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Thema: Baby mit LKGS im Sudan hat große Schwierigkeiten und braucht euren guten Rat.

  1. #1

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    Frage Baby mit LKGS im Sudan hat große Schwierigkeiten und braucht euren guten Rat.

    Hallo ihr Lieben,

    ich schreibe euch heute, da ich hoffe ihr könnt uns helfen und uns einen guten Rat geben.

    Ich habe einen äthiopischen Freund, der hier in Deutschland lebt und arbeitet. Er unterstützt seine Familie in Afrika und Freunde. Unter anderem auch eine Frau, die etwas außerhalb von Karthoum, Sudan lebt. Wir schicken ihr von Zeit zu Zeit etwas Geld, da sie alleinerziehende Mutter ist und sehr sehr schlecht durch ihr Leben kommt.

    Nachdem wir nun schon länger nichts mehr von ihr gehört haben, hat sie heute angerufen und gesagt sie hat vor einiger Zeit ein Baby bekommen (sie hat jetzt zwei Kinder) mit einer Gaumen- Kiefer- Lippenspalte. Sie konnte nicht genau erklären, wo das Baby überall ein Problem hat, sie wird aber versuchen ein Foto zu machen und das zu schicken. (Sie hat selbst kein Handy und kann nur anrufen, wenn sie etwas Geld hat und damit das Handy der Nachbarin ausleihen kann). Ich weiß leider auch sehr wenig über dieses Thema und wusste gar nicht was wichtig ist zu fragen.

    Sie hat uns um Hilfe gebeten und gesagt, dass sie große Probleme damit hat ihr Baby zu stillen, da es nicht richtig saugen kann und mit der Flasche hat es auch Schwierigkeiten. Das Baby ist mittlerweile sehr schwach und krank und unterernährt. Sie hat uns gefragt ob es in Europa eine Abdeckung oder spezielle Sauger gibt, die wir ihr schicken können. Ich habe das gegoogelt und einen Gaumenspaltsauger gefunden. Nun hoffe ich ihr könnt weiterhelfen.

    Was soll ich alles kaufen und in den Sudan schicken??
    Was ist wichtig für das Baby??
    Was ist überhaupt wichtig??
    Was soll ich sagen, dass sie machen soll??

    Ich werde natürlich das Paket schicken, aber die Wahrscheinlichkeit das es ankommt ist nur bei 50 %. Was kann/soll sie machen, ohne den Sauger. Wie kann das Baby genug trinken?

    Sie war mit dem Baby noch nie beim Arzt.

    Wir brauchen kein Geld!!! Aber bitte euren Rat was wichtig ist und was wir machen sollen.

    Wodurch das Problem noch verschärft wird ist, dass es jetzt im Sudan richtig heiß wird. Die Temperaturen sind seit zwei Wochen zwischen 30 und 40 Grad. Da muss das Baby richtig trinken können.
    Vielen vielen Dank für alle die das durchgelesen haben.

    Liebe Grüße
    Dunja

  2. #2

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    Hallo Dunja,

    in der Regel ist es so, dass Spaltkinder beim Trinken keinen Sog aufbauen können und somit auch nicht gestillt werden können. Auch mit einem normalen Sauger ist es meist schwierig, weil die Kleinen eben nicht wirklich Saugen können. Es gibt daher spezielle Sauger für Kinder mit einer Lippen-Kiefer-Gaumenspalte ( Habermann-Sauger). Wäre es aber nicht auch eine Möglichkeit, das Baby mit einer Einwegspritze oder einem Löffel zu füttern? Das ist zwar mühselig, aber gerade wenn es so heiß ist, braucht der kleine Wurm ja genügend Flüssigkeit. Hier in Deutschland ist es auch so, dass für Kinder mit einer Spaltbildung eine Gaumenplatte angefertigt wird, damit der offene Gaumen abgedichtet wird. Ich hiffe, dass ich dir wenigstens ein bisschen helfen konnte. Liebe Grüße

  3. #3

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    Du kannst einen Spezialsauger kaufen. Der heißt Habermann bzw. mitlerweile Special needs Sauger von der Marke Medela. Allerdings muss man da auch erstmal wissen, wie man den benutzen muss (Anleitung genau lesen).
    Ansonsten muss sie bei der normalen Flasche immer kräftig mitdrücken/mehr Löcher reinmachen, damit gut was rausfließt weil das Kind nicht saugen kann.
    Aber die Mutter braucht dann ja auch eine Milchpumpe oder hat sie Pulvernahrung dort? (Da würde sich eine Pumpe von Medela anbieten weil die dann direkt auf den Spezialsauger passt.)
    Ps: in der Apotheke kostet es meist mehr als bei Ebay/Amazon.
    Sonst kenne ich mich leider auch kaum aus, aber es tut mir sehr leid und ich hoffe das das Baby irgendwie zu Kräften kommen kann. Mein Kind (8wochen) hat "nur" eine Gaumenspalte aber ohne Hilfsmittel hätte sie wohl noch gar nicht zugenommen!

  4. #4

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    Hallo Dunja,
    meine Tochter wurde mit einer Lippen Kiefer Gaumen Spalte geboren und wird derzeit immer noch über eine Sonde ernährt, da sie nicht aus der Flasche trinkt. Im Krankenhaus hat man mir erzählt, dass gerade in diesen Ländern die Ernährung über "Bechern" erfolgt. Dem Baby wird da wohl immer ein kleiner Schluck Milch aus einem kleinen Becher in den Mund geträufelt.
    Liebe Grüße
    Anja

  5. #5
    Avatar von Anja mit Torben
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    Google mal bitte nach Organisationen, die im Ausland Spaltkindern auf der ganzen Welt helfen.
    Vielleicht kannst Du von hier aus Hilfe finden?
    https://de-de.facebook.com/operationsmile/
    http://www.operationsmile.org/
    Vielleicht aber auch bei Ärzte ohne Grenzen oder oder oder. Es gibt viele Ärzte die sich ehrenamtlich im Ausland engagieren.

    Ich denke ansonsten braucht das Baby dringend Babymilch (Pre) zum Anrühren. Ob dann mit dem Becher, Löffel oder mit Hilfe eines Saugers für Spaltkinder ist dann fast nebensächlich. Mit einer einfachen Muttermilchpumpe kann auch ohne Strom Milch abgepumpt werden, aber das ist alles sehr mühsam für die Mutter. Mit Babymilch zum Anrühren wird es für die Mutter einfacher sein. Die Lebensbedingungen dort sind bestimmt sehr schwierig, dazu das Geschwisterkind...

    Ich wünsche dem Baby alles Glück dieser Welt und Dir vielen lieben Dank für Deinen Einsatz!
    Liebe Grüße, Anja

  6. #6

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    Hallo ihr Lieben,

    erstmal vielen vielen Dank für eure Antworten. Es ist lieb, dass ihr euch da auch mit Gedanken macht. Ich habe durch eure Antworten einige Ideen und Erfahrungen gehört und ich habe auch einiges gegoogelt.

    Also zum Stillen. Das klappt nicht. Pre-Milch zum Anrühren gibt es nicht wirklich zu kaufen. Sie hat das Baby bis jetzt mit Muttermilch ernährt. Dazu hat sie mit der Hand die Milch aus der Brust ausgestrichen und die dann dem Baby mit einem Becherchen, Löffel oder mit einem Strohhalm gegeben. Sie hat die Milch etwas eingesaugt, den Strohalm zugehalten und die Milch dann in den Mund des Babys laufen lassen. Die Idee mit den Einwegspritzen ist hier sehr gut. Es haben auch Nachbarinnen mitgeholfen und ihr Muttermilch gegeben, da sie keinen Kühlschrank hat und die Milch die sie zuviel ausgestrichen hat nicht lagern kann und dann manchmal keine da war, wenn das Baby Milch wollte. (Kühlschrank kaufen geht nicht, da es nicht regelmäßig Strom gibt).

    Ich werde also Pre-Pulver schicken und eine Packung Einwegspritzen und eine Handpumpe von Phillips und dazu auch den passenden Sauger. Und dann noch etliche Packungen Brei zum anrühren und ich frage in der Apotheke ob die irgendetwas für Babys mit Vitaminen und Aufbaustoffen haben. Die Mutter wollte sehr gern eine Gaumenplatte. Davon hat sie wohl gehört, aber wie ich jetzt weiß, muss die immer angemessen werden. Ich hoffe sie kann einen Arzt in Khartoum finden, der das macht und ich schicke ihr das Geld dafür.

    Im Sudan werden die Kinder bis zu zwei – drei Jahren gestillt. Weil es oft an Nahrung für die Familie mangelt und stillen die einfachste Methode ist das Kind gesund zu halten. Die Mutter geht noch bei einer Familie putzen, um Geld für sich und die Kinder zu haben. Brustausstreichen und das so langsam dem Baby einträufeln und etwas arbeiten, ist sehr schwer für die Mutter. Deshalb hat sie gehofft, stillen könnte noch klappen, wird aber wohl nicht werden. Aber mit der Pre-Milch und dem Brei müsste ich ihr da einigen Druck nehmen können.

    An Hilfsorganisationen habe ich auch schon gedacht, leider sind keine im Sudan sondern nur in Äthiopien. (oder ich hab das nicht gefunden) Ich denke Hauptsache ist jetzt einfach, dass das Baby zunimmt und gut durch den Sommer kommt. Mit den Einwegspritzen kann sie ihm zumindest immer genug Wasser geben, was bei der Hitze absolut notwendig ist, und durch den Brei wird es schon etwas zu Kräften kommen.

    Ich wünsche euch allen alles alles Liebe für euch und eure Kinder. Ich hab zwar kein Spaltkind, aber ich habe Zwillinge, die als Frühchen auf die Welt gekommen sind und sehr lange im Krankenhaus waren und auch später noch oft ins Krankenhaus mussten.

    Ich hoffe auch das Beste für das kleine Würmchen im Sudan. Ich schicke das Paket noch diese Woche und hoffe es kommt an. Ich weiß nicht ob ich mich im Notfall selber nach Khartoum fliegen trauen würde. Liebe Anja, du hast mir für meinen Einsatz gedankt. Ich hoffe sehr er reicht. Die Not dieser Frau ist sooo groß und es kommt mir so wenig vor, was ich mache.

    Vielen Dank
    Dunja
    Geändert von Dunja (23.05.2017 um 20:48 Uhr)

  7. #7

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    Liebe Dunja, ich finde es auch toll, dass du dich so engagierst. Mit der Einwegspritze müsste es gut funktionieren. Als wir noch keine Gaumenplatte hatten, habe ich die ersten Tage auch so gefüttert. Lass mal bei Gelegenheit von dir hören, denn wir hoffen alle, dass es dem Wurm bald besser geht und er zu Kräften kommt. LG

  8. #8

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    Deutsche Cleft Kinderhilfe e. V. ......schau mal hier! Vielleicht findest du auch hier Unterstützung! Alles Gute

  9. #9

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    Hallo Dunja,

    vielleicht kann ich weiterhelfen. Wir haben in unserer Gruppe immer wieder mal Flaschen/Sauger übrig. Oft wird auch etwas gespendet. Ich selbst habe es auf einem Treffen schon organisiert, dass wir ein Paket für Brasilien fertig machen konnten. Gerne kannst du mich privat anschreiben und wir stimmen alles zusammen ab. Ich kann dir auch gerne mehr zu diesem Thema erklären. Wir können auch gerne mal telefonieren. Ich bin seit der Geburt meines Sohnes sehr aktiv und habe eine eigene Selbtshilfegruppe, sowie eine Seite. Schau mal hier vorbei:

    https://www.facebook.com/lkgsnaund

    oder

    https://www.leetchi.com/c/lkgs-na-und

    Ich mache sehr viel zur Aufklärung zu diesem Thema. Es gibt unter anderem viele Organisationen, die diese Länder unterstützen. Wichtig ist, dass die Mutter schnellstens Hilfe bekommt. Auch medizinisch. Wenn du magst, kann ich dir da bei Kontaktsuche weiterhelfen.

    Liebe Grüße
    Dajana

  10. #10

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    Hallo ihr Lieben,

    erstmal vielen Dank, für alle die lieben Gedanken die ihr euch mitmacht.

    Heute hat Amina die Fotos vom Würmchen geschickt. Leider sind sie nicht besonders gut, aber ich hoffe ihr könnt etwas erkennen. Mittlerweile haben wir ihr schon etwas Geld geschickt, damit konnte sich sich Babypulver besorgen und sie hat auch ein Bild von einem Sauger geschickt. Kennt ihr so einen Sauger? Sie gibt Amin den Sauger links in den Mund, so Richtung Backe und dann läuft die Milch langsam rein. Zusätzlich kann er noch darauf kauen, damit mehr Milch kommt. (So hab ich das zumindest verstanden).

    Anhang 11619 Anhang 11620 Anhang 11621 Anhang 11622 Anhang 11623

    Ich hoffe noch, dass mein Paket ankommt. Natürlich ist das große Ziel jetzt irgendwie eine medizinische Hilfe herzustellen. Da bin ich um jede Hilfe dankbar.

    Liebe Grüße
    Dunja

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