Hallo,

wir haben Mitte Oktober Zwillinge bekommen und eine der Zwillinge hat auch die Pierre-Robin-Sequenz (beim Zwillings-Bruder ist glücklicherweise alles in Ordnung). Nun wohnen wir im Umkreis von Paris und die Behandlung findet im Hopital Necker statt. Nach mehrmaligem Nachfragen kennt die Klinik zwar Gaumenplatten, hält diese aber für nicht notwendig. Stattdessen soll unser Töchterchen immer auf dem Bauch liegen und wird durch eine Magensonde ernährt. Das selbe bei einem anderen Kind im gleichen Zimmer, auch mit PRS.
Die auch vorhandene Gaumenspalte sollte zwischen 8 und 12 Monaten verschlossen werden.
Im Alter ab 15 Jahren (!) soll dann die Möglichkeit bestehen eine plastische Operation durchzuführen, um das Kinn zu vergrößern.

Ich bin nun etwas ratlos, soweit ich das verstehe, ist doch einer der Zwecke der Gaumenplatte, das Wachstum des Kinnes zu fördern. D.h. das sollte dann schon viel früher und ohne zusätzliche Operation die richtige Form haben? Und je länger wir mit der Gaumenplatte warten desto geringer der Effekt?

Ich bin etwas ratlos, ich habe schon der Uniklinik Tübingen eine Mail gesendet, aber bisher leider ohne Antwort.

Hat jemand Ideen oder Vorschläge? Eine Behandlung in Deutschland ist vermutlich schwierig - abgesehen von der franz. Krankenversicherung wäre auch ein Transport nach Deutschland nicht ganz einfach...


Danke im Voraus,
Bernd