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Thema: Gaumennahterweiterung die 2.- Versuch wieder fehlgeschlagen!

  1. #1
    Avatar von Julia und Felix
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    Standard Gaumennahterweiterung die 2.- Versuch wieder fehlgeschlagen!

    Hallo zusammen,

    bereits vor zwei Jahren habe ich schon einmal einen Beitrag dazu verfasst und Euch um Eure Erfahrungen gebeten. Ich habe jetzt gedacht, ich schreibe noch mal unter einem anderen Titel, damit es nicht untergeht, hoffe, es ist ok!
    Vor zwei Jahren hat mein Sohn mit sieben Jahren die erste GNE eingesetzt bekommen. Das ging komplett schief, er hat keine Nahrung mehr zu sich genommen und lag entweder weinend oder apathisch auf dem Sofa (natürlich habe ich versucht, ihn abzulenken, was unternehmen wollen, aber nichts ging). Nach nur wenigen Tagen hatte sich die GNE auch gelockert und wir mussten erneut zur KFO. Die hat die GNE dann wieder rausgenommen, da sie meinte, dass das so nicht zu verantworten sei. Er hatte in der kurzen Zeit bereits recht stark abgenommen und war wie gesagt, weit entfernt von dem fröhlichen Kind, das auch sie kannte. Sie meinte, dass wir in ein/zwei Jahren noch mal einen Versuch starten sollten.
    Das war nun so weit und trotz guter Vorsätze meines Sohnes (mittlerweile neun Jahre alt) ist nun auch der zweite Versuch gescheitert. Dieses Mal hat sich zwar nichts gelockert aber essen ging gar nicht und wieder komplett am Weinen oder Apathie. Die Zunge und die Wange war auch bereits nach nur einem Tag total wund. Wir waren dann wieder in der Klinik (mittlerweile ist es eine andere KFO) und als sie ihn sah, hat sie die GNE gleich wieder rausgenommen und gemeint, dass sie sie mit elf oder zwölf Jahren nun noch mal einsetzen würde, so ginge das einfach nicht.
    Ich solle mir keine Sorgen machen, dann wäre es immer noch ausreichend früh!
    Nun muss ich zugeben, dass ich gestern bei all dem Weinen nicht mehr klar gedacht habe und nicht gefragt habe, warum sie dann überhaupt schon jetzt mit der GNE anfangen wollte.

    Natürlich kann ich mir vorstellen, dass je früher damit begonnen werden kann, es eben auch besser ist und erledigt, allerdings habe ich nun die Befürchtung, dass sich diese Negativerlebnisse jetzt auch massiv festsetzen und auch mit zwölf Jahren ein ähnliches Bild entstehen wird. Mein Sohn hat noch diverse andere Baustellen (u.a. im letzten Jahr eine große OP an beiden Beinen mit anschließend Gipsen bis zu den Hüften und mehrere Monate Rollstuhl). Er ist natürlich auch einfach satt von den ganzen Behandlungen, Terminen etc. und sehr sensibel.

    Da ich mich (wahrscheinlich auch blöderweise) nun darauf verlassen habe, dass die schon wissen, wann die Kinder das auch gut verarbeiten können, habe ich nicht weiter hinterfragt, wie alt denn die anderen Kinder sind, von denen sie uns erzählt haben und die so gar kein Problem mit der GNE haben.
    Vielleicht könnt Ihr mir mal berichten, wie alt Eure Kinder beim Einsetzen der GNE waren?

    Auch würde mich interessieren, ob Ihr vielleicht Alternativbehandlungen dazu kennt!

    Liebe Grüße,

    Julia

  2. #2
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Julia, ich kann dir leider nichts zum Thema sagen. Mein Sohn wird nächsten Monat 13 und der KFO will die GNE auch bei ihm durchführen, aber bisher gibt es noch keinen konkreten Termin.

    Ich hoffe, dass dein Sohn sich nicht so verfestigt in seinem Denken, dass die GNE ne Katastrophe ist. Dann klappt es vielleicht beim nächsten Versuch besser.
    Liebe Grüße von Doreen (Kontaktadresse der WRG) mit Elisei ( 11/03 beidseitige LKGS) und den 3 Geschwistern
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  3. #3
    Avatar von Julia und Felix
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    HALLO Doreen,
    danke Dir, für Deine Antwort!
    Es ist für mich schon mal interessant zu hören, dass bei Deinem Sohn sogar erst mit dreizehn die GNE noch eingesetzt wird.
    Unser Verhältnis zur KFO ist eigentlich recht gut und sie kennen dort auch Felix´Vorgeschichte. Von daher bin ich davon ausgegangen, dass sieben oder acht das reguläre Alter dafür wäre und bis zum letzten Termin hatte ich es so verstanden, dass sie die zeitlichen Fenster so nutzen müssten und danach nicht mehr viel möglich wäre.
    Ich werde auch noch mal das Gespräch mit der KFO suchen, auf jeden Fall, nur gerade jetzt aktuell möchte ich eben auch nicht wieder den Fehler machen, mich nur auf das dort Gesagte zu verlassen und mich besser informieren. Es ist ja jetzt auch wieder eine andere KFO, auch sehr nett, kompetent und verständnisvoll.
    Im Moment sehen wir ein wenig schwarz, zwischen dem ersten und dem zweiten Versuch lagen jetzt ja auch zwei Jahre und jetzt beim letzten Mal, hat der Felix sich schon im Vorfeld ganz dolle Gedanken gemacht. Allerdings wollte er es auch machen und wir und auch er sich selbst, haben ihm ganz viel Mut gemacht ( nun bist Du schon wieder um einiges älter und empfindest es wieder ganz anders, etc).
    Nun kann ich natürlich nicht wirklich sagen, wie er in zwei Jahren tickt, aber so vom Gefühl her und aus den Erfahrungen der Vergangenheit, ist er wie ein kleiner Elefant.

    Es wäre jetzt einfach echt richtig bescheuert, jetzt zu erfahren, dass wir ihn mit dieser Geschichte hier, einfach altersmäßig total überfordert hätten und es einen viel größeren zeitlichen Rahmen dafür geben würde.

    Es wäre total lieb, wenn Du mir dann mal berichten könntest, wie Elesei mit der GNE umgeht, wenn es bei Euch soweit ist. Manchmal hilft es ja auch zu hören, wie andere Kinder das erleben und welche Kniffe sie drauf haben, was essen etc. angeht.
    Hier im Ort gibt es auch einen Jungen der eine GNE hatte, allerdings habe ich das erst jetzt mitbekommen und der war da auch erst dreizehn. Da lief es ohne Probleme- das vielleicht auch nur als Erfahrungswert für Euch!:-)

    Liebe Grüße,
    Julia

  4. #4
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Julia,
    Elisei geht morgen zum KFO und bekommt unten Brackets. Leider bin ich nicht dabei, muss arbeiten, sonst hätte ich gleich mal gefragt. Der nächste Termin ist dann im Dezember, wo ich den KFO mal löchern kann.
    Ich hab mir um die GNE bisher noch gar keine Gedanken gemacht, was da auch Elisei zukommt. Es klang alles nicht so wild. Mal gucken, wie es dann wirklich wird.
    Du hast geschrieben, dass Felix alles wund hatte im Mund. Kann man das nicht irgendwie verhindern und diese Drähte oder was auch immer da so stört, etwas abpolstern? Allein der Gedanke bereitet mir schon Schmerzen. Ich habe oft mit Aften zu tun. letztens hatte ich eine an einer so blöden Stelle, dass sogar Sprechen weh tat. Kauen und Schlucken sowieso. Wie muss es sich anfühlen wenn da mehr ist, als nur diese ätzende kleine Blase? Armer Kerl. Ich kann ihn verstehen. Und logisch, dass er das nicht vergessen hatte.
    Im November sind wir wieder in Berlin zur Kontrolle. Da ist auch ein KFO dabei. den kann ich auch mal fragen zum Thema.
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  5. #5
    Avatar von Julia und Felix
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    Hallo Doreen und andere Interessierte,

    oje, nun habe ich Dich auch noch nervös gemacht:-(, das tut mir leid!
    Bezüglich des Wundseins gibt es schon Möglichkeiten, da noch mal etwas zu biegen, aber so grundsätzlich ist die Gewöhnung gefragt.

    Ich habe gestern noch mal (im Netz) einiges an Nachforschung betrieben und schreibe Euch hier mal, was ich herausgefunden habe in einer kleinen Zusammenfassung.
    Unter anderem sind es Erfahrungswerte von Patienten, Eltern aber auch KFO´s.

    Eine KFO beschrieb, dass es, je nach Modell der GNE, einige Tage dauern kann(manchmal auch länger), bis die Kinder wieder normal essen und sprechen können. Es ist ein Fremdkörper und der nervt natürlich.
    Was mich persönlich jetzt ein wenig beruhigt hat ist, dass die GNE mitunter recht früh bei den Kindern eingesetzt wird (ein Kind war erst fünf Jahre), weil die Kiefernähte da eben besonders leicht und schnell zu beeinflussen sind und die Tragezeit somit auch geringer ausfallen kann. Auch die Tolleranz wäre bei den kleineren Kindern größer (was jetzt in unserem Fall nicht gestimmt hat;-) ).
    Schmerztechnisch sind die Aussagen recht unterschiedlich. Einige benötigen zeitweise schon ein Schmerzmittel, weil die GNE ja auch häufig gestellt werden soll (2mal am Tag war hier so die übliche Angabe und war auch bei uns so) und das natürlich auch drücken kann.
    Es waren auch welche dabei, die das vorherige Einsetzen der Gummis (die werden vorher zwischen die hinteren Backenzähne gesteckt, um einen kleinen Abstand zwischen die Zähne zu bekommen, damit später dann das Einsetzen der Metallbänder der GNE nicht schmerzhaft ist) als recht unangenehm empfunden haben.

    ABER, es gab auch die, die zwar gesagt haben, es war ein wenig gewöhnungsbedüftig, aber sie konnten schon am ersten Tag alles essen und trinken, was sie wollten und es keinerlei Probleme gab!!

    Es ist wohl (wie immer!!!) eine ganz subjektive Geschichte und jeder erlebt es anders.

    Tja, nun mal abwarten. Vielleicht gehört der Felix einfach auch zu den Kindern, die da in einem höheren Alter besser mit umgehen können!?

    Elisei wünsche ich, dass alles gut klappt, wenn es denn dann soweit ist und er zu der Gruppe gehört, die da keinen Stress mit haben!!
    Wenn er jetzt die Brackets bekommt, ist das ja auch schon mal was festes im Mund und nicht wie die herausnehmbaren Zahnklammern, die man beiseite legen kann, wenn es einem gefällt. VOn daher wird er an die GNE dann bestimmt auch relativ gelassen herangehen!
    Wie gesagt, wenn es soweit ist, fänd ich schön, wenn Du darüber berichten könntest.

    Liebe Grüße,

    Julia

  6. #6
    Administrator Site Admin Avatar von Doreen mit Elisei
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    Hallo Julia, interessant, was du da zusammengetragen hast. Es ist wie immer bei jedem Kind anders. Bin gespannt, wie es bei uns wird. Elisei hat im Oberkiefer schon länger die Brackets, seit heute unten. Er sagt, es drückt und schmerzt, aber er isst weiche Sachen. Er kennt das ja schon und weiß, dass in ein paar Tagen alles wieder ok ist. Wenn es gar nicht geht, bekommt er zum Schlafen Ibuprofen.
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  7. #7
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    Hallo zusammen,
    nun ist schon wieder einiges an Zeit vergangen und ich möchte mal von unseren Erfahrungen, bzw. dem weiter geplanten Ablauf berichten. Ende des Jahres waren wir nun noch mal in der LKGS-Sprechstunde, wo auch der Prof., der Felix bisher operiert hat, mit dabei war. In Absprache mit der KFO hatte er gemeint, dass sie jetzt erst mal keinen weiteren Versuch mit der GNE machen wollten, sondern weiterhin mit einer losen Klammer versuchen, den Oberkiefer "in Form" zu kriegen. Diese Klammer hat Felix nun seit etwa drei Wochen. Im Herbst/Winter, ist der Kieferverschluss geplant, je nachdem, wie das jetzt mit der Zahnklammer funktioniert. Ich bin mir darüber im Klaren, dass eine GNE sicher die schnellere Variante wäre, um ein gutes Ergebnis zu erzielen, muss aber auch gestehen, dass ich momentan irgendwie froh bin, dass zumindest der Versuch da ist, ob es auch mit der losen Klammer klappt! Schule ist ein Thema, die vielen Arzt- und Therapietermine und das Gefühl, dass mit zunehmendem Alter des Kindes, diese Dinge irgendwie nicht leichter werden;-). Auch, wenn natürlich die Eigenverantwortung der Kinder wächst, so habe ich derzeit das Gefühl, dass es mitunter ein Drahtseilakt ist, was Belastungen betrifft ( an welcher Stelle "da musst Du durch!" und an welcher elterliche Unterstützung nicht nur gefragt, sondern auch notwendig ist). In einem Umfeld, wo bei den Kindern/Eltern die größte Sorge ist, ob man das Basketballtraining irgendwie noch unter bekommt oder es zugunsten des Geigenunterrichts doch lieber lässt, manchmal echt kein Spaß. Das soll nicht böse oder abwertend klingen, aber was man sich so teilweise von anderen Eltern anhören muss, deren Kinder mopsfidel sind (Gott sei Dank!), ist schon manchmal krass.

    Liebe Grüße,

    Julia

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