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Thema: Erfahrungen mit Nürnberg oder Erlangen?

  1. #11
    Avatar von Greta2016
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    Liebe Anja,

    danke für für deine Antwort. Es tut mir sehr leid, dass eure Elena auch noch einen Herzfehler und Hüftprobleme hat Wie geht es ihr denn? Was war denn für dich der Ausschlag, dass du dich für Erlangen entschieden hast? Ich weiß, die Konzepte sind recht unterschiedlich und in Erlangen ist es eine Op weniger. Wir waren bisher nur in Nürnberg bei Prof. Gosau und Prof. Farmand. Da Greta ja nach ihrer Geburt noch sieben Wochen im Südklinikum lag, waren die beiden Profs von Anfang an oft bei ihr und kennen sie und ihre Geschichte sehr gut. In Erlangen sind wir zur Plattenanpassung und bei unserer Logopädin. Nachdem beide Ärztinnen uns immer wieder Nürnberg empfohlen haben, waren wir dann nicht auch noch in Erlangen. Aber vielleicht machen wir das dann doch noch....bis zur Op haben wir ja noch ein bisschen Zeit. Wann soll Elena Das erste mal operiert werden?

    Liebe Grüße und alles Liebe für euch und Elena!

  2. #12

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    Zitat Zitat von Greta2016 Beitrag anzeigen
    Ach, das ist ganz lieb! Wir wissen es noch nicht genau, da Greta ja ein Frühchen und ein ziemlicher Zwerg bei der Geburt Ende November war, wollte unser Prof. beim letzten Termin im März noch keinen OP-Termin festlegen. Ende Mai sind wir wieder dort und dann wird der Termin festgelegt. Ich denke mal so Juli oder August.
    Wann habt ihr den Gaumenverschluss? Lasst ihr Ellie auch wieder in Tübingen operieren? Wie geht es Ellie jetzt einen Monat nach ihrer Op?
    Liebe Grüße aus Nürnberg
    Hi Kathrin,

    Da Ellie "nur" eine Spalte in der Lippe hatte, haben wir erstmal keine weiteren OPs.

    Ich würde aber in jedem Fall egal was Sie hat wieder nach Tübingen gehen.
    Die beiden Chirurgen die sich auf das Thema LKGS spezialisiert haben, machen das seit vielen Jahren und haben ja auch die sog. Tübinger Platte entwickelt.
    Es kommen viele von ganz Deutschland dorthin...hab ich selbst gesehen auf Station und in meinem Zimmer.

    Ellie geht es nach der OP super...der Heilverlauf ist gut und sie hatte gleich 2Tage nach Entlassung ihren Rhythmus wieder.
    Blöd sind halt die Armröhren die 2 Wochen drauf bleiben Müssen-die kleinen gewöhnen sich da schnell dran und spielen dennoch gut, aber man muss halt ständig diese Teile berücksichtigen beim umziehen und das ist echt blöd.

    Und ich kann eine magensonde empfehlen...dachte erst"uaahhh" muss das sein...?!In Tübingen machen die das immer- weiß das es nicht überall so ist.
    Aber die Lippe/Narbe ist halt somit erstmal ruhig gestellt und wird nicht auch noch beim Trinken ständig bewegt.Das Weinen kann man ja nicht beeinflussen wo ja auch Bewegung/Dehnung drin ist...

    Was ich auch gut fand ist, das kein Verband oder so drauf war...somit konnte es gut an der Luft heilen und die Kleinen müssen nicht ständig mit Pflasterwechsel genervt werden.

    Lieber Gruß Irina






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  3. #13

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    Hier noch ein Bild von heute ... am Anfang im Heilverlauf ist es normal das sich die Haut um die Narbe etwas zusammenzieht - deswegen ist die operierte Seite etwas hochstehender - das gibt sich wieder lt.Info der Ärzte 🤞


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  4. #14

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    Hallo Ihr Lieben,

    das ist echt der Hammer wie schön das heutzutage operiert wird.
    Ich ernähre meine Elena zu Hause auch über die Magensonde, da sie durch den Herzfehler einfach zu wenig Kraft hat. Das ist schon echt anstrengend auf Dauer.
    Wir haben uns für Erlangen entschieden, da es eine Operation weniger ist und mit der ersten OP neben der Lippe und der Nase auch die Weichteile des Zahntragenden Kieferabschnitts verschlossen werden. Daneben wird auch mit der zweiten OP gleich der weiche und der harte Gaumen verschlossen. In Nürnberg hatte ich das so verstanden, dass weicher und harter Gaumen getrennt und der Kiefer erst mit Wechsel der Zähne also nach dem 6 Lj. verschlossen werden. Für uns ist es natürlich auch praktischer, da Elena ihr Herz Ende des Monats auch in Erlangen operiert wird. Die Ärzte können sich dann da auch gegenseitig austauschen und "kennen" meine Maus. Drei Kreuze wenn das erst mal überstanden ist.
    Meinen Beratungstermin in Erlangen hatte ich auch zusammen mit der Plattenanpassung, sodass ich nicht zweimal fahren musste.

    Liebe Grüße
    Anja mit Tochter Elena

  5. #15
    Avatar von Greta2016
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    Hallöchen,

    ich kann mich Anja nur anschließen, es sieht echt toll aus, vor allem schon nach so kurzer Zeit. Es freut mich sehr, dass es Ellie schon wieder so gut geht. Das von den Armröhrchen hab ich auch schon gehört, bin mal gespannt...Schön, dass Elli "Nur" eine Lippenspalte hat, dann habt ihr es ja schon geschafft und braucht auch keine Platte, juhu! Hoffe, dass es weiterhin so toll verläuft!
    Wir haben leider auch nach wie vor eine Magensonde, da ich Greta immernoch weigert mehr als 30-35 ml zu trinken und dann ein Riesendrama veranstaltet:-( Wir haben es auch schon eine Zeitlang ohne Sonde versucht, aber das war für alle Beteiligten sehr unschön und deshalb haben wir dann gemeinsam mit unserer Logopädin beschlossen, die Sonde bis zur ersten Op wieder zu legen. Das ist mir sehr schwer gefallen, aber ich möchte nicht, dass Essen so negativ für Greta ist und sie sich dabei so aufregen muss. Ich kann dich voll verstehen, es ist wirklich sehr aufwändig und anstrengend! Ich drücke euch ganz fest die Daumen für die anstehende Herzoperation!!!! Hoffentlich geht es Elena danach besser und dann seid ihr die Magensonde ja vielleicht auch schon bald los. Ich wünsche es euch auf jeden Fall sehr!
    Ganz liebe Grüße,
    Katrin

  6. #16

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    Wir drücken Greta und Elena die Daumen...immerIhr schafft das!!!!Die kleinen Würmchen sind stärker als wir denken


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  7. #17
    Avatar von Greta2016
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    Zitat Zitat von lini79 Beitrag anzeigen
    Wir drücken Greta und Elena die Daumen...immerIhr schafft das!!!!Die kleinen Würmchen sind stärker als wir denken


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    Danke euch! �� Das ist ganz lieb! Wir euch natürlich genauso. Da hast du Recht, manche Sorge ist wahrscheinlich völlig unberechtigt...

    Ganz liebe Grüße ��

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