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Thema: Levi mit PRS und Gaumenspalte

  1. #1

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    Standard Levi mit PRS und Gaumenspalte

    Hallo,

    ich habe bisher nur still mitgelesen. Diese Forum hat mir schon sehr geholfen und da es so wenig von PRS Betroffenen zu lesen gibt und auch die OP Berichte schon älter sind habe ich beschlossen auch unsere Geschichte zu schreiben.

    mein kleiner Sonnenschein Levi ist im April mit PRS und Gaumenspalte in Berlin geboren.

    Ich habe seine Spalte am nächsten Tag gesehen als er besonders laut schrie. Ich hatte mich schon gewundert, weshalb es mit dem stillen nicht klappt.

    Ich habe mit dem abpumpen angefangen und ihn mit fingerfeeding gefüttert.

    Es hieß er brauche ein Platte und dann hätte er keine Probleme mehr mit dem trinken.
    Das habe ich auch geglaubt so sind wir nach 3 Tagen frohen Mutes ins Virchow verlegt worden...

    Dort musste mein kleiner Levi das erste Mal an einen Monitor das fand ich schon sehr bedrückend, ihm ging es doch gut!

    Am nächste Tag sollte die Platte eingesetzt werden. Als ich ihn dort abgab fragte ich wie die Platte denn überhaupt aussieht und wie soll das halten? Mir wurde gesagt ich soll mir mal beim warten vor der Tür das Bild ansehen. Ich war geschockt!
    Wir wurden absolut nicht darauf vorbereitet. Ich konnte nur noch heulen als ich mein Baby mit dieser gruseligen Drahtkonstruktion aus dem Mund und an der Stirn befestigt mit Dackelfalte über der Nase. Furchtbar! Er hat gesabbert und gewürgt wie verrückt.
    Ich habe ihn weiter per Finger feeding gefüttert und habe mich gefragt wie man ihn so stillen können soll??

    ich lies mich verzweifelt beraten und es stellte sich raus, dass es natürlich unmöglich ist.

    Wir wurden zurück verlegt ins St. Joseph wo er überwacht werden und das trinken lernen sollte.

    Es klappte nichts außer Fingerfeeding.Er nahm irgendwann langsam zu und so sind wir nach 11 Tagen mit fast Geburtsgewicht nach Hause gegangen.

    An an die Platte hat er sich gut gewöhnt. Ich hätte am Anfang nie geglaubt ,dass er mit diesem Ding so fröhlich lachen könnte. :-)


    3 Wochen vor OP Termin haben wir die Platte raus genommen. Er musste nicht langsam entwöhnt werden. Er hat sich auch beim zweiten Versuch wieder füttern lassen und war so froh. Der Kiefer ist schön nach vorne gekommen und er kann sogar seine Zunge rausstrecken.
    endlich machte im nuckeln Spaß und er hat gerne seine Hände im Mund.


    Er ist jetzt 4 Monate alt und wurde vor 2 Wochen operiert. Es lief alles gut. Dazu später mehr in den OP-Berichten.


    Jetzt sind wir wieder mit Trinktraining beschäftigt. Leider saugt er noch nicht.

  2. #2
    Avatar von Birger mit Theo
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    Hallo!

    Ich hoffe, ihr könnt alle diesen Schrecken schnell verdauen. Uns ist das glücklicherweise erspart geblieben. Haben die Ärzte bei der U0 gepennt, wie bei uns?

    Wenn du fragen haben solltest, melde dich einfach.
    Lieben Gruß
    Birger
    Theo ist am 10.05.2008 geboren ( Pierre Robin Sequenz und zentrale Koordinationsstörungen)


  3. #3

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    Standard

    Hallo,

    Auch wenn der Beitrag jetzt schon etwas älter ist möchte ich gerne was dazu schreiben. Wenn ich deine Geschichte so lese kommt es mir so vor als wäre es meine eigene
    Meine Tochter Mara kam Ende Mai auch im Joseph Krankenhaus zur Welt. Auch bei uns wurde die Spalte + PRS erst 6h nach Geburt zufällig entdeckt. Wir sind jetzt ebenfalls im Virchow in Behandlung. Da bei uns der Gaumenverschluss noch ansteht ,haben sich bei mir so viele Fragen angesammelt. Mich würde vorallem interessieren wie es euch nach der Op ergangen ist. Über einen persönlichen Austausch würde ich mich riesig freuen.

    Liebe Grüße Claudia mit Mara

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