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Thema: Neu im Forum mit Fragen

  1. #1

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    Standard Neu im Forum mit Fragen

    Hallo ihr Lieben,

    ich bin schwanger in der 26. Woche. In der 21. Woche wurde bei unserem Kleinen eine doppelseitige LKGS diagnostiziert. Nun sind wir dabei uns genauer zu informieren und haben Dienstag einen Beratungstermin in Siegen bei Dr. Koch. Ich habe bisher in zwei Büchern und im Internet gelesen und versucht mir einen Überblick über OP-Konzepte und Vor-und Nachteile zu verschaffen. Allerdings ist es ziemlich viel und es fällt mir schwer, mich so intensiv schon mit allem was an OPs etc. anstehen könnte zu beschäftigen. Jetzt wollte ich mal nachhören, wie intensiv ihr euch auf die Gespräche an den Kliniken vorbereitet habt?

    Außerdem noch zwei Fragen:
    1. Habt ihr gute Erfahrungen mit der Wolfgang Rosenthal Gesellschaft gemacht und empfehlt dort Mitlglied zu werden?
    2. Ist hier jemand aus dem Raum Köln, der in der Uniklinik Köln entbunden hat und mir kurz seine Efahrungen schildern kann? Über die Suchfunktion habe ich mich noch nicht so richtig zurechtgefunden.

    Herzliche Grüße,
    Ronja

  2. #2

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    Standard

    Liebe Ronja,
    uns erging es ganz ähnlich...In der 21. SSW erfuhren wir von der doppelseitigen LKGS unserer Tochter. Nach dem ersten Schock machten wir uns noch während der Schwangerschaft auf die Suche nach der für uns richtigen Operationsmethode. Wir sprachen mit Ärzten verschiedener Spaltzentren um uns einen Überblick zu verschaffen. Nach dem Gespräch mit Herrn Dr, Koch in Siegen war uns sofort klar, dass wir den weiten Weg aus HH auf uns nehmen werden um unsere Tochter von ihm operieren zu lassen. Die Art von Ihm zu erklären aber auch seine Methode überzeugten uns sofort.
    Nun ist Marlene 15 Monate alt und hat beide OPs hinter sich. Von dem Ergebnis sind wir mehr als begeistert! Sie lautiert altersgerecht, ihr Stimmklang ist nicht nasal, sie hat nach dem Gaumenverschluss gelernt zu saugen und auch äußerlich ist das Ergebnis großartig.
    Solltest du noch Fragen haben, schreibe gerne eine PN!
    Liebe Grüße
    Frauke

  3. #3

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    Hallo Ronja! Herzlich Willkommen hier im Forum!
    Ich kann dir leider zu den Kliniken nichts sagen da ich aus Österreich bin aber ich wollte nicht gehen ohne was zu schreiben!
    Unser Kleiner ist vor 3 Wochen geboren worden, wir haben auch so um die 20. ssw von der Spalte erfahren - auch doppelseitige LKG-Spalte. Auch unser großer Sohn hat eine Spalte, von daher waren wir jetzt schon um einiges an Erfahrungen und Wissen reicher. Was uns neben dem fachlichen Wissen des Spaltteams immer ganz wichtig war bei der Behandlung war die menschliche Komponente und das Bauchgefühl....Man ist in so enger jahrelanger Zusammenarbeit mit den Ärzten, da muss auch das Rundherum passen.

    Ich wünsch euch alles Gute!
    Lg Claudia
    Florian September 2008 - einseitige Lippen-Kiefer-Spalte

    Anna Juni 2010

    Julia Jänner 2014

    Felix April 2017 - doppelseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

  4. #4
    Avatar von Annchen
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    Hallo Ronja,

    wir kommen auch aus Köln. Meine Tochter Ronja () hatte auch eine doppelseitige LKGS. Wir sind (fast) von Beginn an in Siegen bei Dr. Koch in Behandlung und nach wie vor mehr als zufrieden!!!!

    Ich habe mich damals gegen die Uniklinik für eine Geburt entschieden und letztlich mein Kind in Bensberg geboren. Das war sehr gut für uns, weil sehr selbstbestimmt. Wir sind dann am Tag nach der Geburt mit Ronja nach Wuppertal zu einem KFO gefahren, um eine Gaumenplatte fertigen zu lassen. Dieser KFO hat damals für die Klinik in Hattingen gearbeitet. In der Uniklinik wäre der Abdruck für die Gaumenplatte damals im OP ohne Eltern gemacht worden. Das konnte ich mir nicht vorstellen. Damals gab es noch nicht viele Informationen im Netz, die Wolfgang Rosenthal Gesellschaft hat uns sehr weiter geholfen. Wir sind nach wie vor Mitglied.

    Falls Du telefonieren magst, schick mir gerne Deine Nummer als PN.
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

    Wir sollten weniger den Weg für unsere Kinder bereiten - vielmehr unsere Kinder für ihren Weg.


    Meinen großartigen Katzenmädchen-Avatar habe ich von Nadja. Ihre Arbeiten findet Ihr hier: nadja-illustration.de

  5. #5

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    Standard

    Vielen Dank für eure Rückmeldungen. Wir waren in Siegen bei Dr. Koch und er war uns wirklich sehr sympathisch und auch seine Einstellung zu OP-Konzepten fanden wir sehr überzeugend. Es ist jetzt schon einmal sehr beruhigend zu wissen, dass man eine Stelle gefunden hat, zu der man dann mit gutem Gefühl hingehen kann!

  6. #6

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    Hallo, wir sind auch aus Köln und haben in der Uniklinik entbunden. Wir waren mit der Entbindung sehr zufrieden. Unsere Tochter wurde im Nov. 2016 mit einer Lippenspalte geboren und seit April wird ihre OP schon mittlerweile zum 4. Mal verschoben (2x bedingt durch die Uni Köln, 2x war unsere Tochter krank).
    Die Termine verschieben sich jeweils immer um 2 Monate, da es wohl vorher mit der Planung in der Uni Köln nicht klappt. Daher suche ich jetzt nach Alternativen.

    Habt ihr die Operation in Siegen schon gehabt? Könnt ihr Dr. Koch empfehlen?

    Viele Grüße

  7. #7
    Avatar von Annchen
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    Standard

    Hallo Mirivaldi,

    such mal hier im Forum unter "Siegen" und unter "Koch". Dann findest Du etliche Beiträge zu Siegen und kannst Dir ein umfassendes Bild machen. Ich habe ja schon hier was zu unserer Zufriedenheit in Siegen geschrieben. Du findest von mir und anderen aber auch sehr differenzierte und längere Beiträge.

    Viel Erfolg.
    Viele Grüße
    Anna
    (mit Ronja * 2002, doppelseitige LKGS-Spalte, DRK-Kinderklinik Siegen, Dr. Hubertus Koch)

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