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Thema: B I T T E L E S E N !! Behindertenausweis - GdB, Antrag, Dauer, Verlängerung usw.

  1. #41
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Standard Nur 30%GdB bei Pierre-Robin-Sequenz????

    Hallo Ihr,

    nun wende ich mich auch mal wieder mit einer Frage an Euch: Simon hat ja eine Pierre-Robin-Sequenz und dazugehörig eine ausgeprägte Gaumenspalte.
    Das Versorgungsamt billigt ihm, trotz Widerspruch nur 30 % zu. Es würden nur die Funktionsbeieinträchtigungen beurteilt und nicht die Sequenz und die Spalte. Nach der Extension könne er ja gut Nahrung zu sich nehmen (das halte ich für ein Gerücht aber na ja) und wegen der Atemaussetzer habe er ja einen Monitor! Nun überlegen wir, ob wir Klage beim Sozialgericht einreichen sollen? Hat das schon jemand gemacht? Wieviel % haben die anderen Pierre-Robin-Kinder hier erhalten? Laut Rosenthalstiftung ist eine Pierre-Robin-Sequenz auch mit 100% und H in den ersten 5 Jahren zu beurteilen, aber wie überzeugt man das Versorgungsamt??? Freue mich auf Eure Antworten.


    Liebe Grüsse

    Sonia mit Simon

  2. #42

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    Hallo Sonia!
    Das ist total ärgerlich, weil scheinbar jedes Versorgungsamt in Deutschland macht, was es will und unterschiedlich entscheidet.
    Natürlich stehen Euch eigentlich 100% zu, aber wenn der Widerspruch schon abgewiesen ist, dann hat man kaum noch Chancen Bekannte von mir haben auch Klage eingereicht und nicht Recht bekommen. Im Nachhinein sagen sie, dass es ihnen soviel Ärger bereitet hat, dass sie es nicht wieder tun würden. Aber es ist ungerecht und total ärgerlich, wenn man so von den Launen der Beamten abhängig ist. Lasst Euch doch zumindest mal beraten, in welchem Verhältnis Aufwand und Erfolgsaussichten zueinander stehen.
    Liebe Grüße von Gabi
    Gabi mit Lukas, *30.03.03, Gaumenspalte, und Geschwistern Tobias *1997, David *1998 und Simon *2000
    Steckbrief von Lukas
    Man sieht nur mit dem Herzen gut. Das Wesentliche ist für die Augen unsichtbar.
    Antoine de Saint-Exupérie

  3. #43

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    Hallo Sonia,

    ich würde mal bei der WRG nachfragen, vielleicht können die ja helfen.

    Oder versuch es nochmal beim Versorgungsamt. Lass Dir doch mal den Vorgesetzten geben. Gabi hat nämlich leider Recht, es liegt wohl total im Ermessen des Sachbearbeiters.
    Viele Grüße von

    Pia mit Ellen - LKGS - (1970/2001)


    Ich weinte, weil ich keine Schuhe hatte, bis ich jemanden sah, der keine Füße hatte

  4. #44
    Moderator Moderator Avatar von Petra und Emelie
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    Hallo Sonia!
    Emelie hat bis 2007 80% mit dem Zusatz H. Eigentlich gab es keine Probleme. Habt Ihr auch die Adresse Eures HNO-Arztes mitangegeben?
    Pia hat Recht, die WRG kann Euch sicher weiterhelfen.
    Liebe Grüße von Petra mit Emelie (*23.11.2002 Gaumenspalte, Pierre-Robin-Sequenz), Lina-Marie (*05.2000) und Charlotte (*11.2004)


    zu meinem Steckbrief

  5. #45
    Irini und Georgios
    Gast

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    Hallo Sonia,
    Giorgo hat auch eine mediale Gaumenspalte (gehabt) und die Pierre-Robert-Sequenz und das Versorgungsamt hat im bis 2007 100% H zugesprochen. Ich habe damals alles mitgeschickt was ich von den Ärzten hatte sprich: Pädaudiologie, HNO, KFO Kinderarzt usw. Es ist wirklich ärgerlich wie auch Gabi ja sagte das es an den Launen der Beamten liegt wieviel sie zusprechen. Ich würde dir raten mit eurem Arzt zu sprechen und sich auch an die WRG zu wenden die haben noch andere möglichkeiten dir weiter zu helfen

  6. #46
    Avatar von Sonia mit Simon
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    Hallo

    und erstmal Danke für Eure Antworten. Wir haben uns nach Rücksprache mit der WRG und unserem behandelnden Kieferchirurgen und unserem Kinderarzt für eine Klage entschieden. Ich habe versucht, telefonisch mit dem Versorgungsamt in Kontakt zu treten, dieses war leider nicht möglich. Das Rechtsdezernat des Vesorgungsamtes hat entschieden das der Wiederspruch abgelehnt ist und damit ist und bleibt er abgelehnt ( telefonische Auskunft!!) Also werden wir nun mal sehen, wie lange es dauert, bis es zur Verhandlung etc.. kommt.

    Liebe Grüsse

    Sonia mit Simon

  7. #47
    Aurelia & Lucas
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    hallo habe eine frage ihr beantragt einen behintertenausweis warum in ein paar monaten wird das doch weg operiert dann sieht man doch gar nichts mehr oder haben eure kinder außer der spalte eine andere behinderung
    frage nur mein sohn lucas ist am 22.7.05 mit einer links seitiger lippen-kiefer-gaumspalte zur welt gekommen

  8. #48
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Aurelia, erst mal herzlich Willkommen hier und Glückwunsch zur Geburt deines Sohnes.
    Klar wird die Spalte in ein paar Monaten nicht mehr zu sehen sein, aber fertig sind die Kids deswegen noch lange nicht. Ich weiß ja nicht wo ihr operieren lasst, aber meist sind es 3 Schritte, bis erst mal Gaumen und Lippe dicht sind. Bei den Kindern mit doppelter Spalte kommt dann noch die Nase dran (mit ca. 6 Jahren) und bei vielen (oder sogar allen?) die OP am Kiefer. Die letztere erfolgt erst mit 6-9 Jahren. Und was danach noch an Korrekturen kommt steht in den Sternen, mal ganz abgesehen von diversen "Ohrengeschichten" und den späteren Arbeiten des KfOs an den Kiefern der Kinder.

    Der Gesetzgeber hat es so vorgesehen, dass Kinder mit Spalten eine Einstufung erhalten, also warum sollen wir das nicht nutzen. Der Ausweis macht die Kinder auch nicht "behinderter" als sie sind. Nur die Vorteile, die man mit Ausweis z.B. bei der Steuer hat sollte man ruhig in Anspruch nehmen. Den Ausweis gibt es übrigens sowieso nur begrenzte Zeit. Es wird immer wieder geschaut, ob die Einstufung noch hinhaut, also wenn wieder durch OPs oder andere Eingriffe Verbesserungen fürs Kind entstanden sind, wird runtergestuft.
    Wenn Du noch Fragen hast, schau mal bei "Recht in Deutschland" rein oder meld Dich hier.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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    Jeder sollte nur soviel Staub aufwirbeln, wie er bereit ist zu schlucken.

  9. #49
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo ich nochmal, sehe grad, dass Ihr aus Berlin seid. Da ist eure OP-Anlaufstelle sicher das Virchow-Klinikum mit Schmidt/Lauster. Fragt doch mal Frau Lauster wegen Ausweis oder nicht. Sie kann Euch da bestimmt auch was zu sagen.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  10. #50
    Andrea mit Sabrina
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    Zitat Zitat von lucas und aurelia
    hallo habe eine frage ihr beantragt einen behintertenausweis warum in ein paar monaten wird das doch weg operiert dann sieht man doch gar nichts mehr oder haben eure kinder außer der spalte eine andere behinderung
    frage nur mein sohn lucas ist am 22.7.05 mit einer links seitiger lippen-kiefer-gaumspalte zur welt gekommen
    Du sagst, dass alles wegoperiert wird. Schön wäre es. So einfach ist das nicht. Da es Narben gibt braucht man auf für die Motorik Therapien. Dann hat man schließlich Kosten (Fahrten zum Arzt, Telefonate mit der Krankenkasse, Fahrten zur Klinik etc., Fahrten zum jeweiligen Therapeuten.

    Meine Tochter Sabrina ist jetzt 14, sie hatte eine Gaumenspalte. Sie hatte 2 OP´s deswegen (Restloch), dann 4 bzw. auf dem anderen Ohr 5 x Paukis (bis jetzt noch), ca. 30 - 40 Mittelohrentzündungen, 80 x Sprachtherapie. Dann wurde sie jetzt im Juli noch mal operiert (Gaumennahterweiterung, siehe Profil, unten ist ein Link zu ihr). 10 Monate telefonischer und schriftlicher Kampf um den Kieferorthopäden (der ist mitten in der Behandlung aus der kassenärztlichen Vereinigung ausgetreten), jetzt regelmäßige Besuche bei ihm, am 22.8. werden die ersten Brackets gesetzt. Die Behandlung wird wohl ca. 2 Jahre dauern. Wie gesagt, es war eine reine Gaumenspalte.

    Durch eine zeitweilige Schwerhörigkeit während des ersten Schuljahres (sie hat sehr viel Theater mit den Ohren gehabt, es wird jetzt langsam besser) hat sich eine Rechenschwäche entwickelt (Mathe baut aufeinander auf), für die Therapie zahlen wir nun schon seit November 2003 pro Monat 225 Euro (auch in den Ferien).

    Es haben sich Ängste entwickelt (sie war zurückhaltend und hatte zudem eine unheimliche Angst vor Ärzten enwickelt). Bis man eine Therapie (Gruppe) bekommt muss man erst einmal kämpfen (telefonieren etc.). Dann die Fahrerei zum Therapeuten, auch wieder Fahrtkosten.

    Ich habe damals zu spät von dem Ausweis erfahren und wir hatten keinen. Er wäre hilfreich gewesen, man hat einiges an Ausgaben mehr.

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