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Thema: Pierre Robin Sequenz - Fragen / Erfahrungsaustausch

  1. #1

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    Beitrag Pierre Robin Sequenz - Fragen / Erfahrungsaustausch

    Hallo zusammen

    Unsere kleine Delia ist am 1.3.2016 geboren mit der Diagnose "Pierre Robin Sequenz" (isoliert).
    Wir sind natürlich im stetigem Kontakt mit den Ärzten. Trotzdem haben wir viele unbeantwortete Fragen, da dies ja eher eine seltene Fehlbildung ist und sich die Erfahrungen in Grenzen hält.

    Vielleicht ein paar Infos bezüglich Ablauf bis heute
    - Sofortige Diagnose der Krankheit und Verlegung in die Intensivstation (PRS --> Zurückversetzter Kiefer, Zunge und Gaumenspalt)
    - Einführung der Magensonde
    - Nach 2-3 Tage bekam sie die Gaumenplatte mit dem Zungenbügel (hält die Atemwege frei und unterstützt den Wachstum des Kinns)
    - Nach ca. 2.5 Wochen wurde diese Platte entfernt und mit der "normalen" Gaumenplatte ersetzt (Sauerstoffsättigung ist nun stabil auch in Rückenlage)
    - Im Verlaufe des Spitalaufenthalts wurden weitere Tests gemacht (Stickler, Hirn, Herz, etc.) - zum Glück waren alle Tests positiv ausgefallen und sie sprechen von einer isolierten PRS
    - Nach 3.5 Wochen durfte Delia mit uns nach Hause jedoch mit der Magensonde und Überwachungsmonitor
    - Operation (Gaumen) ist nach 6-8 Monaten geplant

    Heute ist Delia 5 Wochen alt und wir haben viele Fragen
    - Sie trinkt leider "nur" ca. 20-30 ml (Haberman Schoppen). Den Rest müssen wir immer sondieren. Solange sie nicht besser trinkt kommt die Sonde nicht weg. Wie lange kann sowas dauern. Leider macht Sie nicht wirklich Fortschritte?!
    - Sie hat heute eine "normale" Gaumenplatte. Kommt so auch das Kinn nach vorne. Wie sieht es mit der Zunge aus - die müsste ja auch nach vorne kommen?
    - Wird man ihr in Zukunft etwas ansehen?
    - Sie gibt oft komische Laute von sich (wie schnorcheln oder wie wenn sie keine Luft bekommen würde). Jedoch ist die Sauerstoffsättigung bei 100%. Ist das normal und geht das vorbei?
    - Welche Erfahrungen habt ihr mit der Entwicklung mit Kindern gemacht die eine isolierte PRS haben?
    - Wie sieht es später mit dem Sprechen und den Zähnen aus. Hier gibt es ja auch Risiken.
    - Wie sieht die neurologische Entwicklung aus? Kann damit gerechnet werden, dass Delia die normalen Schulen besuchen kann?

    Für uns ist es einfach schwierig abzuschätzen was in Zukunft auf uns zukommt und wie schlimm effektiv alles ist.
    Klar kann man nicht alles voraussagen, jedoch wäre es schön zu hören, welche Erfahrungen ihr gemacht habt.
    Über einen Erfahrungsaustausch würden wir uns sehr freuen.

    Liebe Grüsse Patty
    Geändert von v0fre27 (06.04.2016 um 19:26 Uhr)

  2. #2

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    Hallo Patty,
    unsere Tochter ist letztens Jahr auch mit einer Pierre Robin Sequenz geboren. Die Fragen, die du hast, haben wir uns auch gestellt.
    Das Schnorcheln hat bei unserer Tochter ca2 Wochen nach der OP aufgehört. Sie ist mit 6½ Monaten operiert worden. Das war noch mal sehr hart für uns. Seit dem ist so aufgeblüht. Hat so riesen Fortschritte in ihrer Entwicklung gemacht. Täglich konnte sie etwas neues.
    Wir haben ca 6 Wochen nach der Geburt mit der Krankengymnastik angefangen. Noch einen Termin haben wir und sind damit durch! Genauso wie mit dem Logopäden. Vorerst, falls sie sich später nasal anhört, sollen wir wieder kommen. Aber zur Zeit gibt sie ganz klare Töne ab.
    Unsere Tochter hatte auch eine Platte, ca.3-4 Monate. Danach konnte sie auch ohne trinken. Das Kinn ist relativ schnell nach vorne gekommen. Heute mit ihren 10 Monaten sieht man nichts mehr.
    Genau wie ihr sind wir mit Monitor und Sonde nach Hause gekommen. Nach gut 2 Monaten haben wir die Sonde zu Hause gezogen, weil unsere Tochter recht trinkfaul wurde. Der erste Tag war sehr nervenaufreibend aber plötzlich hat sie getrunken. Sonst hatte sie auch immer nur 20-30ml getrunken. Auch mit dem Habermann.Wir mussten dann alle 2 Wochen zum Wiegen zum Kinderarzt. Sie hat zu genommen aber immer nur sehr wenig aber stetig, deswegen durften wir die Sonde weg lassen.
    Bei uns ist alles sehr gut gelaufen und das wünsche ich euch auch!!
    Wenn ihr Fragen habt, jederzeit!!!!

  3. #3
    Avatar von cafis
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    Hallo zurück,

    PRS ist wirklich seltener. Aber man muß ja auch mal den Jackpott von knacken.
    Positiv beeindruckt hat mich die Aussage, wie schnell die ganzen Tests gemacht worden sind, aber aus dem Begriff Spital gehe ich mal davon aus, daß ihr nicht in Deutschland seid. :-)

    Unser Zwerg ist mitterweile 2 Jahre alt, hat nächste Woche seine zweite OP bei der das Gaumensegel noch einmal verlängert wird.

    Ok, da es doch so einige Fragen gibt fange ich einfach mal an:
    - mit dem Trinken ist das ja so ein Problem. Unser Kleiner hat auch mit 20-30 ml angefangen. Der Habermannsauger hat leider bei uns nichts genützt. Auch mit der Platte kann man keinen Sog aufbauen, dh. die Zunge muß die ganze Arbeit erledigen und die Milch aus den Sauger drücken. Ein weicher Sauger, bei uns war es der NUK-Sauger LATEX verbessert die Trinkleistung, und man kann ein wenig auf die Flasche drücken. (Aber gut euren Zwerg beobachten, denn im falschen Takt, verschluckt es sich)
    Eine mordsmäßige Arbeit, aber so kamen wir dann auf 70-80ml in relativ kurzer Zeit. Und wir mußten alle 3h füttern, denn die Sonde hat sich unserer immer aus dem Hals gerissen.(Ich weiß heute noch nicht, wie er das anstellen konnte)
    Durch die Sonde trainiert man außerdem die vorhandenen Muskeln nicht so und bei der OP steht dann nicht soviel Material zur Verfügung. Vielleicht vorsichtig einfach mal selbst etwas experimentieren.
    P.S.mittlerweile trinkt er aus dem Strohhalm....nicht verzagen.
    -Ein Schnulli unterstützt die Arbeit mit der Zunge und bei unserem Zwerg wurde vorne an der Platte im Mund eine Stelle aufgeraut, so das er ständig versucht hat damit zu spielen. Ist ja ein natürlicher Instinkt.
    -kann ich definitiv verneinen.
    -Schnorcheln ist normal, da eure Kleine erst mal mit der Situation zurechtkommen muß (ich weiß man schreckt nachts jedes Mal hoch..) die Atmung und der Speichel muß ja erst mal koordiert sein.
    -Bei unserem Kleinen ging es nach der OP steil bergauf. Der einzige Knackpunkt ist der Verlauf der OP, bzw, ob genug Material da ist für eine vollständigen Verschluß, Zäpfchen und Gaumensegel.
    Davor war es eher ein Kampf, denn eure Kleine sollte bei der OP 5 kg wegen der Narkose haben. Die hatten wir 2 Wochen davor erreicht.
    -Zähne waren bei uns alle veranlagt, das muß man eben abgetestet. Evt. bekommt er aber unten eine Spange, weil der Kiefer eben sehr klein sein wird. Aber das sieht man dann noch.
    - Ja definitiv. Wenn alles gut verläuft, dann ist eurer Kleinen später eben nichts mehr anzumerken. Es kann nur sein, daß sie eher schnarcht und beim Brechen oder Verschlucken etwas aus der Nase läuft, das wird auch nie weggehen.

    So ich hoffe euch etwas geholfen zu haben. Alle 3h füttern ist ein hartes Brot aber bei unserem Kleinen hat es sich gelohnt.
    Der Rest entscheidet eh eure Kleine.

    Grüße und viel Glück
    Carsten

  4. #4

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    Hallo!!
    Meine Tochter kam Anfang Februar in Wien mit isolierter PRS auf die Welt und es war ein Schock für uns. Bis wir Organs häden ausschliessen konnten waren wir richtig verzweifelt.
    Nach 3 Wochen Spitalaufenthalt durften wir mit Magensonde(MS) und Monitor heim gehen. Mehrmals die Woche kam die mobile Kinderkrankenschwester zum Wiegen und 2 mal auch zum setzten der MS, da Paulina sich ihre oft gezupft hat. Wir haben die ersten 2 wochen mit sondieren und fingerfeeding verbracht, ca. alle 2 h, da das ganze sehr anstrengend für sie war. Mit der Trinkplatte (ohne Sporn), die zumindest den harten Gaumendefekt abdeckt, konnte sie bald mittels Haberman (Special needs v. Medela) Sauger gut trinken. Irgendwann haben wir die MS nicht mehr reingegeben und ihr halt "ad libitum"- also bei Bedarf- zu trinken gegeben. Sie musste zwar oft gefüttert werde , aber nach 2 wochen hatten wir die volle Trinkmenge erreicht und jetzt, mit 6 Monaten, wiegt sie stolze 8,5 kg und von Ernährungsproblemen ist keine Rede mehr. Sie bricht zwar oft nach dem Essen und auch viel, aber sie schluckt eben viel Luft und da kam die ersten Monate meistens alles durch die Nase raus. Hat sich auch schon gebessert.
    Das Unterkiefer hat sich unseres Erachtens auch schon etwas entwickelt, aber wenn man weiss, dass sie PRS hat, sieht man es natürlich.
    Wir haben in der Nacht noch immer den Monitor, weil sie O2- Abfälle hat, allerdings ohne Konsequenzen. Wir werden wohl bis nach der OP in 4 Wochen warten, dann ev. damit aufhören. Sie zupft ja immer an Elektrode und Kabel, das geht eh nicht mehr lange gut.
    Vor der Zeit nach der OP hab ich ein wenig Angst. Ob sie ohne Schnuller oder Daumen einschlafen kann (Schnuller hatte sie eine Nummer grösser, damit sie ihn mit der rückverlagerten Zunge fassen konnte), wie die Mahlzeiten werden...Milch nur vom Löffel, etc....
    Von ihrer Entwicklung merke ich vorerst keinen Unterschied zu ihrem Bruder- sie kugelt am Boden rum, hat ihre ersten 2 Zähne bekommen, würde schon gerne Beikost haben (geht noch schlecht, kriegt sie in die Nase und brennt dann) und gibt die ersten Laute von sich. Klingen auch nicht nasal. Wenn sie nicht gerade hungrig oder müde ist, ist sie ein Sonnenschein. Vielleicht braucht sie erwas mehr Nähe und Körperkontakt, aber das ist ja was feines.
    Ich hoffe sehr, dass wir die anstrengende post OP Zeit gut überstehen.
    Ich wünsche euch, dass sich euer Kleines auch so gut entwickelt. Und was meine bisherigen Nachforschungen ergeben haben, wächst sich bei einer isolierten, vielleicht sogar milden PRS vieles aus.
    OP und anstrengende erste Monate überstehen, fleissig Logopädie machen, sobald es Sinn macht und halt HNO Kontrollen, Kieferchirurgie, Zahnarzt, etc...
    In Österreich und Deutschland erhält man auch erhöhte Kinderbeihilfe. Habe zwar 3 Jahre in Zürich gelebt, aber wie eure finanzielle Unterstützung ausschaut, weiss ich nicht.
    Ich drücke euch fest die Daumen, dass der Alltag bald unkomplizierter wird und sich das Zwutschgerl gut entwickelt!
    Ganz liebe Grüsse aus Wien!!

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