Hallo ihr lieben.
Hätte Interesse an einem Austausch von Mütter mit Kinder die entweder PRS oder eine Gaumenspalte haben. Vielleicht wohnt ja auch jemand in der nähe. (66539)
Kurz zu uns.
Unsere Tochter Melina kam am 30.7.16 mit PRS und großer Gaumenspalte vom harten und weichen Gaumen zur Welt. War anfangs ein Riesen Schock. Sie bekam zwar am 4.tag eine Trinkplattraktive die sie bis heute sehr gut toleriert. Allerdings hatte sie durch die zurückfallende Zunge so große Probleme mit dem Atmen das sie 3 wochen in der Klinik bleiben musste. Dann gingen wir mit heimmonitor nach hause.
Bis heute wird sie leider über eine Magensonde ernährt. Anfangs hat sie sogar bis zu 50 ml geschafft allerdings hat sie mit ca 5 wochen das trinken komplett eingestellt und möchte es auch bis heute nicht
Ebenfalls isst sie kaum vom löffel. Sie verschluckt sich zu sehr dabei. Deshalb wurde unsere anfangs ende mai geplante OP auf den 2.feb vorgelegt.
Vielleicht kann einer etwas aufmuntern was die op und die zeit danach angeht. Oder es hat jemand Erfahrung was das essen lernen angeht bzw.eine Entwöhnung der sonde. Oder sond irgendwie dwelche hilfreiche erfahrungen. Alles viel ich weiß aber teils antworten bringen ja auch was.
Ganz liebe grüße
Jenny