Ergebnis 1 bis 2 von 2

Thema: Brei geben ohne (Tübinger) Platte (Pierre-Robin-Sequenz)

Baum-Darstellung

Vorheriger Beitrag Vorheriger Beitrag   Nächster Beitrag Nächster Beitrag
  1. #1

    Registriert seit
    16.11.2016
    Ort
    Wiernsheim
    Beiträge
    6

    Frage Brei geben ohne (Tübinger) Platte (Pierre-Robin-Sequenz)

    Hallo zusammen,

    meine Tochter ist am 16.07.2016 geboren. Direkt nach der Geburt wurde sie Blau und konnte nicht richtig atmen. Es stellte sich dann schnell heraus, dass sie eine Gaumenspalte hat. Sie wurde dann in die nahegelegene Kinderklinik gebracht, wo dann auch ein schwerer Herzfehler festgestellt wurde. Am selben Tag wurde sie dann mit dem Hubschrauber nach Heidelberg geflogen. Dort wurde u. A. festgestellt, dass sie das "Pierre-Robin-Syndrom" hat. Nach 2 Herzkatheteruntersuchungen bekam sie dann von der Kopfklinik eine Tübinger Platte. Anfangs war ich wirklich entsetzt über die Drähte in ihrem Gesicht, aber mittlerweile haben wir uns daran gewöhnt. Nach 3 Wochen in Heidelberg durften wir dann endlich nach Hause. Das Trinken klappt mit NUK LaTeX Sauger eigentlich auch ganz gut. Da sie den Herzfehler hat, muss sie eine gewisse Menge trinken, das was sie nicht schafft, bekommt sie über die Magensonde.

    Als wir letzten Donnerstag in der Spaltsprechstunde in Heidelberg waren, wurde uns gesagt, dass meine Tochter die Platte wohl in 4 Wochen rausbekommt und keine neue bekommt, da der Unterkiefer mittlerweile gut vorgenommen ist und ihre gaumenspalte so klein ist, dass eine Platte nicht nötig wäre. Wir haben jetzt mal angefangen zu versuchen ohne Platte ihr was zu Trinken zu geben und am Sonntag hat sie das 1. mal Brei bekommen.

    Trinken will sie eigentlich fast gar nicht ohne Platte und der Brei ist ihr schon 2mal aus der Nase gekommen. Danach hatte sie natürlich keine Lust mehr... habt ihr eine Idee für mich, wie ich meiner Lena das Essen und Trinken ohne Platte schmackhaft machen kann? Und evtl. auch, wie ich es vermeiden kann, dass ihr alles aus der Nase kommt? Hat jemand Erfahrung damit? Ich bin gerade etwas verzweifelt und bräuchte dringend etwas aufmunterndes zu hören

    Der OP Termin zur verschließung der gaumenspalte steht noch nicht fest.

    vielen Dank
    Tanja
    Geändert von Lena1607 (16.11.2016 um 09:33 Uhr)

Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •