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Thema: panik!!!!

  1. #1

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    Standard panik!!!!

    hallo erstmal,
    mein name ist nati und ich habe einen Sohn der giulio heisst und 4 Jahre alt ist.
    er wurde mit einer beidseitigen lippen-und einer gaumenspalte geboren.
    er wurde schon mehrfach operiert.
    jetzt soll eine Velo stattfinden.wir waren mit ihm in der uni Klinik Münster.
    allerdings waren wir mit ein paar umständen nicht zufrieden und sind dort wieder abgereist.
    der professor war super toll aber die Betreuung hat uns nicht gefallen.
    jetzt haben wir einen Termin im München bei prof.dr.wolff. er hat unseren sohn auch schon einmal operiert.ich würde gerne wissen ob jemand bei ihm schon einmal solch eine operation durchführen lassen hat?
    und mein sohn weiss auch nichts von der op!! ich habe schreckliche Panik davor.und mein sohn ist im moment sehr sensibel.er will ja nichtmal eingeschult werden,da er weiss dass er dann eine Impfung bekommt......hatte hier jemand ev schon Erfahrung mit psychologischer Betreuung vor einer op??? aber bei ihm ist es schon 2mal nicht so toll gelaufen....
    ich wäre über jeden rat dankbar!!!!
    lg die verzweifelten

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Nati, versuch selbst ruhig zu bleiben. Dann geht es deinem Sohn auch besser.
    Warum fahrt ihr so weit für die OP? In Siegen ist Dr. Koch, ein wirklich gutes Spaltarzt und in der Kinderklinik in Siegen seid ihr auch bestens aufgehoben. Viele Eltern sind dort super glücklich. Dr. Koch ist auch sehr menschlich und geht auf die Patienten ein. Vielleicht nimmt ein Gespräch mit ihm dir und deinem Sohn die Angst.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  3. #3

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    Zitat Zitat von Doreen mit Elisei Beitrag anzeigen
    Hallo Nati, versuch selbst ruhig zu bleiben. Dann geht es deinem Sohn auch besser.
    Warum fahrt ihr so weit für die OP? In Siegen ist Dr. Koch, ein wirklich gutes Spaltarzt und in der Kinderklinik in Siegen seid ihr auch bestens aufgehoben. Viele Eltern sind dort super glücklich. Dr. Koch ist auch sehr menschlich und geht auf die Patienten ein. Vielleicht nimmt ein Gespräch mit ihm dir und deinem Sohn die Angst.






    hallo doreen,
    das mit dem ruhig bleiben ist so eine Sache (aber ich gebe mir voll mühe)
    also wir waren in siegen und hatten auch einen op Termin aber da unser sohn zudem Zeitpunkt krank war,haben wir uns in der zeit die wir dadurch noch hatten, weitere Meinungen eingeholt.und da dr.koch den Gaumen komplett öffnen wollte und auch gesagt hatte,dass es bis zu 8stunden dauern könnte(da die ausgangssituation schlechter wäre als bei der geburt)und die anderen Ärzte meinten dass das Schwachsinn ist,haben wir uns dann dagegen entschieden.zumal er da auch noch jünger war und alle anderen meinten,dass man damit eher noch warten sollte.zumal er kurz vorher auch eine restlochkorrektur op hatte,die auch wieder aufgegangen war.wir waren in Münster,siegen,Frankfurt,München und Marburg....da unser chirug vor ort verstorben ist,wissen wir jetzt überhaupt nicht mehr ,was richtig oder falsch ist.wir haben mit ihm einfach schon soviel mitgemacht.....es hiess auch nach seiner geburt,dass er taub ist.und dass er ci's bräuchte(mhh Hannover)man hatte uns dafür auch schon einen Termin gegeben.auch eine komplette Fehldiagnose!!!!!
    und jetzt die nächste aussage.
    woher wissen wir ob es wirklich notwendig ist????????????????????
    er kann auch die Buchstaben k,g usw super sprechen
    aber sund sch geht noch nicht!!!
    aber er spricht gerade sehr nasal.und jetzt hat er auch wieder Ergüsse so dass er Röhrchen bekommen muss.und seine Aussprache aktuell wieder richtig katastrophal ist.und da finde ich es dann schwer zu beurteilen (von den Ärzten)ob diese op benötigt wird.aber anderseits möchte ich dass wenn aber auch in einer op!!!ich frage mich echt,wie ihr dass so schafft???giulio würde schon richtig durchdrehen wenn einer blutabnehmen wollen würde.ist das bei keinem von euren Kindern so?und wenn ja was macht ihr dagegen???

  4. #4

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    Hallo Nati,

    ich kann deine Ängste und Unsicherheit gut verstehen, aber trotzdem muss ich Doreen recht geben. Je unsicherer wir uns unseren Kindern gegenüber zeigen, um so unsicherer und ängstlicher werden sie auch, weil ihnen der Halt fehlt. Aber das ist natürlich die Theorie...

    Wir hatten im September 2016 unser Velo-OP in Berlin. Niklas war da fünf Jahre alt. Wir waren vorher auch woanders in Behandlung, aber als diese doch wichtige OP im Raum stand, wollte ich die Meinung eines Spaltzentrums haben, die viel Erfahrung mit Spaltkindern haben. So sind wir nach Berlin gekommen. Und dort haben wir uns auch sofort wohlgefühlt und konnten auch auf die Erfahrung von Frau Dr. Schmidt und der Logopädin vertrauen. Wichtig bei uns war zunächst, herauszufinden ob die Velo überhaupt Sinn macht bei unserem Sohn. Er hat sehr nasal und undeutlich gesprochen, weil er viele Ersatzlaute gebildet hat. Dafür ließen wir eine Endoskopie des Gaumensegels machen - und da das zu kurz war, stand für uns die Entscheidung für die OP.

    Man muss wissen, dass die OP keine Wunder bewirkt. Es gibt Kinder, die können nach der OP sofort deutlich besser sprechen, bei anderen - in diese Kategorie gehört unser Sohn - dauert es länger, weil die angelernten Ersatzlaute erst durch die "richtigen" Laute ersetzt werden müssen. Trotzdem bereuen wir die Entscheidung für die OP nicht, da jetzt die Grundlage für eine verständliche Sprache geschaffen ist. Und jetzt hoffen wir, dass die Schriftsprache mit der Einschulung ihm hilft, deutlicher und bewusster zu sprechen.

    Da jedes Kind anders ist, ist es schwer, Tipps zu geben, wie man ein Kind auf Untersuchungen vorbereitet. Bei Niklas war es so, dass er immer vorher wissen muss, was mit ihm passiert. Auch die unangenehmen Sachen wie eine Spritze bekommen, musste er vorher wissen. Und dann war er wirklich tapfer. Was ihm am meisten Sicherheit gegeben hat, war das Versprechen, dass ich als Mama immer dabei bin. Nur in den OP durfte ich nicht mit rein, das musste dann das Schmusetier übernehmen. Damit sind wir gut gefahren. Aber es hat mich auch Kraft gekostet, immer Ruhe, Zuversicht und Stärke zu vermitteln, aber ich glaube, es hat ganz viel geholfen.

    Ich wünsche dir viel Kraft für die Zeit, die vor euch liegt. Nach den Berichten hier im Forum könnt ihr mit Siegen nichts falsch machen, denke ich...

    LG Folke

  5. #5
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Nati,
    Dr. Koch ist einer der besten, den wir in Deutschland haben. Wenn er was sagt, hat das Hand und Fuß. Er operiert nicht zum Spaß, sondern um gute Ergebnisse für die Kinder zu erreichen. So eine lange OP-Zeit schreckt ab und die Aussage, dass er alles noch mal aufmacht. Sicher. Aber für das Kind ist es egal, ob es 4 oder 8 Stunden im OP ist und was genau am Gaumen operiert wurde. Die Situation danach ist die selbe. Und zum Glück werden die Kleinen in Siegen sehr gut umsorgt und ausreichend mit Schmerzmitteln versorgt.
    Bei meinem Sohn war eine sprachverbessernde OP auch nötig, nebenbei wurde das Restloch verschlossen. Frage nicht, wie es in seinem Mund aussah. Überall Nähte. Aber er hat die Zeit gut überstanden und er spricht schon lange normal. man hört nichts von der Spalte. Und das ist das wichtigste. Bei der OP war er 2 1/2, jetzt ist er 13.
    Frankfurt verspricht ja, alles in einer OP zu machen, aber das ist oft nicht der richtige Weg für die Kinder. Bei manchen geht es gut, bei anderen nicht. Viele gehen später nach Siegen oder Berlin zum Korrigieren. Leider ist das schwieriger, als von Anfang an alles perfekt zu machen, weil schon Narbengewebe da ist. Die Anzahl der OPs sagt also nichts über das endgültige Ergebnis aus. Manchmal ist es besser 2 oder 3 mal zu operieren undd dafür ein besseres Ergebnis zu erzielen. Man muss in die Zukunft schauen. Unsere Kinder müssen mit diesem OP-Ergebnis leben. Das ist es nicht so wichtig, wieviele OPs sie hatten, sondern wie erfolgreich diese waren.
    Bei euch ist anscheinend schon einiges schief gelaufen. Kein Wunder, dass du Angst hast und die überträgt sich aufs Kind. Was du dagegen machen kannst? Ich weiß es nicht. Ich verstehe auch, dass es dir schwerfällt, einem Arzt zu vertrauen. Aber schau dich mal hier im Forum um und lies, was du über Siegen findest. Da gibt es nichts negatives, soweit ich mich erinnern kann.
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  6. #6

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    vielen dank euch erstmal....
    also momentan spürt giulio(hoffe ich zumindest)nichts,da er ja auch von nichts weiss.wir haben kürzlich mal babyfotos von ihm zusammen angeguckt,aber er will die nicht sehen.ich dachte,ich könnte ihm dann schonmal was erklären. keine chance!!!!! er hat so schreckliche angst vor Ärzten.....wie kann ich ihm da vorher was erklären?wir haben auch schon mit den Erziehern unseres Kindergarten gesprochen(die sind alle richtig super).die sagen auch alle,dass man das giulio vorher schlecht sagen kann,da sich dann alles nur noch darum drehen würde.er würde dann bestimmt nicht mehr aufhören zu weinen.als wir nach Münster zur op gefahren sind,habe ich dort gefragt,ob ich Unterstützung (Psychologin )bekommen könnte um es ihm zu sagen..da hat sie ,nachdem sie ihre Augen dämlich aufgerissen hat ,gesagt:"da muss ich erstmal nachfragen.das kostet schliesslich auch geld.als sie wieder kam:nein,das ist zu kurzfristig .das hätte man vorher anmelden müssen.ja ja......die KINDERÄRZTIN
    es ist nur so schade ,dass ich keine Erfahrungsberichte über prof.dr.wolff finde.
    ich werde nochmal mit meinem mann sprechen,ob wir ev doch nochmal in siegen vorsprechen....ich weiss nur nicht,warum andere ärzte ihn so schlecht sprechen.man liest ja nur positives...

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