Erfahrungen selbst gemacht hat, ist es schwer zu vertrauen, zumal ich, als seine Mutter, ja auch nicht wirklich Einfluss darauf habe.

    Da arbeiten wir noch dran und nun kommt erst mal die neue Schule und ich hoffe, dass er sich wohlfühlt und zurecht kommt!
    Drückt mal bitte die Daumen!!

    Liebe Grüße,

    Julia

  7. #17
    Avatar von Annchen
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    Hallo Julia,

    zunächst einmal wünsche ich Felix einen tollen ersten Schultag auf der weiterführenden Schule mit netten Kindern und tollen Lehrern :-). Ich habe morgen noch Urlaub und werde kräftig beide Daumen drücken :-).

    Zum Thema Schmerz: Ronja hatte auch keine Schmerzen, an die ich mich rückblickend noch erinnern kann. Fragt man sie, dann war das Schlimmste an der OP die Tablette vor der OP. Weil sie Saft so schlimm fand, durfte sie eine Tablette haben. Da sie die Tablette leider nicht direkt runter geschluckt hat, schmeckte die natürlich auch scheußlich. Bei einer Nach-OP (es war an einer der Narben eine gutartige Geschwulst gewachsen, die entfernt werden musste), haben wir ein laaaaaanges Gespräch mit Dr. Löwendorf darüber geführt, wie es gehen kann und sie bekam dann für den ambulanten Eingriff ein Schmerzpflaster und er hat ihr das Beruhigungsmittel über eine intravenöse Spritze gegeben. Für Ronja war das eine gute Lösung, auch wenn sie irre Angst vor dem Einstich hatte. Dr. Löwendorf ist m.E. auf Schmerzpatientinnen und -patienten bzw. -therapie spezialisiert, guck mal hier: https://www.drk-kinderklinik.de/index.php?id=304&L=1. Ich war sehr begeistert von ihm, Ronja natürlich auch!!!! Auch wenn Felix kein chronischer Schmerzpatient ist (auf der Website steht dieser Schwerpunkt) macht es vielleicht Sinn, ihn dennoch einzubeziehen. Vielleicht kannst Du das bei Dr. Koch bei Gelegenheit mal ansprechen.

    Ich glaube nach wie vor, dass ihr eine gute Entscheidung getroffen habt, auch im Hinblick auf den Schulwechsel :-).
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  8. #18
    Avatar von Julia und Felix
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    Liebe Annchen,
    wie ich Dir schon auf anderem Wege gesagt habe, bin ich sehr dankbar dafür, dass Du/Ihr mich hier, mit Rat und Tat begleitet und bisher immer einen guten Tipp auf Lager habt, wie ich Felix (und natürlich auch meinen eigenen) Sorgen/Ängsten begegnen und gegensteuern kann!
    Auf einem längeren Spaziergang vor ein paar Tagen, habe ich Felix schon von Leon erzählt und dass er gar nicht mit irgendwelchen Schmerzen belastet war. Ich bin richtig zusammengezuckt, als Felix vor Erleichterung ausgeatmet hat ;-). Er hat dann gleich angefangen, wie ein Wasserfall zu reden und wieder die Ängste zu schildern, die ihm, bezüglich OP´s so durch den Kopf gehen. Da wird mir immer noch mal bewusst, wie sehr es in ihm arbeitet, wenn er die Geschichten dazu (siehe weiter oben, in meinem letzten Beitrag), immer wieder von vorne erzählt.
    Nun habe ich teilweise von Euch, ganz andere Erfahrungswerte aus erster Hand, die ich ihm erzählen kann.

    Auch ich hüte mich davor, ihm irgendwelche Versprechungen zu machen, dass er garantiert keine Schmerzen haben wird- wäre ja auch ziemlich vermessen und kostet mich im schlimmsten Fall, sein Vertrauen.
    Aber, es ist trotzdem echt gut zu hören, dass es bei Euren Kindern (mehr oder minder) schmerzfrei abgelaufen ist.

    Deinen Hinweis, Annchen, mit Doktor Koch über diese Ängste zu sprechen und das dort jemand ist, der sich auf Schmerztherapie spezialisiert hat, ist toll. Werde das auf jeden Fall mit auf den Fragenzettel nehmen.

    Die Einschulung in Klasse 5 ist übrigens recht gut verlaufen. Es ist jetzt ein großer Sprung von der Grundschule (absolute Zwergenschule mit etwa 50 Kindern auf der ganzen Schule! und dies auch noch auf zwei Standorte verteilt)und jetzt gibt es allein schon 7!! fünfte Klassen, mit teilweise 27 Kindern pro Klasse! Wir werden sehen- alles wird gut :-)!

    Dir und Euch nun ein schönes Wochenende und ganz liebe Grüße,

    Julia

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