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Thema: Spezialist oder Spaltzentrum in Wien gesucht

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  1. #1

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    Standard Spezialist oder Spaltzentrum in Wien gesucht

    Hallo.
    Wer kennt Spezialisten für Uvula bifida und Gaumenspalte in Wien (bzw Österreich)? Wen könnt ihr empfehlen?
    Danke im Voraus!

  2. #2

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    Hallo!
    Ich kann das Spaltenzentrum im LKH Salzburg nur wärmstens empfehlen! Ich weiß zwar nicht wie sehr sie auf uvula bifida spezialisiert sind aber die Ärzte dort sind Top!!!!
    Wir wohnen eine stunde südlich von Wien und nehmen den Weg nach Salzburg auf uns weil wir uns zu 100% gut aufgehoben dort fühlen und es keine Alternative für uns gibt.
    Nimm einfach mal telefonisch Kontakt auf, Frau Turisser ist die Ansprechperson und äußerst sympathisch und menschlich!

    Lg und alles gute!
    Florian September 2008 - einseitige Lippen-Kiefer-Spalte

    Anna Juni 2010

    Julia Jänner 2014

    Felix April 2017 - doppelseitige Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte

  3. #3

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    Danke Claudia!
    Warst du davor in Wien (AKH oder Donauspital) in Behandlung bzw hast du mit diesen Spezialambulanzen Erfahrungen?
    Wir würden natürlich nach Salzburg fahren, wenn diese dort mehr Erfahrung haben.

  4. #4

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    Wir waren mit unserem Sohn von Anfang an in Salzburg in Behandlung, haben damals allerdings dort gewohnt und es war unsere erste Anlaufstelle. Nachdem wir uns dort so wohl gefühlt haben haben wir uns gar keine 2. Klinik angeschaut.
    Im Lauf der Jahre haben wir einige Familien kennengelernt die aus ganz Österreich nach Salzburg gekommen sind weil sie mit ihrer jeweiligen Spaltambulanz unzufrieden waren.
    Und auch unser Unzug nach NÖ hat uns nicht eine Sekunde daran denken lassen zu wechseln.

    Nach der jetzigen Diagnose bei unserem Bauch-Baby haben wir uns das smz Ost angeschaut aber sofort während des Gesprächs entschieden wieder nach Salzburg zu gehen für die Behandlung. Salzburg ist für uns "kompletter" in der Behandlung, die Spezialisten der jeweiligen Abteilungen arbeiten vorbildlich zusammen und vor allem ist es dort sehr sehr menschlich und persönlich!
    Florian September 2008 - einseitige Lippen-Kiefer-Spalte

    Anna Juni 2010

    Julia Jänner 2014

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  5. #5

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    Vielen lieben Dank.

    Ich habe gerade eine Odyssee im SMZ Ost Wien hinter mir. Ich war zu stationären Aufnahme dort, nachdem mich das AKH wegen Wachstumsverzögerung zur Legung einer Ernährungssonde hingeschickt hat (denn AKH hatte kein Bett frei). Und dort wurde ich zuerst einmal niedergeputzt, dass sie sicher nicht einfach eine Sonde legen, sondern sich das ganze erst mal ansehen. Im Endeffekt wurde festgestellt, dass meine Tochter ja garkeine Gaumenspalte hat und auch keine Trinkprobleme -> ergo: die Rabenmutter wollte eine Sonde, weil sie zu faul war, ihr Kind zu ernähren.
    1) das AKH hat mich überwiesen!
    2) im AKH wurden von zwei Ambulanzen die Diagnose Weichgaumenspalte gestellt. Auf der Kieferchirurgie SMZ Ost meinten sie, es sei der weiche Gaumen stark verkürzt und kaum Muskulatur vorhanden. Aber die Ärzte auf der Station haben den Konsil scheinbar nur überflogen und daher nur festgestellt: aha, keine Gaumenspalte, also ist die Mutter eine Lügnerin. Können die nicht im Diagnosenkatalog vom AKH nachsehen!!!??
    3) mein Trinkprotokoll sah so aus am letzten Tag: 50ml alle zwei Stunden und ich habe mehrmals weitergesagt, dass mein Kind sich verschluckt und spuckt. Das soll normal sein? Ein 8 Wochen altes Baby, das nicht mehr als 50ml schafft? Und welcher Normalsterbliche hält das bitte durch: alle zwei Stunden füttern, wenn eine Mahlzeit bereits eine Stunde dauert!! Und nebenbei noch abpumpen. Ach ja und irgendwann muss ich auch essen und selbst schlafen. Ein weiteres Kind habe ich auch zu versorgen. Und Hunde und Haushalt.
    Ich war echt am Boden zerstört, dass das SMZ Ost mich quasi als Lügnerin und Rabenmutter denunziert.

  6. #6

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    Das tut mir leid was ihr da mitgemacht habt!!! Man macht sich eh schon genug Sorgen und anstatt Unterstützung und Verständnis dann sowas :-(

    Ich hoffe ihr findet rasch die optimale Betreuung für euch!
    Florian September 2008 - einseitige Lippen-Kiefer-Spalte

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