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Thema: Wer hat ein Kind das eine Gaumenspalte hat?

  1. #1

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    Standard Wer hat ein Kind das eine Gaumenspalte hat?

    Hallo zusammen!
    Wer hat ein Kind mit einer Gaumenspalte bzw. ist vielleicht sogar vom Raum Niederösterreich (nähe Bezirk Zwettl/ Krems wäre noch toller).
    Ich bin zur Zeit ein wenig verunsichert. Unsere kleine ist nun 11 Wochen alt bekommt Muttermilch mit der Flasche. Sie trinkt zwar momentan 100 ml, mit mithilfe von uns (größeres Loch im Sauger und wir drücken bei der Flasche), aber Sie hat momentan eine Phase.... trinkt und dann ab 50-70 ml fängt sie an den Sauger zu verweigern oder sie spielt mehr oder weniger damit. Einmal saugen dann wieder wegdrücken und das geht jetzt schon fast 14 Tage so. Sie hat auch irgendwie viel Luft im Bauch, entweder ist sie dann immer so voll vor lauter Luft und verweigert deswegen den Sauger oder es ist wirklich nur momentan eine Phase. Den sie hat jetzt immer so brav getrunken und wir waren auch schon schnell, brauchten nur 20 Minuten, jetzt mit dem das ich natürlich immer wieder probiere ob sie nicht doch noch was möchte....vergeht wieder fast ne Stunde. Des Weiteren läuft ihr momentan immer ein wenig MM mit Speichel raus beim Trinken, es ist nicht viel und auch nicht immer, wenn Sie sich bemüht und schön trinkt, kommt gar nichts raus. Was mich auch unsicher macht, wart ihr bei einer Logopädin bereits jetzt schon... hab nämlich immer geglaubt, die brauchen wir erst dann wenn Sie zum Reden anfängt, oder sollte man vorher schon mal eine aufsuchen? Und habt Ihr die Muttermilch bis zur Operation bzw. danach auch noch gefüttert? Ich pumpe nämlich ab und wollte eigentlich schön langsam auf HIPP PRE HA umstellen (das bekam sie auch ein paar Mal im Spital auch), den mit der MM werde ich dann in den Engpass kommen, pumpe 4 Mal am Tag ab 180-200 ml das mal 4. Jetzt weiß ich nicht recht ob es so gut ist auf die Fertignahrung umzustellen bzw. irgendwann muss ich ja, den die Muttermilch kann ja jederzeit weniger werden. Könnt ihr mir ein paar Tipps geben wie es bei euch war. Lg Daniela

  2. #2

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    Hallo :-) bezüglich Logopädie kann ich dir sagen - es ist nie zu früh! Ich hatte eine beidseitige LKGS und war bereits im Kleinstkindalter in logopädischer Behandlung. Es kann schon einiges vor dem Sprechen erlernt/geübt/beobachtet werden... sobald dann die Kleine zu sprechen beginnt, ist es ganz wichtig, ihr "aufzuzeigen, wie sie die Buchstaben richtig bilden soll"... Man kann das Sprechen auch falsch erlernen. Ich war mein halbes Leben bei der Logopädin und habe jetzt nur mehr Probleme beim Sprechen, wenn ich sehr müde bin.

  3. #3

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    Hallo,

    unser Sohn ist mittlerweile 5,5 Jahre alt und hatte auch eine isolierte Gaumenspalte. Aus meiner Erfahrung kann ich dir nur empfehlen, so früh wie möglich eine gute Logopädin/Logopäden zu suchen. Wir haben auch erst mit 2,5 Jahren auf Eigeninitiative mit der Logo angefangen, weil wir hofften, dass der Gaumenverschluss ausreicht und der Rest sich schon noch einrenkt. Der Kinderarzt hätte noch länger abgewartet... Jetzt haben wir gerade die Velopharyngoplastik hinter uns und Niklas kämpft nach wie vor damit, die falsch erlernten Laute umzulernen. Sicherlich ist die Entwicklung bei jedem Kind verschieden, aber dann kannst du dich vielleicht später freuen, wenn ihr keine langfristige logopädische Behandlung braucht, weil alles frühzeitig in die richtigen Bahnen gelenkt wurde.

    Auch ich habe Muttermilch abgepumpt und verfüttert. Weil ich genug Milch hatte, habe ich es auch bis ca. 6 Monate durchgehalten. Danach haben wir dann ganz problemlos auf Premilch umgestellt. Aber da gab es ja auch schon die ersten Breisorten. Sicherlich ist Muttermilch das Beste fürs Kind, aber es muss im richtigen Verhältnis stehen und das Abpumpen sollte in meinen Augen nicht als übermäßige Belastung gesehen werden. Spätestens dann wäre für mich der Punkt erreicht, auf Fertignahrung umzustellen. Hör auf dein Bauchgefühl, dann ist es für eure Situation genau richtig.

    LG Folke

  4. #4

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    Danke erstmals für eure beiden Rückmeldungen. Also ist es ratsam so früh wie möglich zur Logopädin zu gehen. In dem Spital Wien AKH sind wir in Behandlung und dort gäbe es auch eine Logopädin, aber das Problem wir fahren 2 Stunden dort hin. Die näherste die halt auch Gaumenspaltenkinder betreuen würde, wäre 1 Stunde entfernt von uns. Und man fährt ja nicht einmal hin sondern öfters. Seit ihr da direkt beim Spital in Behandlung, oder habt ihr euch selbst die Logopädin gesucht? Wann wurde bei euch der Gaumen verschlossen bzw. hattet ihr auch nur 1 Operation? Wie ist es euch eigentlich nach der Operation gegangen, hat sich dein Sohn schnell wieder davon erholt?

    Hat dein Sohn recht brav von der Flasche getrunken, oder habt ihr auch immer lange gebraucht bzw. habt ihr einen normalen Sauger gehabt oder irgendwas spezielles?
    Wenn das Stillen funktionieren würde, dann wär es eh kein Problem, aber die Milch immer abpumpen und dann noch füttern ist halt immer zeitaufreibend, aber was tut man nicht alles für unsere Kleinen. Hast du also mit 6 Monaten auf Pre bzw. mit dem dazu füttern angefangen. Es gäbe ja schon früher auch Breisorten, aber ich weiß nicht ob das so ideal ist.

    Lg Daniela

  5. #5

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    Hallo,

    so viele Fragen auf einmal... :-) Ich will mal versuchen, sie alle zu beantworten. Die ersten vier Jahre waren wir nur in einer MKG-Ambulanz in Behandlung, wo keine Logo oder ähnliches mit angegliedert war. Deshalb lief es bei uns immer unabhängig. Seit Niklas drei Jahre alt ist, geht er in den Sprachheilkindergarten und bekommt dort natürlich seine Logopädie. Seit wir vor einem Jahr nach Berlin zu Frau Dr. Schmidt gewechselt haben, wird dort 1-2 mal im Jahr während der Kontrolle auch eine Einheit bei der Logopädin vereinbart. Frau Hunn-Stohwasser ist sehr engagiert und hat bereits sehr lange mit unserer Logopädin aus dem Kindergarten telefoniert und sich ausgetauscht, vor allem, was die sprachliche Entwicklung angeht.

    Der Gaumenverschluss fand bei uns mit 3,5 Monaten statt und war vollkommen problemlos. Er hat anschließend sofort wieder aus der Flasche getrunken und war sichtlich begeistert davon, dass jetzt alles leichter war. Wobei das Füttern bei uns gerade in der Anfangszeit auch immer gut eine Stunde dauern konnte und die Mengen waren auch nicht gerade übermäßig. Dafür häufiger ;-) Aber auch das wurde mit der Zeit besser, und vor allem schneller. Wir hatten immer ganz normale Latex-Sauger Gr. 2 mit einem zusätzliche Loch vorne drin. Anfangs mussten wir immer noch ein wenig mitdrücken, mit der Zeit wurde es besser.

    Mit dem Brei füttern haben wir mit vier Monaten - also kurz nach der ersten OP - angefangen. Und mit einer kleinen Pause zwischendurch war das bei uns kein Problem. Niklas hat das neue Essen sofort akzeptiert, so dass die Milchmahlzeiten auch weniger wurden.

    Die letzte OP (Veloplastik) ist für alles Beteiligten überraschend gut verlaufen. Nach drei Tagen war er Schmerzmittelfrei und hatte nur wenig Verständnis dafür, dass er nur Brei essen durfte... Aber da habe ich auch einen sehr ausführlichen OP-Bericht zu geschrieben.

    Zwischendurch hatten wir zwei unkomplizierte OPs, die tagesstationär durchgeführt wurden zum Setzen der Paukenröhrchen.

    Ich hoffe, ich konnte dir ein wenig weiterhelfen.

    LG Folke

  6. #6

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    Hallo,

    vielen Dank für die vielen Antworten ;-) sie waren schon sehr hilfreich für mich.
    Was ich fest stellen muss, dass die Operationen so unterschiedlich sind, den wir brauchen erst mit 10 Monaten, wo ich mir am Anfang dachte, super den mit 3 Monaten ist sie halt doch noch sehr klein. Aber auf der anderen Seite, wenn dann das Trinken/ Essen leicht von der Hand geht, wäre dies doch ratsamer. Aber ja da können wir leider nichts daran ändern und hoffen das es mit dem Trinken doch besser wird vielleicht mit 3 Monaten dann. Also hattet ihr zwei Operation bei dem Verschluss des Gaumen, sehe ich das richtig so. Uns wurde gesagt das wir nur 1 haben, na da bin ich dann mal gespannt. Wir haben ja erst im Mai den nächsten Termin (Gespräch und die OP wird ausgemacht).
    Nochmals vielen lieben Dank.

    Lg Daniela

  7. #7

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    Hallo,

    nur noch mal zum Klarstellen, war vielleicht alles ein wenig durcheinander: Der Gaumen (Hart- und Weichgaumen) wurde bei uns auch in einer OP verschlossen. Danach kamen nur 2x Paukenröhrchen und jetzt vor kurzem die Veloplastik als sprechverbessernde OP.

    LG und einen schönen zweiten Advent,
    Folke

  8. #8

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    Hi Daniela,
    bin zwar nicht aus Österreich, aber würd mich über Erfahrungsaustausch freuen!
    Habe auch eine kleine mit Gaumenspalte. Habe dir ne private Nachricht geschrieben.
    Grüße

  9. #9

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    Hallo

    Ich habe deinen Beitrag leider erst jetzt gesehen...
    Meine Grosse - jetzt gleich 5 Jahre alt - hatte auch eine isolierte Gaumenspalte. Sie wurde mit ca. 6 Monaten verschlossen. In den Monaten vorher hatten wir ... 45 Minuten Milchflasche, 1.5 h gut drauf / schlafen und dann ca. 1 h Blähungen weil sie beim trinken so viel Luft mitgeschluckt hatte ... bei mir selber ist dadurch der Zeitaufwand für das Abpumpen zu gross geworden (zu stressig für mich).
    Nach der OP sind wir zu unserer eigenen "Sicherheit" erst einmal für ca. 2/3 Wochen bei der Milchflasche geblieben. Dann kam der erste Brei.
    Wir haben in Basel ein recht gutes Spaltzentrum und bei den Terminen war immer eine Logopädin dabei. Wir haben schon früh einen separaten Termin bei ihr bekommen - da wird dir dann mitgeteilt auf was du bei deinem Kind achten kannst und mit welchen alltäglichen Tricks sich schon im Babyalter viel für die zukünftige Sprache machen lässt. Bsp. die Lippen nach dem trinken nicht abwischen, sondern abtupfen ... werden mehr Nerven sensibilisiert als beim wischen ...
    Aber das waren keine wöchentlichen Termine, sondern so halbjährliche.

    Die damalige Chefin vom Spaltzentrum ist jetzt vor 2 Jahren nach Graz gegangen ...

    Wenn du noch Fragen hast, dann melde dich ruhig per PN.

    Gruss
    Aja


    Gesendet von iPhone mit Tapatalk
    Tocher (01/2012) mit Weichgaumenspalte (Verschluss 06/2012 in CH-Basel)

    Das Leben ist viel zu schön um nicht zu lachen!

  10. #10

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    Hallo,
    danke für deine Antwort. Du hast ja auch geschrieben, dass ihr lange beim Trinken gebraucht habt, wie hast du da mit der Milch getan, immer nur wenig warm gemacht oder ständig die Milch immer erwärmt? Das ständig erwärmen soll ja nicht so gut sein wegen den Keimen, jetzt weiß ich nicht was ich machen soll, habs bis dato immer so gemacht.
    Ab wann hast du auf PRE Nahrung umgestellt und mit dem Abpumen aufgehört? Ich möchte ja auch schon langsam aufhören damit, den meine Brüste leiden schon ein wenig und die Zeit.... die würd ich viel lieber mit der kleinen verbringen... aber Muttermilch ist ja das beste und besonders wenn man weiß das die kleinen operiert werden... zumindest wurde mir das schon bei der Mutterberatung nahe gelegt... jetzt weiß ich nicht recht was ich machen soll.
    Hast du vor der OP auch schon Brei gegeben oder nur Milch... den ich überlege ob ich nicht mal mit 4-5 Monaten ein Gläschen probiere was sie dazu sagt.
    Ich danke dir jetzt schon für deine Rückmeldung. Liebe Grüße

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