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Thema: PRS in Frankreich - keine Platte?

  1. #1

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    Standard PRS in Frankreich - keine Platte?

    Hallo,

    wir haben Mitte Oktober Zwillinge bekommen und eine der Zwillinge hat auch die Pierre-Robin-Sequenz (beim Zwillings-Bruder ist glücklicherweise alles in Ordnung). Nun wohnen wir im Umkreis von Paris und die Behandlung findet im Hopital Necker statt. Nach mehrmaligem Nachfragen kennt die Klinik zwar Gaumenplatten, hält diese aber für nicht notwendig. Stattdessen soll unser Töchterchen immer auf dem Bauch liegen und wird durch eine Magensonde ernährt. Das selbe bei einem anderen Kind im gleichen Zimmer, auch mit PRS.
    Die auch vorhandene Gaumenspalte sollte zwischen 8 und 12 Monaten verschlossen werden.
    Im Alter ab 15 Jahren (!) soll dann die Möglichkeit bestehen eine plastische Operation durchzuführen, um das Kinn zu vergrößern.

    Ich bin nun etwas ratlos, soweit ich das verstehe, ist doch einer der Zwecke der Gaumenplatte, das Wachstum des Kinnes zu fördern. D.h. das sollte dann schon viel früher und ohne zusätzliche Operation die richtige Form haben? Und je länger wir mit der Gaumenplatte warten desto geringer der Effekt?

    Ich bin etwas ratlos, ich habe schon der Uniklinik Tübingen eine Mail gesendet, aber bisher leider ohne Antwort.

    Hat jemand Ideen oder Vorschläge? Eine Behandlung in Deutschland ist vermutlich schwierig - abgesehen von der franz. Krankenversicherung wäre auch ein Transport nach Deutschland nicht ganz einfach...


    Danke im Voraus,
    Bernd

  2. #2

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    Hallo ich habe auch eine tochter mit PRS.
    Ich würde euch die Tübinger Platte dringend empfehlen. Deine tochter könnte somit selbstständig trinken, am besten mit dem Habermannsauger. Die platte ist quasi auch Physiotherapeutisch gedacht da es den wachstum von Kinn anregt. Und später braucht sie bestimmt keinne Op welche ihr Kinn betrifft.
    Wichtig ist das ihr Gaumen Operiert wird. Meine tochter wird in Frankfurt am main in der Uni bei prof. SADER betreut. Unsere tochter ist jetzt 6 wichen alt und wird ende Feb. Mitte märz operiert.

  3. #3

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    Ich würde auf eine Platte bestehen !!!! In deutschland ist es so!! Meinr kleine hat am 2. Lebenstag die platte bekommen... somit fällt die zunge nicht zurück; zumindest nicht so krass wie ohne platte. Außerdem lernen die babys die zunge zu koordinieren.. zu saugen usw. Meine tochter hat von anfang an azs der flasche getrunken und hat nur 10 tage smdie sinde gehabt weil sie nicht auf ihre menge kam und es für sie zu anstrengend war zh Saugen. Der sauger von habermann ist ziemlich hart, wird mit der zeit weicher.
    Soll deine tochter nur auf den bauch liegen?? Verstehe ich nicht..?? Also an deiner stelle würde ich nicht locker lassen.. fordere die platte!!! Übe mit deiner maus zu saugen zu trinken.. am besten auch schnuller geben.. regt auch das wachstum am kinn. Kirschkernsauger schnuller !! Oder probier einfach auch andere.. hsuptsache ihr kommt von der sonde weg.
    Hat sie denn O2 sättigungsabfälle?? Ist sie am monitor angeschlossen??

  4. #4

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    Hallo Leyla, ich versuche gerade eine Behandlung in Deutschland zu organisieren. Aussage hier vom Krankenhaus ist - die Gaumenplatte wird nicht benötigt, aber wenn sie benötigt werden sollte, können wir sie nicht anfertigen - wir haben Niemanden, der diese anfertigen kann *seufz*.
    Heute ist unsere Kleine nach Hause gekommen - einen Sauerstoffmonitor muss ich auch noch selber kaufen - wird nicht gestellt und für nicht notwendig empfunden.

    Unsere Tochter kann per Sauger ernährt werden, nimmt aber nicht soviel wie sie soll und hat deshalb die Sonde. Ob es der Habermann Sauger ist, weiß ich noch nicht - werde ich heute hoffentlich herausfinden.

    Und ja, unser Töchterchen soll nur auf dem Bauch liegen - das ist praktisch die Behandlung hier. Nach allem was ich so lese, bin ich auch entsetzt.
    Und dann später der operative Verschluss der Gaumenspalte.

    Viele Grüße,
    Bernd

  5. #5

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    Hallo,
    das ist der Habermann Sauger, aber er heißt heute spezial needs sauger
    https://www.medela.de/stillen-fachpe...l-needs-sauger
    Gruß Antje

  6. #6

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    Hallo Antje,

    vielen Dank, ich hatte diesen Sauger schon gefunden, war aber nicht ganz sicher. Also wir haben hier einen Sauger bekommen, der so ähnlich aussieht, aber der ist es definitiv nicht. Ich habe jetzt den medela special needs Sauger bestellt.

    Viele Grüße,
    Bernd

  7. #7

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    Hallo nochmal :)

    Schön das ihr heim seid.. KH ist immer sehr belastend und anstrengend..

    Meine tochter liegt auf dem rücken, sie mag es nicht auf dem bauch! Sie dreht ihr kopf immer nach lust und laube mal nach rechts mal nach links.. am anfang habe ich sie auf seitenlage gelagert aber das ging niicht lange gut sie fing an zu weinen.
    Sie hat auch zum glück keine o2 abfälle. In deutschland hätten wir ein heim monitor gestellt bekommen, war bei uns aber nicht nötig.
    Vor 1 woche wurde die platte bzw. Der sporn nochmal zurechtgebogen und seitdem hat sie eine freie nase:)) war vorher oft verstopft :(( somit konnte sie auch nicht gut trinken. Jetzt fällt die zunge auch kaum zurück..
    Ich wüsste gar nicht wie wir ohne die platte zurecht kämen.
    Wie ist es unterwegs bei euch? Wenn sie nur auf dem bauch liegt.. maxi cosi usw.. ist ja dsnn nicht möglich.
    Also ich bin echt traurig über eure situation, zumal ka auch die Pierre Robin Srquenz ein franzose benannt hat, verstehe ich nicht warum frsnkreich weit davon entfernt ist diese erkrankung richtig zu behandeln.
    Ich hoffe dir gelingt eine therapie in deutschland.
    Frankfurt könnte ich jedenfslls empfehlen!
    Prof. Sader und sein tesm sind echt profis !!
    Kann ich euch sonst irgendwie helfen?
    Habt ihr hier in deutschland verwandte, eltern etc.
    Wenn die bereit wären euch zu helfen wäre das toll!!

    Ich wünsche euch viel kraft und geduld. Freu mich wenn ich positives von euch höre..

    Liebe grüsse

  8. #8
    Avatar von Frederik
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    Hey,
    mein Sohn hat auch PRS, ist inzwischen fast 3 Jahre alt.

    Für uns war die Platte enorm wichtig, damit die Zunge nicht die Atemwege blockiert und er erstickt. Beim Platte rausnehmen zum Reinigen habe ich ihn auch oft ohne Platte aus dem Habermannsauger trinken lassen, das klappte. Ab 4 Monaten bauchte er die Platte nicht mehr, da die Zunge genug nach vorne gekommen war und nicht mehr inden Spalt passte. Ich war froh, dass die Plattentortur vorbei war.

    Rein subjektiv finden wir, dass das Kinnwachstum richtig los gelegt hat, nachdem die Platte draußen war.

    Ich wünsche euch viel Erfolg. Frau Dr. Schmidt im Virchow Klinikum der Charité in Berlin ist sehr angagiert. Vielleicht könnt ihr da mal anrufen.
    LG

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