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Thema: brauche Rat! bevorstehende Kieferosteoplastik- ziemlich verunsichert!

  1. #21
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo Doreen, danke! Das werde ich machen.

    Liebe Grüße,

    Julia

  2. #22
    Avatar von Annchen
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    Hallo Julia,

    Ronja war ja noch jünger. Aber ich kann mir absolut nicht vorstellen, dass Dr. Koch und auch die Klinik dies nicht im Sinne der Kinder geregelt haben.

    Es reicht sicherlich, dies eindeutig am 10.10.17 anzusprechen.
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  3. #23
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo zusammen,

    nun war gestern unser Vorgespräch bei Dr.Koch.
    Es wurde vorweg ein CT gemacht und wir waren wirklich positiv überrascht, wie unkompliziert das alles abgelaufen ist. Keine Narkose, kein KH-Aufenthalt- innerhalb von zehn Minuten stand Felix wieder vor uns!
    Das kannten wir, wie gesagt, bisher anders.

    Es hat sich nun im CT gezeigt, dass ein Zahn sozusagen doppelt angelegt ist, genau im Spaltbereich und der steht auf dem Kopf. Den muss Dr. Koch natürlich entfernen und er sagte uns, dass er auch erst in der OP sehen wird, ob es möglich sein wird, "nur" von vorne die OP zu machen oder inwieweit er den Gaumen noch eröffnen muss. Nasenboden und harter Gaumen sind derzeit eins (ich denke allerdings, dass es bei LKGS meist so ist?) und er muss diese Schichten voneinander trennen und jeweils dann wieder aufbauen.
    Von daher ist natürlich jetzt nicht absehbar, wie lange die OP dauern wird und wie lange der anschließende Aufenthalt.

    Ich habe gestern eine Mama im Flur getroffen und gesehen, dass sie ebenfalls ein Kind mit LKGS hat. Die habe ich gleich angesprochen. Es war die erste OP bei dem Kind, also noch recht klein. DIe Mama war aber recht begeistert, hat mir erzählt, dass Schmerzen kein Thema waren (soweit beurteilbar) und es üblich wäre, dass man allein mit dem Kind auf dem Zimmer liegen würde, sofern es nicht mega voll wäre.

    Nun habe ich zum Abschluss noch eine Frage und habe zwar schon mal gesucht- vielleicht könnt Ihr mir (wieder einmal ;-)!) helfen.
    Bezüglich Essen nach der OP. Dr.Koch sagte es ganz frei heraus - es gibt "Matsch".
    Nun meine ich, irgendwo gelesen zu haben, dass es hier einige Anregungen geben soll, was man dem Kind so anbieten könnte, vielleicht weiß jemand von Euch, wo ich das finden kann?
    Wäre toll!

    Ach ja, bezüglich der Genehmigung für Mitaufnahme des Elternteils, meinte Dr. Koch, sie würden an die KK verschlüsselt übermitteln, dass die Mitaufnahme eines Elternteils notwendig wäre und wenn die es nicht genehmigen würden, dann käme uns das nicht so teuer, als wenn wir eine Pension buchen würden.
    Das war jetzt irgendwie etwas seltsam. Natürlich gehe ich auch bei anfallenden Kosten mit, aber wie habt Ihr das gehandhabt? Vorher noch mal mit der KK gesprochen oder auf Euch zukommen lassen?
    Danke und liebe Grüße,

    Julia
    Geändert von Julia und Felix (11.10.2017 um 11:07 Uhr)

  4. #24

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    Liebe Julia,

    die Worte "positiv überrascht" und "unkompliziert" lese ich jedenfalls schon mal gern. Ich wünsche Euch, dass das für Euch auch so weitergeht!

    Wegen Ernährung nach der OP haben wir hier was gesammelt:
    https://www.lkgs.net/showthread.php/16172-Weiche-fl%C3%BCssige-Kost-nach-der-Kieferosteoplastik

    Natürlich hat da jede Klinik ihre eigene Methode, aber als Anregung, auch für Fragen an den Arzt, ist die Liste bestimmt schon mal hilfreich.

    Aufnahme in die Klinik war bei uns in Nürnberg so: bei den letzten OP's war mein Sohn 9, 10 und 12 Jahre alt. Es war in der Kinderstation jedesmal selbstverständlich, dass ich dableiben kann. Bei der Aufnahme sagte mir die Verwaltung immer, ich müsste pro Tag einen Eigenanteil von ca. 20,-- € bezahlen. (Der Betrag ist aber wohl je nach Klinik verschieden). Das hätte ich auch eingesehen, schließlich bekam ich ja "Vollpension". Die ersten beiden Male hat aber dann offensichtlich der Prof. irgendwo angegeben, dass meine Mitaufnahme notwendig wäre, eine Rechnung habe ich jedenfalls nicht erhalten. Wenn ich darauf bestanden hätte, dann hätte auch unser Hausarzt vorab die Notwendigkeit bescheinigt. Bei der letzten OP wollte mein Sohn gar nicht mehr, dass ich die ganze Zeit da bleibe. Ich habe nur einmal dort übernachtet (die Nacht nach der OP), und da habe ich den Eigenanteil dann auch bezahlt.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  5. #25
    Avatar von Louis2013
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    Hallo Julia,
    schon von euch zu hören und dann noch samt so einen guten Eindruck. Das bestätigt mich immer wieder, mit Dr. Koch und der Klinik die richtige Adresse gefunden zu haben.
    Louis Op im Juni war ja vom Umfang her identisch mit dem, was Felix bevorstehen wird. Die Op Zeit war 6,5 Stunden und länger wie 7Tage nach Op braucht man nicht bleiben.
    3Wochen nach Op wirklich nur püriertes, danach durfte auch Tomatensauce mit weichen Nudeln und Reis gegessen werden. Brot in kleine Stücke war dann auch erlaubt, nur abbeissen durfte er insgesamt 6Wochen nicht. Ab 5Wochen nach Op sollte man schrittweise auf die normale Kost gehen, so dass nach 6Wochen alles wieder erlaubt ist!
    Das Essen ist in Siegen aber wirklich schrecklich, im Vorfeld würde ich mich gut eindecken. Auf der Station gibt es auch eine Elternküche mit Kühlschrank und Herd, so dass man selber etwas kochen kann.
    Im November sind wir wieder dort und ich überlege ernsthaft, ob ich meinen Thermomix mitnehme. Denn für die Kleinen, naja, eigentlich Älteren ist es ein Graus, wenn man ihnen die ekelige Auswahl vorliest...

  6. #26
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo,

    vielen Dank, für Eure ermutigenden Antworten.
    Ich weiß noch nicht, ob ich vorweg noch mal mit der KK spreche. Beim letzten Mal (mit 8 Jahren), hieß es von denen, dass die Mitaufnahme eines Elternteils nur dann übernommen wird, wenn man dem Kind ne Niere oder dergleichen spenden würde! Sicher verstehe ich, dass es Begrenzungen geben muss, aber mit 6 Jahren bereits die Mitaufnahme eines Elternteils nicht mehr übernehmen zu wollen, ist doch schon ne Hausnummer.
    Beim letzten Mal hat es also noch geklappt.
    Aber, egal wie, ich bleibe ohnehin dort- es ist jetzt gut zu wissen, dass das KH auf die Anwesenheit eines Elternteils auch Wert legt, auch wenn ich da ne Zuzahlung machen muss.

    Danke, Beate, für den Link!
    Das ist prima.
    Sieht mir jetzt großteils aber so aus, als wenn die meisten Vorschläge dann erst für Zuhause sind, oder?
    Klar, man kann alles matschen, aber Dr.Koch sagte uns, zuerst eben "Joghurtkonsistenz" und nichts krümeliges.
    Hast Du da andere Erfahrungen gemacht? Jedenfalls erleichtert es mich ungemein, dass ich jetzt ein paar Vorschläge bekommen habe- auf manches wäre ich wahrscheinlich gar nicht gekommen! ;-)

    @Louis 2013:
    schön zu hören, dass Ihr so positive Erfahrungen gemacht habt und danke auch für den Hinweis, dass es eine Elternküche gibt- das ist natürlich toll.
    Vielleicht kannst Du mir an der Stelle noch mal weiterhelfen.
    Ich werde kein Auto in der Zeit während unseres Aufenthaltes haben und die Stadt ansich scheint mir relativ weit weg von der Klinik, um zu Fuß zu gehen.
    Wäre also sinnvoll, sich mit möglichen Lebensmitteln von Zuhause einzudecken oder gibt es doch eine Möglichkeit, einen Laden in der Nähe zu erreichen, wo man dann was einkaufen könnte?
    Ich kann Fragen fragen, was ;-)?!

    Liebe Grüße und einen schönen Sonntag,

    Julia

  7. #27

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    Hallo Julia,

    ja, die meisten "Rezepte" haben wir erst daheim erfunden. Einmal hatte ich allerdings sogar in der Klinik einen kleinen Mixer dabei. Wenn am Tablett von Valeri nichts Ansprechendes dabei war, habe ich ihm etwas frisch von meinem Tablett gemixt. Das sieht nach dem Mixen auch nicht besser aus, aber man hat vorher das frische Gericht gesehen, und dann kann man es doch eher essen. Auf die Idee, vorher schon zuhause etwas einzukochen, bin ich leider nicht gekommen.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

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  8. #28
    Avatar von Louis2013
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    Hallo Julia,
    ich würde mich bereits zu Hause schon eindecken. Mit Auto musste ich 15Minuten fahren, um zum nächsten Geschäft zu kommen, ohne Auto wird es schwierig.
    Wisst ihr denn schon, wann es bei Felix so weit sein wird?

  9. #29
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo,
    Beate, das mit dem Mixer ist auch ne Möglichkeit- oh weia, wahrscheinlich werden die denken, ich will bei denen einziehen, wenn ich mit dem ganzen Gepäck ankomme ;-).
    Sind ja absolut Dinge dabei, die ich mir gut vorstellen kann und wie gesagt, wo ich selbst vielleicht nicht auf die Idee gekommen bin. Dankbar bin ich auf jeden Fall, dass Zucker und Milchprodukte erlaubt sind. Wusste nur von meiner eigenen Mandel-OP damals, dass solche Produkte für sechs Wochen gestrichen waren.
    So kann man zumindest mal nen Pudding anbieten oder ne Milchschnitte schreddern und dann ggf. noch mit Milch verdünnen.

    Louis, Op-Termin ist der 29.11., am Tag vorher die Einweisung.

    So weiß ich jetzt schon mal, dass ich einiges mitzunehmen habe, nicht schlimm.
    Habe heute einen tollen Tipp bekommen, wie man im Backofen einkochen kann- habe so was noch nie gemacht und werde vorher mal ausprobieren.
    Wenn das was ist, gebe ich das bei den Rezepten dann weiter.

    Liebe Grüße,

    Julia

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