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Thema: Pierre Robin Sequenz - Fragen / Erfahrungsaustausch

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  1. #1

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    Beitrag Pierre Robin Sequenz - Fragen / Erfahrungsaustausch

    Hallo zusammen

    Unsere kleine Delia ist am 1.3.2016 geboren mit der Diagnose "Pierre Robin Sequenz" (isoliert).
    Wir sind natürlich im stetigem Kontakt mit den Ärzten. Trotzdem haben wir viele unbeantwortete Fragen, da dies ja eher eine seltene Fehlbildung ist und sich die Erfahrungen in Grenzen hält.

    Vielleicht ein paar Infos bezüglich Ablauf bis heute
    - Sofortige Diagnose der Krankheit und Verlegung in die Intensivstation (PRS --> Zurückversetzter Kiefer, Zunge und Gaumenspalt)
    - Einführung der Magensonde
    - Nach 2-3 Tage bekam sie die Gaumenplatte mit dem Zungenbügel (hält die Atemwege frei und unterstützt den Wachstum des Kinns)
    - Nach ca. 2.5 Wochen wurde diese Platte entfernt und mit der "normalen" Gaumenplatte ersetzt (Sauerstoffsättigung ist nun stabil auch in Rückenlage)
    - Im Verlaufe des Spitalaufenthalts wurden weitere Tests gemacht (Stickler, Hirn, Herz, etc.) - zum Glück waren alle Tests positiv ausgefallen und sie sprechen von einer isolierten PRS
    - Nach 3.5 Wochen durfte Delia mit uns nach Hause jedoch mit der Magensonde und Überwachungsmonitor
    - Operation (Gaumen) ist nach 6-8 Monaten geplant

    Heute ist Delia 5 Wochen alt und wir haben viele Fragen
    - Sie trinkt leider "nur" ca. 20-30 ml (Haberman Schoppen). Den Rest müssen wir immer sondieren. Solange sie nicht besser trinkt kommt die Sonde nicht weg. Wie lange kann sowas dauern. Leider macht Sie nicht wirklich Fortschritte?!
    - Sie hat heute eine "normale" Gaumenplatte. Kommt so auch das Kinn nach vorne. Wie sieht es mit der Zunge aus - die müsste ja auch nach vorne kommen?
    - Wird man ihr in Zukunft etwas ansehen?
    - Sie gibt oft komische Laute von sich (wie schnorcheln oder wie wenn sie keine Luft bekommen würde). Jedoch ist die Sauerstoffsättigung bei 100%. Ist das normal und geht das vorbei?
    - Welche Erfahrungen habt ihr mit der Entwicklung mit Kindern gemacht die eine isolierte PRS haben?
    - Wie sieht es später mit dem Sprechen und den Zähnen aus. Hier gibt es ja auch Risiken.
    - Wie sieht die neurologische Entwicklung aus? Kann damit gerechnet werden, dass Delia die normalen Schulen besuchen kann?

    Für uns ist es einfach schwierig abzuschätzen was in Zukunft auf uns zukommt und wie schlimm effektiv alles ist.
    Klar kann man nicht alles voraussagen, jedoch wäre es schön zu hören, welche Erfahrungen ihr gemacht habt.
    Über einen Erfahrungsaustausch würden wir uns sehr freuen.

    Liebe Grüsse Patty
    Geändert von v0fre27 (06.04.2016 um 19:26 Uhr)

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