Hallo erst mal möchte ich mich kurz vorstellen.
Mein Name ist Corinna und wir haben unsere Enkelin Emilia mit doppelter LKGS im November aus dem Heim zu uns geholt.
Nachdem wir sehr wenige Infos über LKGS Betroffene haben, habe ich natürlich auch einige Fragen.
Emilia ist jetzt 3 Jahre alt. Im Jahr 2014 wurde sie das erste mal in Mainz operiert. Die OP lief erfolgreich. Nun zu meiner Frage:
Emila ihr Durchgang zur Nase ist noch immer offen, das heißt es kommt bei ihr immer alles durch das rechte Nasenloch.
Ist das normal? Schließt sich das von selbst? Muss sie nochmals operiert werden?
Alles ist damals in Mainz gemacht worden. Wir waren dieses Jahr im Februar zur Nachsorge, aber so wirklich viel konnten wir nicht fragen.
Uns hat man gesagt, dass das Loch bei ihr zu wäre und es am Gaumen liegen würde.
Da Emilia ihre Zähne alle Karies hatten, haben wir ihr alle Zähne in Narkose machen lassen, dabei hat die Ärztin bemerkt dass noch zwei Löcher sind, daher kommt alles aus der Nase.
Dann haben die uns in Mainz gesagt sie wollen noch dieses Jahr mit der Spange anfangen!! Ist das nicht etwas früh? Wir haben jetzt noch einen weiteren Termin bei einem Spezialisten gemacht um uns ne zweite Meinung zu holen.
Welche Op´s müssen denn noch gemacht werden? ich hänge euch mal ein Bild der Kleinen an. Super gemacht worden ist es schon.
Ich hoffe ich hab nicht zuviele Fragen, aber das wohl unserer Enkelin liegt uns sehr am Herzen.
12319396_1102766329735131_1291141011_n.jpg
Lesezeichen