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Thema: Isolierte Gaumenspalte

  1. #1

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    Standard Isolierte Gaumenspalte

    Hallo!

    Ich bin neu hier und hab mich registriert, da wir vor rund einem Monat Zwillinge (Jungen und Mädchen) bekommen haben. Leider hat unsere kleine Maus eine isolierte Gaumenspalte welche im Vorfeld nicht zu erkennen war und erst nach der Geburt diagnostiziert wurde.
    Wir sind bereits in Behandlung und unsere Tochter hat vorerst eine Gaumenplatte bekommen. Trinken aus dem Fläschchen gelingt ihr nur mehr oder weniger gut. Manchmal schafft sie 10 ml manchmal sogar 50 ml. Ihr Saugreflex ist sehr gut ausgeprägt so wie es die Logopäden immer sagen bzw. wie wir es auch selber immer feststellen können wenn man ihr den Finger oder Schnuller reicht.

    Laut Ärzten soll die Spalte im 3. Lebensmonat bzw. wenn sie 5 kg hat verschlossen werden.

    Gibt es jemanden mit Erfahrungsberichten zu dieser OP und wie die weiteren Heilungschancen aussehen?

    Die Ärzte beruhigen uns immer wieder und sind der Meinung, dass sie im weiteren Leben keine Beeinträchtigungen haben wird wenn wir weiterführende Maßnahmen wie Logopädie etc. durchführen. Dennoch machen wir uns natürlich große Sorgen.

    Die Gaumenspalte ist bei uns offenbar durch die Lage der jungen Dame während der Zwillingsschwangerschaft entstanden so meinte es ein Arzt. In unseren Familien ist diese bis jetzt nicht vorgekommen.

  2. #2

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    hi,

    meine Tochter wurde mit 6 Monaten letztes Jahr im Dez 2015 operiert (sie hatte da die 5kg erst erreicht). Sie hatte eine weiche Gaumenspalte,wir haben dies erst nach der Geburt bei der U1 im Krankenhaus erfahren. auch bei uns ist eine Spalte innerhalb der Familie in keinsterweise vorhanden.
    Nach der OP konnte sie auf jeden fall viel besser Brei essen, ihr kam nix mehr durch die Nase und sie hat gut zugekommen, aber immer noch ein Fliegengewicht(aktuell 14 Monate alt und ca 7,6kg) und gesund. Sie entwickelt sich ganz normal,kann schon seit dem 12 Monat laufen und ist munter. Trinken aus dem Becher/Tasse kann sie noch nicht ganz so gut und aus dem Strohalm auch nicht. was die Sprachentwicklung angeht, kann sie bis jetzt nur sehr wenige Worte sagen(im Vergleich zu gleichaltirgen Kindern). Dies liegt aber auch daran,dass ihr bei der OP nur ein Pauckenröhrchen im linken Ohr eingesetzt wurde und im MAi 2016 wieder rausgefallen ist, im rechten Ohr war der Hörgang zu eng gewesen. Unsere HNO Ärztin kontrolliert sie regelmäßig, alle paar Wochen, da sie aktuell Flüssigkeit in den Ohren hat und entsprechend schlechter hören kann. Sie versucht Laute nach zu machen aber richtige Wörter kommen noch nicht.... da beruhigt uns aber unser Kinderarzt und auch die HNO Ärztin, da dies auch zu früh wäre. Da sie aber interesse am Sprechen zeigt und auch alles nachspricht aber leider nicht korrekt od nur so wie sie es hört. Suche ich zur Zeit eine Logopädin zur Unterstützung.
    man sollte bedenken, dass es auch Zeit braucht bis alle Muskeln so funktionieren wie sie sollen. es ist eine Umstellung für die Kleinen.
    Direkt nach der OP im Aufwachraum musste meine Tochter sofort lernen die Zunge weiter nach vorne zu schieben, dass hatte sie nach ca 1-2 std schon verstanden.
    ich hoffe, ich konnte dir damit etwas helfen. Falls du noch weitere bzw bestimmte Fragen hast, antworte ich gerne. :-)
    LG Nadi

  3. #3
    Avatar von NewZealand
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    Hallo,

    also dass eine Gaumenspalte durch die Lage während der SS entstehen kann ist mir neu.
    Jeder Mensch hat zu Anfang Spalten im Gesicht.
    Im Regelfall vereinigen sich jedoch die Gesichtshälften im ersten Drittel der SS.
    Geschieht dies nicht, kommt das Kind mit einer der Spaltformen zur Welt.
    Als Grund für die Nichtvereinigung werden zB erbliche Merkmale, Umweltgifte, Stress oder ein Folsäuremangel angenommen.
    Es soll wohl reichen, dass die Sauerstoffversorgung des Ungeborenen aus den oben genannten Gründen eine halbe Stunde ungenügend ist u schon wird die Vereinigung gestört. Das ist wohl ein sehr sensibler Prozess.
    Definitiv erforscht sind die auslösenden Faktoren jedoch noch nicht.

    LG
    Sonja
    mit Tochter *2011
    und Sohn *2013 mit beidseitiger Lippen - Kiefer - Gaumen - Segelspalte
    und ihrem Ehemann ;-)

  4. #4

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    Danke für eure Antworten. Der OP-Termin steht nun auch fest. Ursprünglich war er für Dezember angesetzt jetzt wird er aber aus Termingründen erst im Jänner nächsten Jahres sein. Unsere kleine hat Probleme beim Fläschchen trinken, sodass wir den größten Teil sondieren müssen. Ziel der Logopäden ist es aber, dass wir bis zum OP-Termin die Sonde weg haben und rein nur Flächschen trinken können. Paukenröhrchen bekommen wir auch, dass wurde uns schon erklärt.
    Ich bin gespannt was da noch so auf uns zukommen wird aber ich denke das wir mit der isolierten Form ja noch Glück im Unglück hatten.

  5. #5

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    Hallo :-) Zwillinge - süß!
    Ich habe auch eine Zwillingsschwester (ohne Spalte), ich selber hatte eine beidseitige LKGS, das volle Programm.
    Ich durfte schon als Baby zur Logopädie gehen, was zu einer jetzigen sehr guten Aussprache beigetragen hat - sprechen üben, üben, üben.

    Meine Zwillingsschwester und ich haben uns bis heute noch nicht voneinander "getrennt" - sind in derselben Ausbildung und häuslich weiterhin zusammen. Die Eifersucht ist da schon oftmals groß, wenn es bei der einen besser läuft als bei der anderen hihi da wird euch noch einiges erwarten. Das Einzige, was mich wirklich erstaunt, ist, dass es meiner Schwester heute noch schwer fällt, zu akzeptieren, dass vor allem meine Mama früher "viel öfter für mich da war", bei Arztterminen, auf dem Weg zum OP etc. In meinen Augen wäre mir lieber gewesen, wenn sie nicht wegen solchen Dingen bei mir sein hätte sein müssen - aber für meine Schwester ist das ein Eifersuchtsgrund, bis heute noch.

  6. #6

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    Hallo Zodiac1010

    wenn du aus Graz bist, dann wird deine Maus wahrscheinlich von der gleichen Ärztin operiert, die unsere Maus im Juni 2012 (mit ca. 6 Monaten) operiert hat. Sie ist vor ca. 1.5 Jahren nach Graz in die Professur gegangen.
    Wir haben sehr viel gutes mit ihr erfahren.
    Meine Maus ist jetzt 4.5 Jahre alt und laut Logopädin (die wir hauptsächlich zur Kontrolle und für Tipps an mich besucht haben), ist sie sprachlich seid März diesen Jahres ... ohne Auffälligkeiten und einem "normalen" Kind gleichgestellt. Vorher gab es noch die Frage, ob die Hörminderung die sie bis zum 6. Monat und danach noch mal für 2-3 Monate mit ca. 2 Jahren hatte (Belüftung vom Innenohr funktionierte nicht, daher Paukenröhrchen - die dann nach 1 Jahr wieder gewollt rausfielen und nach erneuter Flüssigkeit im Ohr wieder eingesetzt wurden) eine Sprachverzögerung verursacht hat.

    Bzgl. Trinken: Habt ihr evtl. den Habermann? der hat meiner Maus sehr gut geholfen, auch wenn ich in der Anfangszeit noch viel helfen (Sauger vorne drücken) musste. Irgendwann brauchte ich das bei neuen Saugern nicht mehr. Da war sie dann stark (und gierig) genug ...

    Wenn du Fragen an mich hast. Stelle sie mir ruhig.

    Gruss

    Aja
    Tocher (01/2012) mit Weichgaumenspalte (Verschluss 06/2012 in CH-Basel)

    Das Leben ist viel zu schön um nicht zu lachen!

  7. #7

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    Hallo!

    Danke für deinen Beitrag. Ich hab dir eine PN geschickt. LG!

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