Ergebnis 1 bis 8 von 8

Thema: Viele Fragen

  1. #1

    Registriert seit
    14.05.2016
    Ort
    Kleinkahl
    Beiträge
    11

    Standard Viele Fragen

    Hallo erst mal möchte ich mich kurz vorstellen.

    Mein Name ist Corinna und wir haben unsere Enkelin Emilia mit doppelter LKGS im November aus dem Heim zu uns geholt.
    Nachdem wir sehr wenige Infos über LKGS Betroffene haben, habe ich natürlich auch einige Fragen.
    Emilia ist jetzt 3 Jahre alt. Im Jahr 2014 wurde sie das erste mal in Mainz operiert. Die OP lief erfolgreich. Nun zu meiner Frage:
    Emila ihr Durchgang zur Nase ist noch immer offen, das heißt es kommt bei ihr immer alles durch das rechte Nasenloch.
    Ist das normal? Schließt sich das von selbst? Muss sie nochmals operiert werden?
    Alles ist damals in Mainz gemacht worden. Wir waren dieses Jahr im Februar zur Nachsorge, aber so wirklich viel konnten wir nicht fragen.
    Uns hat man gesagt, dass das Loch bei ihr zu wäre und es am Gaumen liegen würde.
    Da Emilia ihre Zähne alle Karies hatten, haben wir ihr alle Zähne in Narkose machen lassen, dabei hat die Ärztin bemerkt dass noch zwei Löcher sind, daher kommt alles aus der Nase.
    Dann haben die uns in Mainz gesagt sie wollen noch dieses Jahr mit der Spange anfangen!! Ist das nicht etwas früh? Wir haben jetzt noch einen weiteren Termin bei einem Spezialisten gemacht um uns ne zweite Meinung zu holen.
    Welche Op´s müssen denn noch gemacht werden? ich hänge euch mal ein Bild der Kleinen an. Super gemacht worden ist es schon.

    Ich hoffe ich hab nicht zuviele Fragen, aber das wohl unserer Enkelin liegt uns sehr am Herzen.

    12319396_1102766329735131_1291141011_n.jpg

  2. #2
    Avatar von Anja mit Torben
    Registriert seit
    28.12.2008
    Ort
    Pinneberg
    Beiträge
    676

    Standard

    Hallo und Willkommen im Forum!
    Schön, dass Emilia nun nicht mehr im Heim leben muß. So eine entzückende kleine Dame

    Ihr solltet Euch an ein Krankenhaus mit Spaltsprechstunde wenden. Also ein Klinikum mit Mund-Kiefer-Gesichts-Chirurgie, wo Spaltpatienten betreut werden. Dort könnt Ihr Euch beraten lassen, was für OPs evtl. noch gemacht werden müssen bzw. erforderlich sind. Entweder in Mainz oder Ihr sucht Euch eine Klinik Eures Vertrauens in Eurer Nähe oder weiter weg. Hier im Forum könnt Ihr Euch auch austauschen.
    Liebe Grüße, Anja

  3. #3

    Registriert seit
    14.05.2016
    Ort
    Kleinkahl
    Beiträge
    11

    Standard

    Hallo Anja,

    vielen Dank. Wir sind in Mainz. Waren im Februar dort, aber da ging es ums nach schauen und wir wussten echt nicht woran wir sind. Bekamen die Antwort alles super bei Ihr. Im August haben wir jetzt wieder einen Termin, dann werde ich mal genauer nach fragen. Damals war das alles bisschen schwierig, grad auch wegen den Vollmachten.

    LG Corinna

  4. #4
    Avatar von Anja mit Torben
    Registriert seit
    28.12.2008
    Ort
    Pinneberg
    Beiträge
    676

    Standard

    Spaltkinder sollen normalerweise zur jährlichen Kontrolle in die Spaltsprechstunde kommen.
    Eben auch um dort die Fragen klären zu können. Aber im August seid Ihr dann ja schon besser vorbereitet
    Liebe Grüße, Anja

  5. #5
    Avatar von Eva
    Registriert seit
    04.07.2011
    Ort
    Würzburg
    Beiträge
    289

    Standard

    Hallo nochmal,
    Das ist natürlich schon eine ordentliche Herausforderung ohne Kenntnis der voraus gegangenen Behandlung oder auch des zukünftigen Plans...
    David hat auch ein Restloch oder auch Restlöcher, bei uns wurde gesagt, dass man es erstmal so lässt, da sie bei uns nicht stören - es kommt nichts durch die Nase, die Aussprache ist auch ok - das einzige, woran man es merkt ist, wenn David aus einem Strohhalm trinkt, macht es durch die Luft die durch das Loch strömt Geräusche.
    Sammel am besten deine Fragen und schreibe sie auf, damit du beim nächsten Termin nichts vergisst, die meisten Fragen kommen ja meist danach :-)
    Geht ihr zu zur Logo?
    Spaltzentren arbeiten normal mit den wichtigsten Abteilungen interdisziplinär zusammen, das sind bei Spaltkindern:
    Kieferchirurgen, Kieferorthopäden, Logo, HNO

    Lg
    Eva mit Jonas 17.11.1999 und den Zwillingen Simon und David 18.04.2011

    David bds. LKG-Spalte
    (Lippenverschluß und Paukenröhrchen 11/2011; Lippenkorrektur, Gaumenverschluss und Paukenröhrchen 4/2012, Restlochverschluss"versuch" und Paukenröhrchen5/2013, Paukenröhrchen 1/2014)


  6. #6
    Avatar von Eva
    Registriert seit
    04.07.2011
    Ort
    Würzburg
    Beiträge
    289

    Standard

    Und das bisherige Ergebnis sieht toll aus, hübsch die kleine Emilia ;-)
    Eva mit Jonas 17.11.1999 und den Zwillingen Simon und David 18.04.2011

    David bds. LKG-Spalte
    (Lippenverschluß und Paukenröhrchen 11/2011; Lippenkorrektur, Gaumenverschluss und Paukenröhrchen 4/2012, Restlochverschluss"versuch" und Paukenröhrchen5/2013, Paukenröhrchen 1/2014)


  7. #7

    Registriert seit
    14.05.2016
    Ort
    Kleinkahl
    Beiträge
    11

    Standard

    Hallo Eva, vielen Dank für Deine Antworten.
    Emilia geht jetzt nach den Ferien (Bayern) das erste mal zur Logopädie. Frühförderung haben wir für sie auch beantragt.
    Beim HNO Arzt waren wir auch schon, dort wurde ein altes Röhrchen entfernt. Aktuell braucht sie zur Zeit keins.

    Hier mal Bilder von Ihr vor dem Verschluss der Spalte und das andere Bild, da wurde wohl auch etwas gemacht, aber leider wissen wir nicht was. :-(

    13228115_1025807960846119_1686893936_n.jpg13235928_1025808427512739_709409563_n (1).jpg

    Viele Grüsse Corinna

  8. #8
    Avatar von Eva
    Registriert seit
    04.07.2011
    Ort
    Würzburg
    Beiträge
    289

    Standard

    Na, das hört sich doch schon alles super an, ihr habt euch doch in dieser kurzen, wahrscheinlich aufregenden Zeit schon um vieles gekümmert!
    Könnte vielleicht sein, dass es sich bei dem zweiten Bild um den Verschluss des Gaumen handelt?!?
    Es gibt verschiedene Behandlungsmodelle: bei uns wurde z.B. Mit 6 Monaten zuerst die Lippe geschlossen, mit 1 Jahr der Hart- und Weichgaumen, erste Spange am ersten Tag nach dem 5ten Geburtstag, Kieferspaltenverschluss ist nach dem Milchzahnwechsel (8-11 Jahre) geplant.
    Andere Konzepte schließen den Gaumen erst recht spät zwischen 2 und 5 Jahren, oder den Weichgaumen zb auch schon teilweise mit 3 Monaten....
    Da können dir die Ärzte in Mainz sicher mehr sagen, was bei Emilia schon gemacht worden ist bzw noch ansteht.

    Lg
    Eva mit Jonas 17.11.1999 und den Zwillingen Simon und David 18.04.2011

    David bds. LKG-Spalte
    (Lippenverschluß und Paukenröhrchen 11/2011; Lippenkorrektur, Gaumenverschluss und Paukenröhrchen 4/2012, Restlochverschluss"versuch" und Paukenröhrchen5/2013, Paukenröhrchen 1/2014)


Lesezeichen

Berechtigungen

  • Neue Themen erstellen: Nein
  • Themen beantworten: Nein
  • Anhänge hochladen: Nein
  • Beiträge bearbeiten: Nein
  •