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Thema: "Schwere Missbildungen" laut Ultraschall

  1. #1

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    Standard "Schwere Missbildungen" laut Ultraschall

    Liebe Alle,

    Ich hab hier schon einmal geschrieben, in der 13. SSW wurde der Verdacht auf eine Spalte geäußert. Gestern war ich im Krankenhaus zur weiteren Untersuchung, irgendwie fühlte ich mich vorbereitet, dachte ich hab mich an den Gedanken gewöhnt und komm gut damit klar. Wir haben die Tatsache akzeptiert dass unser Kind eine Spalte haben kann und uns nur Sorgen gemacht, ob die Organe in Ordnung sind.

    Das Ergebnis gestern war furchtbar. Der Arzt untersuchte gefühlte Ewigkeiten und meinte dann folgendes:

    Schwere beidseitige Lippenspalte
    Eventuell Kieferspalte
    Gaumen soweit er es beurteilen kann OK
    Partie von den Augenbrauen bis zur Oberlippe sei "schwer entstellt"
    Die Nasenlöcher zeigen nach oben
    Das Profil der Nase sieht nicht aus wie ein "normales Profil" er nannte es sogar "grotesk"

    Mir schien die Wortwahl extrem unpassend und umprofessionell. Die Augen seien wohl auch noch zu klein und zu weit voneinander entfernt er hat uns eine Fruchtwasserpunktion dringend empfohlen.....es handelt sich laut ihm wohl nicht um eine "normale Spalte" sondern um eine "schwere Missbildung".

    Ich weiß nicht, was ich jetzt hier hören will, aber ich bin so extrem traurig. Ich schau mir Bilder von "normalen" Spalten an und denke mir warum kann das nicht bei uns auch so sein.

    Manchmal frag ich mich, ob es nicht vielleicht einfach krass und unsensibel ausgedrückt war, oder ist das ein Strohhalm an den ich mich klammere? Ich will mir so gerne vorstellen, dass es doch nicht so schlimm sein kann, und dass man vielleicht doch alles korrigieren kann.

    Jetzt müssen wir erstmals die Untersuchungsergebnisse abwarten.....

    Vielleicht hat ja jemand von euch Erfahrungen oder möchte seine Meinung teilen.

    Liebe Grüße
    Gabriella

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Gabrielle, lass dich mal drücken aus der Ferne.
    Dieser Arzt war sehr unsensibel in seiner Wortwahl und das ist sehr gepflegt ausgedrückt. Es scheint, als wollte er euch Angst machen. Das ist völlig unprofessionell.
    Vielleicht könnt ihr einen Termin bei einem anderen Arzt machen, der dann nochmal schaut? Habt ihr schon Kontakt zu einer Klinik aufgenommen, die dann später die OPs machen wird? Das hat mir damals sehr geholfen. Auch mir wurde viel mehr eingeredet, als wirklich zu sehen war, vor allem, weil ich keine FU machen wollte. Das Gespräch mit der MKG-Ärztin hat mich wieder auf die Füße gestellt. Und sie hat Recht behalten, außer der normalen beidseitigen Spalte war alles völlig ok am Kind.
    Lasst euch nicht verrückt machen von solchen .... (Ich schreib lieber nicht, was ich gerade auf der Zunge habe.). Wartet die Geburt ab. Es wird sich alles finden für euch und euren Zwerg. Und selbst, wenn es stimmt, was er sagt, wird es Wege und Möglichkeiten geben. Da bin ich mir sicher.
    Geändert von Doreen mit Elisei (31.05.2017 um 19:30 Uhr)
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  3. #3

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    Hallo ihr Lieben,

    Doreen vielen lieben Dank für deine aufmunternde Antwort und auch ein großes Dankeschön an ALLE die mir private Nachrichten geschickt haben. Ich hab mich über jede einzelne sehr gefreut und werde auch jedem einzeln antworten sobald sich die Lage etwas "beruhigt" hat.

    Ich wollte nur erzählen wie es weiter ging: wir waren ja damals bei diesem Arzt im Krankenhaus. Ich hab dann nochmal einen privaten Termin bei einer Ultraschallklinik ausgemacht. Die Hebamme die wir hatten (wir leben in Schweden und hier wird Ultraschall in Normalfällen immer von Hebammen gemacht) war wunderbar. Professionell, sachlich, glaubwürdig. Sie war schockiert über die Geschichte und konnte auch sofort erraten um welchen Arzt es sich handelt.....er ist wohl schon bekannt hier :-O

    Sie hat unseren Kleinen nochmal genau angeschaut, nichts beschönigt aber sich einfach kompetent und professionell ausgedrückt.

    Er hat eine große beidseitige Lippen Kiefer Gaumenspalte durchgehend bis zur Nase. Das sind sie auch schon, die scheinbar "schweren Missbildungen". Das "völlig abnormale Profil" von dem der Arzt sprach hat sie beurteilt mit: so sehen Kinder mit LKG Spalten aus, das ist eine schwere Form aber auch nicht mehr als das. Wir waren soooooo erleichtert!!!!

    Sie hat dann noch einen White Spot am Herzen gefunden und das Nasenbein sei wohl zu kurz, was ein Indikator für das Down Syndrom sein könnte. Das macht uns momentan etwas Angst....morgen kommen die Ergebnisse der Fruchtwasserpunktion.

    Die Spalte macht uns keine Angst mehr, damit können wir gut leben. Das Down Syndrom oder vielmehr die Kombination aus beiden erschreckt mich. Ich befürchte dass das zu viel für uns wäre, allerdings weiß ich nicht wie wir uns in diesem Fall entscheiden würden. Ich weiß nicht ob ich eine Abtreibung überstehen könnte. Wir warten also erstmal nervös auf morgen!

    Danke nochmal an euch alle!!!

  4. #4

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    Schön wieder von dir zu lesen.
    Ich bin erleichtert.
    Bitte melde dich wieder sobald du mehr weißt.

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Gabriella, das habe ich mir fast gedacht, dass es so schlim dann doch nicht ist.

    Bezüglich Down Syndrom. Ich habe beides daheim, Spalte und DS, allerdinsg auf 2 Kinder verteilt. Mein Tochter mit Down Syndrom ist jetzt fast 17 und ich kann dir versichern, ich bin nicht unglücklich. Mein Leben ist etwas anders verlaufen als geplant, aber es ist recht normal. Kinder mit DS werden in Schweden gut versorgt und gefördert. Als Babys sind sie wie alle Babys auch, sie wollen trinken, schlafen und die Nähe von Mama. Natürlich muss man bei ihnen genauer nach der Entwicklung schauen und oft recht zeitig zur Physiotherapie. Aber sie entwickeln sich. Lernen krabbeln, sitzen, laufen, werden recht selbständig und viele können heutzutage auch lesen und schreiben, gehen später arbeiten und wohnen allein oder in Wohngruppen. Meine Tochter schwimmt sehr gut und fährt Fahrrad. Sie ist sehr lebenstüchtig und vor allem fröhlich. Sie fühlt sich wohl in ihrer Haut und steckt andere damit an.
    Wenn du Fragen hast, dann melde dich ruhig.

    Ich hoffe aber, dass die FU ergibt, dass außer der Spalte alles ok ist.
    Geändert von Doreen mit Elisei (05.06.2017 um 18:10 Uhr)
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  6. #6

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    Hallo ihr Lieben,

    Ich freue mich jedesmal über eure aufmunternden Worte, danke dafür :-)

    Noch gibt es nicht viel zu berichten, die Ergebnisse waren gestern noch nicht da und heute ist erst mal Feiertag, also heißt es bis morgen warten und weiter auf das Beste hoffen. Ach manchmal stört mich die Gemächlichkeit hier schon :-)

    Doreen, ich hab schon viele Beiträge von dir gelesen und bewundere deine Einstellung und deinen Optimismus so sehr. Ich wünschte ich hätte deine Stärke! Ich habe tatsächlich viele Fragen (ganz abgesehen von unserer Diagnose) und wenns dir nichts ausmacht schreibe ich dir mal privat.

    Bis bald und liebe Grüße

    Gabriella

  7. #7
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Gabriella,
    meine Stärke habe ich nicht in die Wiege gelegt bekommen. Sie ist mit jeder bewältigten Aufgabe gewachsen.
    Wenn du reden magst, ich schick dir mal meine Telefonnummer.
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  8. #8

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    Hallo ihr Lieben,

    Jetzt hab ich mich länger nicht gemeldet, liegt aber daran, dass wir zurzeit grad Besuch haben. Letzten Donnerstag haben wir nach anderthalb Wochen warten endlich die Ergebnisse bekommen.....es ist ansonsten alles OK! Wir sind soooo erleichtert, unser Kleiner scheint also völlig gesund zu sein :-)

    Liebe Grüße und bis bald!

    Gabriella

  9. #9

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    Liebe Gabriella,
    das freut mich grade so sehr zu lesen.
    Gleichzeitig ärgern mich solche Ärzte unsagbar.
    Wenn es dir auch so geht, lass den Ärger nicht bei dir, sondern lass es ihn wissen.
    Wir hatten damals so tolle Ärzte und haben ihnen auch immer gespiegelt, dass wir ihr Verhalten toll fanden.
    Ich freue mich für euch und warte nun auf einen Geburtsbericht. ��

  10. #10
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Gabriella,
    das ist ja sehr sehr schön zu lesen. Ich freue mich total für euch. Jetzt kannst du deinen Krümel hoffentlich doch noch genießen, wie es so in deinem Bauch rumschwimmt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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