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Thema: Verschluss mit 2 Operationen (Erlangen) oder 3 Operationen (Nürnberg)?

  1. #1

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    Standard Verschluss mit 2 Operationen (Erlangen) oder 3 Operationen (Nürnberg)?

    Hallo,

    unser Sohn ist am 24.12.2016 mit einer linksseitigen Lippen-Kiefer-Gaumenspalte geboren.


    Wir waren bereits während der Schwangerschaft und 2 Wochen nach der Geburt bei Gesprächen/Untersuchungen bei Herrn. Prof. Dr. Gosau im Klinikum Süd in Nürnberg.
    Dort ist die Vorgehensweise so, dass mit ca. 6 Monaten die Lippe, mit ca. 12 Monaten der Weichgaumen und mit ca. 24 Monaten der Hartgaumen verschlossen wird.
    Da die Gaumenplatte in der MKG-Klinik in Erlangen angefertigt und angepasst wird, sind wir auch auf die dortige Operationsmethode (Prof. Dr. Neukam) aufmerksam geworden. Dort wird mit ca. 4-5 Monaten die Lippe und mit 10-11 Monaten der komplette Gaumen verschlossen.

    Nun stellen wir uns diesbezüglich natürlich einige Fragen und versuchen abzuwägen, was die bessere Alternative ist.

    Klar klingen 2 anstatt 3 Vollnarkosen auf den ersten Blick besser. Allerdings wurde uns schon berichtet, dass bei einem früheren Verschluss des Hartgaumens dann sehr viel Druck und Spannung vorhanden ist und er so ggf. wieder aufreißen kann.
    Aus logopädischer Sicht, soll der frühere Verschluss Vorteile mit sich bringen, aus Wachstumsgesichtspunkten eher der spätere Verschluss.
    So recht werden wir aktuell noch nicht schlau daraus, tendieren momentan aber zur Behandlung im Klinikum Süd bei Prof. Dr. Gosau. Dort haben wir subjektiverweise ein besseres Gefühl und Herr Gosau wirkt sehr kompetent und sympathisch.

    Gibt es Erfahrungswerte, vielleicht sogar aus diesen beiden Kliniken?

    Wie sehen es andere betroffene Eltern?

    Vielen Dank für eure Antworten und Erfahrungsberichte!

    Grüße,
    Andreas

  2. #2

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    Standard

    Lieber Andreas,

    herzlichen Glückwunsch zum Christkindl!

    Zu Deiner Frage wegen dem passenden Konzept: Wie Ihr schon selber festgestellt habt, hat jedes Konzept seine Vor- und Nachteile.

    Deshalb meine Empfehlung: geht in die Klinik, wo Ihr Euch menschlich wohler fühlt. Ihr werdet in den nächsten Jahren immer wieder zu Kontrollen fahren und immer wieder zusammen mit dem Arzt Entscheidungen treffen müssen. Da ist es meiner Meinung nach am wichtigsten, dass man diesem Arzt vertraut und auch gern mit ihm zusammenarbeitet.


    Mit Erlangen habe ich keine Erfahrung.


    Mein Sohn ist seit gut 9 Jahren im Südklinikum Nürnberg in Behandlung. Allerdings hatten wir bisher noch kaum Kontakt mit Prof. Gosau. Mein Sohn wurde von dessen Vorgänger operiert und wird auch nach wie vor von diesem betreut. Auch hier sah das Konzept für die OP‘s im Kleinkindalter eigentlich drei Schritte vor. Da unser Kleiner aber im Ausland geboren wurde und erst mit 2 ¼ Jahren zu uns kam, passte er nicht in dieses Konzept, und so wurde die Vorgehensweise eben perfekt auf ihn und seine Situation abgestimmt. Die Lippe war mit 3 Monaten verschlossen worden, der Gaumen war noch komplett offen. Der Prof. erklärte uns, eigentlich würde er den Gaumen in 2 Schritten verschließen. Wegen der stark verzögerten Sprachentwicklung wäre es jedoch besser, den Gaumen so bald wie möglich komplett zu verschließen. Ob dies möglich sei, könne er aber erst während der OP entscheiden. Tatsächlich ist der komplette Verschluss in der einen OP im Alter von 2,5 Jahren auch gelungen. Ein kleines Restloch konnte später im Rahmen einer anderen OP verschlossen werden.

    Die verzögerte Sprachentwicklung hat unser Sohn mit viel Logopädie und viel Geduld inzwischen völlig aufgeholt. Das Oberkiefer-Wachstum ist gut. Ob dies durch den späten Gaumenverschluss bedingt ist, kann man nur vermuten.


    Im Nachhinein betrachtet, spielt es jedenfalls keine Rolle mehr, ob die ersten OP’s in 1 oder 2,5 Jahren durchgeführt wurden.


    Wir fühlen uns in Nürnberg sehr gut betreut. Auch mein Sohn hat nur gute Erinnerungen, und so fahren wir alle 6 Monate gern zur Kontrolluntersuchung und zum Treffen mit „unserem Professor“. Demnächst wird mein Sohn 12, und kurz danach ist seine 4. OP in Nürnberg geplant (Freilegung des bleibenden Eckzahns und Begradigung der Nasenscheidewand). Er freut sich darauf! Wenn das kein gutes Zeichen ist, oder?



    Wenn Ihr noch Fragen zu Nürnberg habt, versuche ich gerne, Euch zu helfen.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

    Unser Steckbrief: http://www.lkgs.net/showthread.php?t=10892
    Unsere Fotos: http://www.lkgs.net/member.php/3139-leri

  3. #3
    Avatar von Greta2016
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    Lieber Andreas,

    auch von mir erstmal herzlichen Glückwunsch zu eurem Weihnachtswunder :-)!
    Also wir sind mit unserer Tochter Greta auch zur Plattenanpassung in Erlangen und seit ihrer Geburt im November im Südklinikum in Behandlung. Wir hatten bereits mehrere Gespräche und Termine mit Prof. Farmand und seinem Nachfolger Prof. Gosau. Es ist ebenfalls ein dreistufiges Operationskonzept geplant, so wie Du es auch beschrieben hast. Wir werden Greta auf jeden Fall im Südklinikum operieren lassen, weil wir uns seit ihrer recht schweren Geburt wirklich super aufgehoben und betreut fühlen von den Ärzten dort und insbesondere von Prof. Farmand (der unglaublich viel Erfahrung auf dem Gebiet hat und auch menschlich sehr angenehm ist) und seinem Team. Unsere Logopädin in Erlangen hat uns Prof. Farmand und Prof. Gosau auch wärmstens empfohlen. In Erlangen waren wir allerdings nicht, deswegen kann ich darüber leider nichts sagen. Ich denke aber auch, dass man sich am Ende für die Ärzte entscheiden sollte, bei denen man sich am wohlsten fühlt, verbringt man doch in den nächsten Jahren viel Zeit mit ihnen.
    Ich drücke euch auf jeden Fall alle Daumen und wünsche euch schon jetzt alles alles Gute für die OPs - ob in Erlangen oder Nürnberg :-)

    Liebe Grüße,

    Katrin

  4. #4

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    Hallo Katrin,

    wir kennen uns übrigens! Wir waren zusammen in Erlangen, als unser Sohn die erste Gaumenplatte bekommen hat und bei Greta die Gaumenplatte probiert wurde!

    Wir haben uns übrigens (eindeutig) für Nürnberg entschieden und gestern fand dort der Lippenverschluss durch Prof. Gosau und Prof. Farmand statt! Ist alles bestens verlaufen soweit.

    Liebe Grüße,
    Andreas

  5. #5
    Avatar von Greta2016
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    Zitat Zitat von Andi Beitrag anzeigen
    Hallo Katrin,

    wir kennen uns übrigens! Wir waren zusammen in Erlangen, als unser Sohn die erste Gaumenplatte bekommen hat und bei Greta die Gaumenplatte probiert wurde!

    Wir haben uns übrigens (eindeutig) für Nürnberg entschieden und gestern fand dort der Lippenverschluss durch Prof. Gosau und Prof. Farmand statt! Ist alles bestens verlaufen soweit.

    Liebe Grüße,
    Andreas
    Hallo Andi,

    stimmt, ich erinnere mich natürlich an euch! Das ist ja lustig :-) Wie geht es euch? Und wie hat euer Zwerg die Op überstanden? Wie lange ward ihr in der Klinik? Geht es ihm gut? Es freut mich sehr, dass alles gut gelaufen ist!!! Wir haben unseren Lippenverschluss auch bei Prof. Gosau und Prof. Farmand erst in fünf Wochen, weil Greta ja immernoch sehr klein ist. Bin schon ziemlich aufgeregt, aber die beiden machen das bestimmt super!

    Ganz liebe Grüße und alles alles Gute weiterhin und eine ganz schnelle Genesung!

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