Ergebnis 1 bis 10 von 40

Thema: brauche Rat! bevorstehende Kieferosteoplastik- ziemlich verunsichert!

Hybrid-Darstellung

Vorheriger Beitrag Vorheriger Beitrag   Nächster Beitrag Nächster Beitrag
  1. #1
    Avatar von Julia und Felix
    Registriert seit
    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard brauche Rat! bevorstehende Kieferosteoplastik- ziemlich verunsichert!

    Hallo zusammen,
    an anderer Stelle habe ich nun schon von den verünglückten Versuchen mit der GNE berichtet. Ganz klare Sache- sicher wäre das die schnellste Variante gewesen, den Kiefer in die richtige Position zu bringen, aber mein Sohn hat sie nicht tolleriert, beim ersten Mal hat sie sich von selbst gelöst und war nach vier Tagen rausgefallen. Felix hat in der Zeit nichts gegessen und Trinken hat er nur unter Zwang zu sich genommen. Zu dem Zeitpunkt war er sieben Jahre alt. Der zweite Versuch war nun letztes Jahr im Herbst (9Jahre) und wieder das Drama, nichts zu essen, ständig mit der Zunge an dem Gaumenbogen umher, bis sie richtig offen war. Die KFO hat die GNE dann wieder herausgenommen und gemeint, dass es zwar sehr schade wäre, aber wir dann eben erst mal mit der losen Klammer weitermachen sollten und ggf. dann noch mal einen Versuch starten.
    Im Dezember waren wir nun zur LKGS-Sprechstunde, wo dann auch der Prof der MKG dabei war. Der sagte, wenn mein Sohn die GNE so sehr ablehnen würde, dann will er ihm das auch nicht zumuten. Es wurde ein Röntgenbild angefertigt und er sagte, wir sollen mit der losen Klammer weitermachen. Wir sollten nun langsam anpeilen, dann den Kiefer knöchern zu schließen, weshalb er uns jetzt im Juni noch mal einbestellt hatte. Natürlich müsse man dann sehen, wie sich der Kiefer bis dahin entwickelt hätte und für mich war auch irgendwo klar, dass die GNE nicht wirklich total vom Tisch war. Wenn es mit der losen Klammer (die eben nun mal nicht die Wirksamkeit hat!) nichts bringt, dann muss das irgendwann ja doch gemacht werden.

    Nun war gestern der Termin und tja, die Klammer hat nicht viel bewirkt!
    Auf einmal sagte der Professor nun, dass auf jeden Fall jetzt die GNE nötig wäre, es gäbe keine Alternative.
    Die Erklärung hierzu war, dass er den Kiefer nicht knöchern verschließen könnte, wenn der Kiefer eben nicht in der richtigen Position wäre- was mir auch total einleuchtet.

    Eine OP soll nun im Anschluss an die GNE stattfinden.
    Mein Sohn weinte bereits und hat sich komplett gesperrt. Es gibt nun noch einige andere Baustellen, an denen wir arbeiten müssen und im Sommer geht es dann auch auf die weiterführende Schule.
    Die GNE soll nun in der letzten Juli-Woche vorbereitet und Anfang August eingesetzt werden und die OP wäre dann für die Herbstferien geplant (falls das bis dahin ausreicht).

    Ich muss zugeben, dass ich gestern ziemlich überfahren war und erst im Nachhinein so manche Frage dann aufkam. Deshalb habe ich heute noch mal mit der KFO telefoniert.

    Um es mal auf den Punkt zu bringen: mir wurde bisher immer vermittelt, dass "noch Zeit wäre", wir keinen Stress wegen der GNE machen bräuchten und es auch noch völlig ausreichend wäre, wenn wir die GNE im nächsten Frühjahr noch mal ansetzen und dann die OP anschließend.
    Jetzt habe ich heute mit der KFO noch mal telefoniert, um zu fragen, ob es nicht möglich wäre, die GNE im nächsten Frühjahr zu setzen und die OP in die Osterferien zu legen. Da Felix große Schwierigkeiten mit der Schule hat, wäre es schon sehr ungünstig, nun gerade jetzt zum Schulbeginn mit der GNE und einer OP zu starten.
    Da meinte sie, dass das Problem wäre, dass ein Eckzahn und einige Anlagen im Spaltbereich lägen. Der Eckzahn wäre einer, der wachsen könnte und wenn er das tut und in den freiliegenden Kieferbereich wächst, dass dann ein die Osteoplastik nicht mehr möglich wäre! Der Knochen würde dann nicht mehr anwachsen.
    Von diesem Eckzahn habe ich nun heute zum allerersten Mal gehört und was mich auch sehr irritiert hat war, dass sie und der Professor im Dezember ein Röntgenbild veranlasst haben, sich das auch gemeinsam angesehen haben und da noch alles total im grünen Bereich war. Gestern wurde kein neues Röntgenbild angefertigt, die beiden haben sich das Bild vom Dezember noch mal angesehen und jetzt plötzlich soll alles ganz schnell und fix gehen.

    Die KFO meinte, ich solle die Termine für die GNE nun erst mal so stehen lassen und wir könnten dann zum Termin immer noch besprechen, ob oder ob nicht.
    Sie meinte, sie hätte das mit dem Eckzahn bisher nur bei einem Erwachsenen aus Indien gehabt und dieser Zahn wäre dann in den Nasenraum eingewandert und im Erwachsenenalter wäre dann das Loch im Kiefer und man könne nichts mehr machen.


    Ich fühle mich gerade nicht gut damit und echt schlecht informiert und beraten. Würde mir gerne eine Zweitmeinung einholen und würde mich freuen, falls jemand von Euch in der Nähe einen Rat hätte. Auch, wenn jemand von Euch vielleicht ähnliches bereits hinter sich hat, wäre ich dankbar für ein paar Infos. Ich kann mir jetzt nicht vorstellen, dass es so selten wäre, dass da ein Eckzahn im Spaltbereich liegt, oder? Vielleicht gibt es ja doch auch noch andere Alternativen??

    Ich hoffe, Ihr steigt durch meinen Wortsalat durch!

    Liebe Grüße,

    Julia

  2. #2
    Avatar von Annchen
    Registriert seit
    09.01.2010
    Ort
    Köln
    Beiträge
    1.023

    Standard

    Guten Morgen Julia,

    die geschilderte Situation klingt sehr anspruchsvoll und im Versuch, Dir zu antworten, versuche ich mich mal darin, Deine Schilderung zu gliedern. Ich hoffe, das ist Dir recht so.

    1) Eckzahn im Spaltbereich
    Das habe ich noch nie gehört, allerdings kann ich nun nicht sagen, ob bei Ronja der Zahn auch so lag und es einfach so war, dass Dr. Koch bei Ronja nicht über Einzelzähne und ihre Lage gesprochen hat.

    2) neue Meinung ohne neue Röntgenaufnahme
    Beim Lesen ging ich ganz selbstverständlich davon aus, dass sie eine neue Röntgenaufnahme gemacht haben und in der Beurteilung dieser Aufnahme zu dem neuen Plan gekommen sind. Ronja war letzte Woche zur Kontrolle in Siegen, wurde geröntgt und dann hat Dr. Koch entschieden, dass nun die Weissheitszähne rausmüssen....
    Mit dieser Entscheidung bzw. Art der Beratung wäre ich auch so ganz und gar nicht einverstanden.

    3) Zweitmeinung
    Ich finde es sehr richtig und wichtig, Dir eine Zweitmeinung einzuholen. Ich glaube, wir sprachen irgendwann schon einmal darüber, dass Ronjas KFO gar nicht mit GNE arbeitet. Ihre Frage nach Alternativen hatte sie ja seinerzeit nicht eindeutig beantwortet, sondern auf Individuallösungen verwiesen. (Ronja hatte hier ja selbst keinen Bedarf). Insofern denke ich, macht es auf jeden Fall auch Sinn, nach Alternativen zur GNE zu suchen. Auch wenn Siegen leider nicht um die Ecke von Euch liegt, kann ich es Dir für eine Zweitmeinung nur ans Herz legen. Dr. Koch und auch der KFO Dr. Jenne sind einfach überzeugend kompetent. Allerdings kann ich bei Dr. Jenne nicht sagen, ob er grundsätzlich mit GNE arbeitet, Ronja war ja in Köln in Behandlung.
    Vielleicht kannst Du mal bei der WRG anfragen, ob sie schon einmal von einem ähnlichen Fall gehört haben und auch, wo es in der Nähe von Euch möglicherweise lohnt für eine Zweitmeinung zu fragen. Das würde ich in jedem Falle einmal versuchen. Wie sagt man so schön, Versuch macht klug (oder so ähnlich).

    4) enge Taktung im Kontext Schulwechsel
    Der von der Klinik aufgestellte Plan ist m.E. von vorneherein zu wenig auf Erfolg ausgelegt. Bei einem Kind, dass schon zweimal massive Probleme mit der GNE hatte, nun plötzlich so einen engen Zeitplan aufzustellen, wohlwissend, dass in dieser Zeit auch der Schulwechsel ansteht, spricht nicht für die behandelnden Ärzte. Du, und auch Felix, Ihr wäret doch von vorneherein so unter Druck, dass man bei dieser Vorstellung doch schon vorher Bauchschmerzen hat. Gut, manchmal läuft es besser als man vorher denkt, das habe ich auch bei Ronja schon erlebt, aber darauf würde ich mich hier an Deiner Stelle nur ungern verlassen, da Felix ja tatsächlich aktiv mitmachen muss.

    Ich drücke Euch sehr die Daumen, dass Ihr zu einer guten Lösung findet, die Felix entspricht!
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  3. #3
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
    Registriert seit
    06.07.2004
    Ort
    Cottbus/Brandenburg
    Beiträge
    7.780

    Standard

    Hallo Julia, ich kann mich da Anna nur anschließen. Da sollte diringend eine zweite Meinung her. Mir kommt es auch komisch vor, dass sie den neuen Zeitplan anhand eines alten Röntgenbildes planen. Das hört sich für mich nicht plausibel an.
    Und ich denke, wie Anna, dass es nicht gut ist, den Schulwechsel mit der GNE zu erschweren. Da muss es doch Alternativen geben. Ich kann mir nicht vorstellen, dass es wirklich keinen annderen Weg geben soll.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
    Steckbrief und Fotos



    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  4. #4
    Avatar von Julia und Felix
    Registriert seit
    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard

    Ihr Lieben,

    vielen Dank für Eure Antworten! Es gibt mir das Gefühl, dass es richtig ist, auf mehr Infos zu pochen und ggf. auch nach Alternativen zu suchen und nicht einfach alles zu schlucken. Ich bin gerade auf der Suche nach einer Zweitmeinung, hoffe, heute Mittag auf einen Anruf, der einen Termin möglich macht und werde Euch auf jeden Fall auf dem Laufenden halten! Vielen Dank für Eure Unterstützung, das macht gerade sehr viel Mut!!
    Liebe Grü8e,

    Julia

  5. #5
    Avatar von Julia und Felix
    Registriert seit
    01.02.2007
    Ort
    Krebeck
    Beiträge
    744

    Standard

    Hallo zusammen,

    nun weiß ich nicht, ob ich es vielleicht irgendwo anders hingeschrieben habe oder hier ein Teil unseres Austausches fehlt, aber ich hatte berichtet, dass wir einen Termin bei Dr.Koch in Siegen bekommen haben. Dort waren wir nun am Dienstag und er hat einen guten Eindruck bei uns hinterlassen!
    Er hat sich auch das alte Röntgenbild angesehen und Felix auch untersucht. Dabei hat er die Vermutung gehabt, dass auch der Nasenboden keine knöcherne Struktur enthält. Da er ja diesen Wechsel bezüglich seiner Praxis vollzogen hat, war auch hier kein Röntgen in dem Rahmen möglich. Er hat uns empfohlen, auch keine 3-D-Röngtenaufnahme machen zu lassen, sondern ein CT anfertigen zu lassen. Erst dann könne man das ganze Ausmaß und die zeitliche Abfolge wirklich beurteilen.
    Zum anderen, sieht er den Einsatz einer GNE vor der OP eher nicht so sinnig. Seine Erklärung dazu war, dass es derzeit ja nur die Knochenstümpfe im Kiefer gäbe, man mit einer GNE sozusagen nur das Gewebe aufdehnt und beim Einsatz der Knochenspäne bei der Kieferosteoplastik, dann ja nichts hätte, was den Stümpfen entgegenstehen würde. Es ist ja kein festes Knochenstück, was eingesetzt wird, sondern besagte Späne und wenn man sich vorstellt, man hätte zwei Backsteine, zwischen die man Zement packt, dann drücken die Steine den Zement letztlich wieder zusammen und dies könnte dann auch nach der OP passieren, da sich das Gewebe dann auch einfach wieder in die ursprüngliche Stellung zusammenziehen würde.
    Er ist der Ansicht, dass ohnehin ja noch einiges an kieferorthopädischer Arbeit nötig wäre (auch der Oberkiefer müsste noch vorverlagert werden) und es auch im Anschluss noch möglich wäre, den Oberkiefer nach außen zu dehnen.
    Klingt plaubsibel! Da werden sicher unterschiedliche Konzepte vorhanden sein.

    Wie ich ja auch sagte, ist derzeit das Problem, dass bei uns in Niedersachsen Ferien sind und somit auch recht schwierig, die entsprechenden Ärzte zu erreichen. So ist eben auch der Prof bei uns in der Uni nicht zu erreichen, um diese Dinge zu besprechen.

    Zunächst brauchen wir nun ein CT und auch Dr.Koch konnte das leider nicht verordnen und wir versuchen nun gerade, irgendwie an eine Überweisung zu kommen. Auch der Hauszahnarzt konnte uns da nicht weiterhelfen und meinte, wir müssten versuchen, eine Überweisung von der Uni zu bekommen.
    In der Uni selbst ist leider (so kenne ich es von den anderen Geschichten bei Felix), dass sie CT usw. leider nur stationär machen. Da muss man sich dann sage und schreibe für 2-5 Tage einweisen lassen, um letztlich ein CT von 10-15 min machen lassen zu können. Aus logistischen Gründen wäre das nicht anders machbar.
    Nun gut, ich versuche nun erst mal, von irgendwem eine Überweisung zu erhalten und hoffe, dass wir die bekommen werden.
    Am 26.07. ist Termin in der Uni und wir werden dann dort auch unsere neuen Erkenntnisse besprechen. Mal schauen.

    Liebe Grüße,

    Julia

  6. #6

    Registriert seit
    31.05.2009
    Ort
    Bayern
    Beiträge
    402

    Standard

    Zitat Zitat von Julia und Felix Beitrag anzeigen
    ...nun weiß ich nicht, ob ich es vielleicht irgendwo anders hingeschrieben habe oder hier ein Teil unseres Austausches fehlt, aber ich hatte berichtet, dass wir einen Termin bei Dr.Koch in Siegen bekommen haben.
    Ich habs gefunden, der Rest steht hier: https://www.lkgs.net/showthread.php/...700#post169700

    Liebe Julia,

    danke für Deinen Bericht. Das Thema ist ja jetzt nicht wirklich einfacher geworden, sondern nur anders, oder? Aber zumindest scheint die GNE doch nicht zwingend und sofort erforderlich zu sein. Schon für diese Einschätzung hat sich der Termin doch gelohnt.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •