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Thema: Brei geben ohne (Tübinger) Platte (Pierre-Robin-Sequenz)

  1. #1

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    Frage Brei geben ohne (Tübinger) Platte (Pierre-Robin-Sequenz)

    Hallo zusammen,

    meine Tochter ist am 16.07.2016 geboren. Direkt nach der Geburt wurde sie Blau und konnte nicht richtig atmen. Es stellte sich dann schnell heraus, dass sie eine Gaumenspalte hat. Sie wurde dann in die nahegelegene Kinderklinik gebracht, wo dann auch ein schwerer Herzfehler festgestellt wurde. Am selben Tag wurde sie dann mit dem Hubschrauber nach Heidelberg geflogen. Dort wurde u. A. festgestellt, dass sie das "Pierre-Robin-Syndrom" hat. Nach 2 Herzkatheteruntersuchungen bekam sie dann von der Kopfklinik eine Tübinger Platte. Anfangs war ich wirklich entsetzt über die Drähte in ihrem Gesicht, aber mittlerweile haben wir uns daran gewöhnt. Nach 3 Wochen in Heidelberg durften wir dann endlich nach Hause. Das Trinken klappt mit NUK LaTeX Sauger eigentlich auch ganz gut. Da sie den Herzfehler hat, muss sie eine gewisse Menge trinken, das was sie nicht schafft, bekommt sie über die Magensonde.

    Als wir letzten Donnerstag in der Spaltsprechstunde in Heidelberg waren, wurde uns gesagt, dass meine Tochter die Platte wohl in 4 Wochen rausbekommt und keine neue bekommt, da der Unterkiefer mittlerweile gut vorgenommen ist und ihre gaumenspalte so klein ist, dass eine Platte nicht nötig wäre. Wir haben jetzt mal angefangen zu versuchen ohne Platte ihr was zu Trinken zu geben und am Sonntag hat sie das 1. mal Brei bekommen.

    Trinken will sie eigentlich fast gar nicht ohne Platte und der Brei ist ihr schon 2mal aus der Nase gekommen. Danach hatte sie natürlich keine Lust mehr... habt ihr eine Idee für mich, wie ich meiner Lena das Essen und Trinken ohne Platte schmackhaft machen kann? Und evtl. auch, wie ich es vermeiden kann, dass ihr alles aus der Nase kommt? Hat jemand Erfahrung damit? Ich bin gerade etwas verzweifelt und bräuchte dringend etwas aufmunterndes zu hören

    Der OP Termin zur verschließung der gaumenspalte steht noch nicht fest.

    vielen Dank
    Tanja
    Geändert von Lena1607 (16.11.2016 um 09:33 Uhr)

  2. #2

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    Standard

    Liebe Lena,

    für die Umstellung wirst du wohl noch etwas Geduld brauchen. Aber zur Beruhigung: Essen geht auch mit offener Spalte und ohne Platte. Mein Sohn hatte nie eine Platte, und der Gaumenverschluss war erst sehr spät, mit 2,5 Jahren. Bis dahin hat er wirklich alles gegessen, und es kam nur sehr selten etwas zur Nase heraus. Wie er das gemacht und gelernt hat, weiß ich auch nicht. Die Kinder entwickeln da ihre eigene Technik.
    Von anderen Kindern habe ich hier auch schon gelesen, dass sie im Mund den Löffel umgedreht haben, so dass die Wölbung oben am Gaumen war und dadurch der Brei nicht so nach oben konnte. Ob das nun für deine Tochter eine geeignete Methode ist, und wie sich das auf das Schluckmuster und die Muskelentwicklung auswirkt, kann ich nicht sagen.
    Velleicht findet deine Kleine ja für sich eine andere Möglichkeit. Bis dahin wünsche ich euch viel Geduld!
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

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