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Thema: diagnose ssw 13

  1. #1

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    Standard diagnose ssw 13

    Hallo ihr lieben,

    ich bin neu hier und gerade ziemlich verzweifelt und verwirrt. Wir haben einen Sohn von 1 1/2 Jahren und ich bin wieder schwanger ssw 13. war gestern bei der nackenfaltenmessung und die Ergebnisse waren gut. Alles in bester Ordnung, geringes berechnetes Risiko. Allerdings meinte die Hebamme dass es so aussieht als hätte unser kleines eine lippenspalte. In einem Monat wird jetzt noch einmal mittels feindiagnostik genau untersucht.

    Ich bin bin so verwirrt. Kann man so früh wirklich schon was erkennen? Sonst lese ich immer von Woche 20. wenn man jetzt schon was sieht muss es ja stark ausgeprägt sein oder? Bzw. Kann sie sich geirrt haben und es ist nichts. Aber man kann ja nicht etwas sehen wo nichts ist oder?

    Ich weiss auch viel zu wenig über diese Diagnose. Was bedeutet es für ein Kind? Ich habe Angst dass mein Kind leiden wird, lese von vielen Operation.

    Wir lebt ihr damit? Wie geht es eurem kleinen? Wie gut kann man das korrigieren? Wie sehr ist das Leben davon betroffen?

    Entschuldigt die vielen Fragen aber ich weiß momentan nicht was ich denken soll. Ich hätte so gerne Erfahrungen gehört, vielleicht mag sie jemand teilen. Ich habe Angst dass mein Kind beeinträchtigt sein wird. Wie lebt man damit?

    Vielen dank im voraus!

  2. #2

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    Liebe Gabriella,

    Unser 1.kind Ellie ist auch mit einer lippenspalte geboren.
    Ja, es ist erstmal ein Schock...ABER:
    #es ist ja noch nicht bestätigt
    #vielleicht ist ja Kiefer und Gaumen nicht betroffen (d.h.weniger OPs)
    #vielleicht ist die Spalte nicht so groß
    ....

    Sei doch froh das, falls es sich bestätigt, ihr es schon wisst bevor sie da ist.so könnt ihr euch mit dem Thema auseinandersetzen und schon diverse Sachen vorbereiten...
    Hôrt sich erstmal komisch an, aber letztlich fanden wir gut das wir es wussten und den ersten Schock erstmal nur für uns verdauen konnten.

    Es gibt tolle Kliniken deutschlandweit die Chirurgen haben die genau darauf spezialisiert sind-operiert wird meist mit ca 5/6 Monaten.
    OP ist immer blöd, aber die stecken das echt gut weg-die kleinen sind echt viel zäher und tapferer als man so denkt

    Wir hatten vor genau 4 Wochen unsere OP-in Tübingen.

    Wo wohnst du?

    Du kannst mich jederzeit gern kontaktieren wenn du fragen hast...bei mir ist es ja auch noch nicht lang her...

    Gglg irina


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  3. #3

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    Nach OP ist die Haut erstmal rot und etwas geschwollen...aber bei uns ist es jetzt schon super verheilt.
    Nach 3/4-1Jahr nach OP ist lt Ärzten der finale Status erreicht-das ist dann nur noch ein kleiner weißer strich im optimalfall




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  4. #4

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    Ach, Mensch! Wie schade! Gut, dass ihr zumindest vorbereitet seid.

    Die Betroffenen gehen sehr unterschiedlich damit um, die Kinder auch. Bei mir in der Schule habe ich auch zwei Spaltkinder, für die diese Spalte schon ein Problem darstellt: Sie trauen sich nicht, laut zu sprechen, dabei gerade zu stehen, sind sehr schüchtern usw.

    Kein Arzt wird die Spalte jemals so korrigieren können, dass man sie nicht sieht. Auch damit muss man als Eltern/Kind klarkommen und auf etliche Behandlungen (Zähne, Sprache, eine schiefe Nase in der Pubertät, die erst später korrigiert werden darf, Korrekturen) vorbereitet sein.

    Euch viel Kraft und alles Gute!

  5. #5

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    Hallo :-) Glückwunsch zur Schwangerschaft!
    Ich selbst hatte eine beidseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte: Dies hatte einige OP's zur Folge, viele Jahre Logopädie, Kieferorthopädie etc. Ich stehe am Ende meines Wirtschafts-Studiums, habe eine bereits Jahre andauernde Beziehung, bin als Musikerin schon auf vielen Bühnen gestanden...

    Dein Baby wird vermutlich eine Lippenspalte haben? Du wirst meine Reaktion vielleicht nicht verstehen, aber - sei froh! Wenn der Gaumen und der Kiefer geschlossen sind, wird euch sehr viel erspart bleiben! Ich rate euch auf jeden Fall von Baby-Tagen an zu Logopädie, da das Wunder bringen kann für die Zukunft. Auch zum Sprechen ist es goldwert, dass der Gaumen geschlossen ist - einen Lippenschluss bei m-p-b ist sicherlich gut zu üben, nachdem erst mal die OP (ich gehe mal nur von einer aus? außer die Spalte geht bis zur Nase, dann steht wohl noch eine Nasenkorrektur an) gut überstanden ist und das Baby anfängt, zu sprechen.

    Ich hoffe, ich kann dich beruhigen - eine Lippenspalte ist wirklich fast wie ein Muttermal im Gesicht - heutzutage wirklich fast nicht mehr der Rede wert. :-)
    Geändert von julchen19_92 (07.05.2017 um 15:47 Uhr)

  6. #6

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    Hallo ihr Lieben,

    Vielen Dank für eure Antworten! Die ersten beiden Tage war ich ziemlich verzweifelt, mittlerweile seh ich das Ganze aber aus einer neuen Perspektive.

    Sie hatte beim Ultraschall von einer Lippenspalte gesprochen, soweit ich weiß kann man ja nicht sehen ob der Gaumen auch betroffen ist, oder irre ich mich da? Ende Mai hab ich nochmal einen Ultraschall und ich wünsche mir mittlerweile nur noch dass mein Baby ansonsten gesund ist. Was mich etwas verwirrt hat war, dass sofort von Fruchtwasserpunktion die Rede war und dass ich mir jetzt gleich Gedanken machen soll, weil wenn sich der Verdacht bestätigt, wird mir das dann direkt beim nächsten Termin im Krankenhaus angeboten. Was mich jetzt stutzig macht: ist durch diese Diagnose das Risiko für weitere Krankheiten erhöht?? Ich habe dazu unterschiedliches gelesen und mir so viele Sorgen gemacht, dass eine Lippenspalte fast schon banal ist im Vergleich dazu.

    Also das Thema Spalte hab ich mittlerweile akzeptiert und angenommen. Wir kriegen das schon hin und zum Glück lässt sich ja heute viel machen.

    Was mir Sorgen macht ist das Thema Logopädie. Wir leben momentan in Schweden, mein Mann kommt aus Schweden unser erstes Kind wächst zweisprachig auf. Wir werden wahrscheinlich nächstes Jahr zurück nach Österreich kommen, Logopädie ist wohl sehr sprachgebunden, aber auch das ist im Notfall auch nur ein Detail.

    Weiß jemand von euch etwas, wie hoch das Risiko ist, weitere Krankheiten zu haben? Das ist die Frage die ich mir momentan am häufigsten stelle. Davon abgesehen hab ich so viel aufmunternde Berichte gelesen, danke auch an dich Julchen, dass mir das Ganze nicht mehr soooo schlimm vorkommt. Außerdem bin ich wirklich dankbar, dass ich lange Zeit habe um mich vorzubereiten. Bin schon auf den nächsten Termin gespannt, dann weiß ich ja mehr.

    Schönen Abend euch!
    Gabriella

  7. #7
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    Hallo Gabriella, die meisten Kinder haben nur die Spalte, ich glaube es sind um die 95%.
    Aber warte erstmal die nächste Untersuchung ab, ob die Spalte sich bestätigt.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  8. #8

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    Ich würde auch abwarten, bis sich die Diagnose bestätigt hat. Eine Fruchtwasseruntersuchung habe ich durchführen lassen, denn ein Kind mit einer Behinderung wäre für mich persönlich keine Option, das war mir aber von Anfang an klar. Auch bei einer Spalte würde ich mittlerweile sehr stark überlegen.

  9. #9

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    Denkt ihr dass sich die Diagnose nicht bestätigen kann, das also alles ein "falscher Alarm" war??? Ich kann mir das irgendwie nicht vorstellen, meistens ist es doch so dass man was übersieht und nicht etwas sieht, das gar nicht da ist.

    Ich bin auch gerne vorbereitet und will mir keine falschen Hoffnungen machen. Aber ihr habt recht: ich kann nur abwarten. Das sind die längsten 4 Wochen überhaupt, eine ist schon rum.

    Sie haben gemeint ich soll mir jetzt schon überlegen ob ich eine Fruchtwasserpunktion haben will, aber ich weiß ja gar nicht was rauskommt beim nächsten mal. Ach, ich mag gar nicht mehr drüber nachdenken und mach es trotzdem ständig. Bin so froh dass ich meinen "großen" habe, er lenkt mich wenigstens gut ab <3

  10. #10

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    Die Spalte kann wohl in seltenen Fällen durch einen gendefekt ausgelöst werden.
    Ich habe die Fruchtwasseruntersuchung nur machen lassen da ich das Kind abgeben wollte. Ansonsten wäre mir das Risiko zu groß gewesen.
    Bei uns war die Ursache der Spalte Vererbung.

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