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Thema: Jemand da mit weichem Gaumenverschluss ohne Pauckenröhrchen????

  1. #1

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    Frage Jemand da mit weichem Gaumenverschluss ohne Pauckenröhrchen????

    Hallo ihr Lieben,

    meine Tochter wurde im Dezember 2015 (damals war sie gerade mal 6Monate alt gewesen) der weiche Gaumen verschlossen und sie bekam im linken Ohr ein goldenes Pauckenrörchen(rechts war der Hörgang zu eng gewesen).

    nun ist dieses Röhrchen am 12.5.2016 rausgefallen, wir waren damals bei einem HNO zum Hörtest. Wir bekamen Nasentropfen für 2 Wochen und machten danach den BERA Hörtest(der war sehr fragwürdig für Ihr Alter, alles um sie herum hat sie sehrabgelenkt und sie sollte zeigen ob das Geräusch von rechts od links kam??! Also sie war grad mal 1 Jahr alt geworden und Verstand das doch nicht)
    naja es wurde gesagt, dass sie auf jeden Fall Flüssigkeit in den Ohren hat und das der Hörtest bei ca 35-45Db lag.

    Es es wurde recht schnell ein OP Termin gemacht zum Einsetzen der goldenen Pauckenröhrchen und Polypenentfernung und noch was mit Gaumensegel...das alles wurde mit uns nicht besprochen!!!

    deswegen ging ich zu einer anderen HNO Ärztin. Und sieh an, sie teilte mir mit, dass meine Tochter erst mal keine Pauckenröhrchen braucht. Sie war etwas verschleimt und die HNO Ärztin erklärte mir, dass es viel mit dem Zahnen, Schnuller und Polypen zu tun hat. In 4 Wochen sollen wir noch mal zur Kontrolle kommen. Ich war überrascht aber Mega erfreut, dass sie nicht wieder in Narkose muss.....

    Fakt ist auch, dass sie sehr viel versteht und meiner Meinung nach auch gut hört...sie zeigt auf die Gegenstände die ich nenne. Sie versteht "hallo/Tschüss" und winkt dabei ohne es ihr vorzumachen usw...da kann ich einiges aufzählen.

    sprechen kann sie noch nicht, nur Mama sagt sie seit ihrem 5. Monat(also vor der eigentliche. OP schon).

    nun aber die wichtigste Frage, ist jemand hier oder dessen Kind der keine Pauckenröhrchen hat und trotzdem keine Einschränkung in der Sprachenrwicklung hatte?

    Ic habe einerseits Angst, dass ich jetzt eine falsche Entscheidung für mein Kind treffe und sie so an ihrer Sprachentwicklung hindere, geschweige den künftige evtl. vermeidbare Probleme auslöse.

    über jede so kleine Rückmeldung würde ich mich sehr freuen.

    Lg nadi

  2. #2

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    Hallo Nadi,

    bei so kleinen Kindern ist es sehr schwer zu beurteilen, ob und wie gut sie hören. Auf meine eigene Wahrnehmung würde ich mich nicht zu sehr verlassen. Egal, wie die Röhrchenfrage in 4 Wochen entschieden wird: geh unbedingt regelmäßig zum HNO zur Kontrolle, ob wieder Ergüsse da sind. Wir waren jahrelang alle 3 Monate dort.

    Hier mal unsere Geschichte: Mein Sohn verbrachte seine ersten beiden Lebensjahre in einem ukrainischen Kinderheim. Dort wurde nur die Lippe verschlossen, er hörte angeblich gut. Als wir ihn mit 2 1/4 Jahren adoptierten, sprach er allerdings kaum und lernte hier auch nur wenige deutsche Wörter, obwohl wir schon den Eindruck hatten, er würde hören. Unser HNO stellte dann ausgeprägte Paukenergüsse und ein stark vermindertes Hörvermögen fest. Drei Monate später fand dann der Gaumenverschluss statt und gleichzeitig wurden Paukenröhrchen gelegt. Ergebnis: der Kleine begann noch in der Klinik, alles nachzuplappern und redete fast ununterbrochen! Die Sprachentwicklung anschließend war total rasant, weil er endlich wirklich gut hörte.
    Ein Jahr nach der OP verabschiedeten sich die Goldröhrchen. Bemerkt habe ich das, weil sich der Kleine beschwerte, ich solle doch nicht so leise vorlesen, denn seine Ohren wären "zugepappt". Da war er 3,75 Jahre alt und hat selber ganz deutlich die erneuten Ergüsse in seinen Ohren bemerkt. Anschließend bekam er Dauerröhrchen, die 3 Jahre lang hielten. Nachdem die rausgefallen bzw. vom HNO entfernt waren, hatte sich das Problem ausgewachsen. Jedenfalls zeigten die regelmäßigen Kontrollen anschließend keine Ergüsse mehr. Inzwischen ist er schon 11 und das Thema Ohren längst abgehakt.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

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  3. #3

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    Hallo leri,
    danke ers mal für deine Antwort und eure Vorgeschichte.
    Genau das ist mein Problem, weil ich denke sie hört und versteht uns gut, aber sprechen tut sich auch gar nicht außer "dada" oder "tata". Hauptsächlich zeigt sie auf die Gegenstände mit "mmmmhhh" od "ahhh".

    also in 2 Wochen müssen wir wieder zur Kontrolle die 2.HNO Ärztin ist wirklich super, sie hat mich sehr umfassend über alles informiert und aufgeklärt und meinte zu uns, dass sie sich um uns kümmern wird usw... Und das wir jetzt regelmäßig zur Untersuchung kommen müssen... Das hat mir ein gutes Gefühl gegeben.

    aber ich denke, auch nach dem Lesen von anderen Berichten, werden wir komplett ohne Pauckenröhrchen nicht auskommen. Ich kann es einfach kaum abwarten bis sie mal Papa sagt oder auch andere Wörter :-(

    leri brauchte euer Sohn keine lögopädie? Und waren es diese t-Tubes die er dauerhaft bekam?

    Da die Hörgänge meiner Tochter sehr eng sind (sie ist ein ganz zartes, zierliches Kind) wird sie auch, wenn nötig, erst mal wieder diese goldröhrchen bekommen.

    lg nadi

  4. #4

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    Ich bekam als Kind keine Paukenröhrchen - das gab es wohl noch nicht. Ich habe aber in der Hinsicht auch keine Einschränkungen, Sprache sehr gut, nahezu nie Probleme mit den Ohren :- )

  5. #5

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    Zitat Zitat von Nadi Beitrag anzeigen
    leri brauchte euer Sohn keine lögopädie? Und waren es diese t-Tubes die er dauerhaft bekam?
    lg nadi
    Ja genau, die Dauerröhrchen, das waren die t-Tubes aus blauem Silikon. Logopädie brauchte mein Sohn schon, wir sind sogar 3 Jahre lang ohne Pause zur Logo gegangen. Durch den späten Gaumenverschluss musste er ziemlich mühsam verschiedene Muskelfunktionen "umtrainieren". Auch wenn er durch das bessere Hören endlich wusste, was er eigentlich nachplappern soll, ging das mit der deutlichen Aussprache doch nicht ohne fachliche Unterstützung durch die Logopädin.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

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  6. #6

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    Hallo ihr beiden,

    danke erneut für eure Antworten. Wie ich sehe ist es wohl bei jedem anders.��

    Ich denke wenn sie Flüssigkeit in den Ohren hat, dann werden wir die pauckenröhrchen brauchen. Aber dann müssen wir hoffen, das sich die Flüssigkeit nicht mehr ansammelt und der Gaumenverschluss soweit verheilt und sich die Muskulaturen entsprechend bilden und die Ohren künftig belüften...

    aber er eine Sache steht vllt fest, dass die pauckenröhrchen nicht dauerhaft benotigt werden?!

  7. #7

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    Hallo Nadi,

    in der Regel werden die Röhrchen nicht dauerhaft benötigt.
    Auf einem Vortrag für Spaltpatienten wurde mir mal erklärt, dass allgemein bei kleinen Kindern die Tube im Kopf eher waagrecht liegt, so dass Flüssigkeit oft nicht gut ablaufen kann. Deshalb haben auch viele Kleinkinder ohne Spalte Probleme mit Paukenergüssen. Bei Spaltkindern kommt dann noch das Problem mit der Muskulatur dazu, so dass die meisten anfangs Röhrchen brauchen. Im Alter von ca. 7-8 Jahren erfolgt ein Wachstumsschub, so dass die Tube schräg verläuft und außerdem der Durchmesser größer wird. Dadurch erledigt sich das Problem der Paukenergüsse bei den meisten Kindern. Bei uns war es auch genau so.

    Aber wie du schon selber schreibst: bei jedem verläuft es etwas anders. Mit regelmäßigen Kontrollen bei der HNO-Ärztin könnt ihr eigentlich nichts falsch machen.
    Liebe Grüße von
    Beate mit Valerian (04/05, rechtsseitige LKGS)

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  8. #8

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    Ja am Anfang musste ich mich damit abfinden, dass sie die Pauckenröhrchen braucht, wie du schon geschrieben hast, gibt es Kinder ohne Spalte, die es auch benötigen. Von daher alles nicht so schlimm.
    ich warte jetzt den nächsten Termin ab beim HNO und mal schauen wie es weiter geht.

    habt ihr den irgendwelche Tipps, was ich den HNO so Fragen sollte?

    Lg

  9. #9
    Avatar von Katzens
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    Hallo Nadi,

    bei uns war es so, dass Marie nur bei der ersten OP mit 9 Monaten Röhrchen eingesetzt bekommen hat und danach in stetiger Kontrolle war.

    Unser HNO handhabt es so, dass wir über die Sommermonate (wenn sie nicht dauererkältet ist) in großen Abständen zur Kontrolle kommen müssen und in der Schnupfensaison alle 6-8 Wochen - je nachdem wie der Befund gerade ist. Waren 3 Kontrollen hintereinander sehr negativ (also starke Paukenergüsse oder Einziehung des Trommelfells), wurde ein Termin für Röhrchen fest gemacht. Drei Jahre hintereinander haben wir es 3x so gemacht mit dem Ergebnis, dass jedes Mal 4 Tage vor OP bei der letzten Kontrolle festgestellt wurde, die Ohren sind frei, OP abgesagt, die 3-Mal-hinterander-Regel beginnt von vorn. Uns hat das viele Nerven gekostet, aber letztendlich war es ja okay.

    Was uns inklusive Arzt aber immer wieder belustigt hat, war die Tatsache, dass wir fast immer den Hörzustand unserer Tochter falsch eingeschätzt haben. Der HNO fragt uns jedes Mal "Wie ist denn Ihr subjektiver Eindruck?" und wir hatten es schon ein paar Mal, dass ich gesagt habe "Sie hört super! Sie macht mich auf Vogelgezwitscher aufmerksam, dass ich selbst gar nicht wahrgenommen habe" - er guckte in die Ohren, fing an zu lachen und sagte "Die Ohren sind pappezu - das kann ich gar nicht nachvollziehen". Und genauso hatten wir es umgekehrt "Oh je, oh je, sie hört so gut wie nix - uns schwant böses" und der HNO guckt und sagt trocken "Dann hört sie nur altersgerecht schlecht - die Ohren sind super!".

    Was sich dann manchmal herausgestellt hat war, dass sie bestimmte Frequenzen nicht gut hören konnte, d.h. Vogelgezwitscher super, dafür andere tiefere Lagen gar nicht gut. Also immer schön kontrollieren und messen lassen!
    Marie Christin * April 2010 * Gaumensegelspalte
    OP am 1.2.2011 * Dr. Koch, Siegen

  10. #10

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    Hallo Katzens,

    welche tests wurden bei bei dem HNO gemacht? Wie konnte der Arzt das mit den unterschiedlichen Frequenzen fest stellen? es ist auch schwer einzuschätzen.. Manchmal weiß ich nicht ob sie mich nicht hört oder nicht hören möchte :-)
    Und sind die Ohren deiner Tochter soweit ok oder seid ihr immer noch regelmäßig zu Kontrollen?
    Lg Nadi

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